пришлите новость

«Если есть возможность, уезжайте из Башкирии»: драматическая история недостроенного Уфимского хосписа

18:24, 28 марта 2023

Чиновники кормят обещаниями умирающих людей, пока их жизнь напоминает ад

«Если есть возможность, уезжайте из Башкирии»: драматическая история недостроенного Уфимского хосписа
Фото: vk.com/radiyhabirov

На сегодняшний день, по данным Минздрава, в Башкирии проживают 23 тысячи взрослых и 680 детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Это так называемые паллиативные люди, которые медленно угасают, требуют постоянного ухода, а вылечить их нельзя. К сожалению, не для всех их в Башкирии оборудовано место для комфортной жизни: есть паллиативное отделение для пожилых людей в госпитале, в онкоцентре, но для остальных – с тяжелым ДЦП, инсультом  и т.д. – его еще нет. Строительство Уфимского хосписа – специального учреждения для оказания ухода за паллиативными больными – только ведется, причем идею его открытия предложили около 10 лет назад. Однако администрация Хамитова ее не поддержала, а при Хабирове стройка затянулась. Рассказываем полную историю Уфимского хосписа со всеми «грязными делами», о значении стационара для Башкирии и тяжелой жизни семей с паллиативными больными.    

«Мой день – это день сурка»

 – Я захожу в ее дом: он частный, страшный, старенький. А там внутри много-много стеллажей с питанием, памперсами. В середине стоит многофункциональная кровать. Она такая широкая, что полкомнаты занимает. И есть небольшое пространство, где можно пройти в маленькую комнату – там живет мать, – рассказала руководитель благотворительного фонда «Изгелек» Рауфа Рахимова о доме одного из своих паллиативных подопечных.
Онкозаболевания, заболевания нервной системы, а также заболевания дыхания, сердечно-сосудистые заболевания – вот самые частые диагнозы взрослых паллиативных пациентов в Башкирии, объяснила главный внештатный специалист по паллиативной помощи в РБ Ирина Бакулина. «Паллиативные пациенты требуют постоянного ухода, наблюдения, введения оборудования на дому. У них хронические заболевания, которые можно только поддерживать. Это последние стадии, например, дыхательной недостаточности – есть поддерживающее лечение, а также кислородный концентратор», – рассказала Бакулина. Относительно паллиативных детей, со слов специалиста, несколько иная, но не менее страшная картина – самый большой процент среди них составляют дети с неврологическими заболеваниями. «Например, генетическими. Может быть видно еще на перинатальном скрининге, что ребенок формируется с врожденной патологией», – объяснила Бакулина. Ребенку с таким заболеванием практически с первых дней могут поставить паллиативный статус: порой малыш сам не дышит (нужна искусственная вентиляция легких), не ест (используется зондовое питание), у него умственная отсталость. А родители остаются со страшным осознанием: их ребенок не встанет, не скажет первое слово, а ближайшие годы членов семьи уйдут на поддержание жизни малыша.

9s-3sY-32Lk_result (1).jpg

Фото: Пруфы.рф

У 13-летнего Амина органическое поражение центральной нервной системы, врожденная аномалия мозга, эпилепсия.

– Сын у нас весь в трубках, – рассказала мать Амина Лилия Хамидуллина. – Дышит через трубку, кормим через трубку. С утра начинаем ухаживать. В основном это делаю я, муж занят подработкой: выйти на полноценную работу не может, потому что в любой момент есть шанс с ребенком сорваться в больницу. Но у меня тоже свои проблемы со здоровьем, поэтому и муж за сыном ухаживает. Помимо Амина, у нас еще двое маленьких детей. Младшему всего год и 4 месяца. Это моя работа – с утра до ночи заниматься детьми. Хотя иногда и ночью: то маленький капризничает, то Амин заболеет, кричит. Ухаживаем за ним, больше ничего лишнего не получается. Если нужно выйти в город – я обучила няньку сидеть с сыном. Не все соглашаются, им страшно – если только деньги очень нужны. Беременным, например. Да и оставлять сына можем только на день. С ребенком никуда съездить не можем: нам положен санаторий, но я лучше дома отдохну, чем поеду с ним в дорогу туда-сюда. Это ведь нервы тратить надо и силы, и вообще, это невозможно.

hospice-gcd4d1fc66_640 (2).jpg

Фото: pixabay.com

Другая мать с паллиативным ребенком – Лилия Юмагулова. Богдану 8 лет, у него ДЦП.

– Человек – это такое создание, что он привыкает ко всему, – рассказала Лилия. – Я уже смирилась с тем, что у меня такой ребенок. Я принимаю его и люблю таким, какой он есть. Я сижу с Богданом одна. Мой день – это день сурка. У меня есть ежедневные обязанности, которые я должна выполнять по уходу за ребенком. Поменять салфетку под трахеостомой (отверстие в горле для дыхания), протереть все запчасти – все дырочки, отверстия, поменять памперсы, помыть трубочку, протереть под гастростомой (отверстие в желудке для кормления), напоить, санировать. Еще нужно покормить: включаю насос для энтерального питания, сын кушает в зале, а я себе завтрак готовлю. Каждое утро так начинается. Потом: давать воду, кормить по определенному графику. Пока он ест, у меня есть 45 минут свободного времени, чтобы заняться своими делами. Продукты мне домой приносит сестра. Она живет недалеко, и когда возвращается с работы, спрашивает, что мне купить.

RhT61ACHoLA_result.jpg

Фото: Пруфы.рф

Живут Юмагуловы за счет государственных средств: пенсии Богдана и денег по уходу за ребенком-инвалидом для матери.

– Это моя компенсация за то, что я не могу работать. Точнее, могу, но вынуждена сидеть дома, – рассказала Лилия.

Обе женщины из Уфы и ждут открытия хосписа. Туда можно будет временно разместить пациента для «передышки» его родственников, или если они, например, сами нуждаются в лечении, а за ребенком некому присматривать. Также в комнатах предусмотрены места для членов семьи, чтобы они могли не расставаться со своими близкими до конца жизни. Учреждение это не похоже на обычную больницу, в нем не лечат. В хосписе есть психологи, соцработники, сотрудники, которые обеспечивают людям физический и психологический комфорт. Условия стараются сделать максимально близкими к домашним.



Проект Уфимского хосписа


В Уфимском хосписе будет 60 коек: 30 – для взрослых пациентов, 10 – для молодых взрослых (18-30 лет) и 20 – для детей. Проживание будет бесплатным. Но открытие только одного хосписа в Уфе не решит в Башкирии проблему всех паллиативных больных. Как объяснили в пресс-службе учреждения, существует статистика, по которой на 400 тыс. здоровых людей нужен один стационар. В Башкирии население в 4 млн человек – значит, необходимо 10 хосписов. Достроить пока что не могут даже один.

Что мешало строительству первоначально?

Впервые о строительстве детского уфимского хосписа заговорили еще 10 лет назад. В благотворительном фонде «Изгелек» загорелись идеей создания хосписа для «тяжелых» детей. Руководитель фонда Рауфа Рахимова собрала нужную для строительства документацию, изучила опыт соседних регионов – в частности Казанского хосписа – и даже нашла тех, кто будет финансировать стройку. Фонд добивался начала строительства, но администрация при тогдашнем главе республики Рустэме Хамитове игнорировала просьбы «Изгелека» и писала отписки, что в Башкирии уже есть паллиативные койко-места, их достаточно, хоспис для детей не нужен. В других письмах говорили, что в Уфе нет места для строительства такого центра.

Дело сдвинулось с мертвой точки после визита в Уфу руководителя фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер, которая лично встретилась с Радием Хабировым и объяснила ему суть проблемы. В апреле 2019 года администрация Уфы выделила «Изгелеку» для строительства хосписа участок в 3,32 гектара на улице Авроры. Это место благотворители выбрали неслучайно. Возле данного участка расположился целый комплекс медицинских учреждений, что важно для хосписа, ведь периодически больным необходима помощь врачей.

1564744112_result.jpg

Фото: glavarb.ru

– Когда я увидела ответ, я не поверила глазам своим и даже расплакалась от счастья, – говорила тогда Рауфа Рахимова.

В министерстве имущественных отношений начали оформлять землю. И в какой-то момент всё затормозилось.

«Если есть возможность, уезжайте»

Полтора года назад стерлитамакская семья оставила свою прошлую жизнь и переехала в Москву. Причина в том, что в российской столице есть хоспис, который помогает своим пациентам, а когда его построят в Башкирии – еще неизвестно.

– Я 24 часа в день была с сыном, – рассказала Ляля Вахитова – мама 5-летнего Тамерлана. – Кормить нужно ребенка через каждые три часа. Утром зубы чистишь ему, мокроту санируешь, лекарства даешь, поднимаешь, в коляске катаешь. Каждую минуту с ним, каждую секунду. Отойти невозможно. Даже с няней оставить страшно – не умеют же ухаживать. Было ощущение, что руки опускаются, а помощи ни с какой стороны нет. Сидишь два года и доброго слова не можешь получить. Это как в аду было. Ребенку через два месяца была положена гастростома, так мне ни один доктор не сказал, что нужна она. А ведь у меня сколько душа болела, что я сына кормлю через зонд. Его выдергиваешь – сын обратно срыгивает. Обратно кормишь. Это мука. Еще одна беда – у сына судороги сильные были. Он плакал все время года три. Мы не можем помочь, не знаем, что болит. Смотрим, а он мучается. Сложно добиваться выдачи лекарств, расходников. Питание нам, знаете, как дали? Одна мама судилась в прокуратуре, через год его получила, а у них ребенок умер. Вот это питание нам досталось, хотя мы каждый год подавали заявку в поликлинику.

И уже не зная, что делать, я позвонила в хоспис московский. Мне сказали, что в столице сильно мамам помогают, только нужно в Москве или Подмосковье жить. Муж бросил хорошую работу, и мы переехали. Сначала в Подмосковье, а затем и в Москву.

Здесь ребенка полностью обследовали, сказали нам сразу, что надо сделать, лекарства подобрали. Оказалось, что сильные судороги у сына были из-за слишком высокой дозировки препарата.

Скажу так: теперь мы чувствуем, что у нас сильная поддержка есть. У нас есть координатор, соцработник, свой врач, свой медбрат, они к нам приезжают, смотрят. Они все в этих детях понимают. Заболел сын, я им звоню – они сразу говорят, что делать. Мама здесь не одна. Психолог звонит, спрашивает у меня, как настроение. Я рассказываю ему свои проблемы. Хоспис нам расходники закупает, а также два раза в неделю дают нам нянечку по 8 часов. В это время я могу, например, документы оформить, в парикмахерскую сходить, в кафе с мужем.

Здесь можно жить. Мы рады, что переехали. Мы в хоспис ездим. В год три- четыре раза на передышку, как в санатории. В бассейн ходим, на массаж. Артисты, концерты, игры – там жизнь насыщенная. Не просто закрылась и сидишь, а ходишь, гуляешь. И все здорово так оборудовано. Тебе в хосписе даже зубную щетку и фен дают. И что мне нравится, не делят на богатых и бедных – ко всем отношение хорошее. Первое время думала, что я в раю. Девчонкам своим говорю: «Если есть возможности, уезжайте. Для наших детей там рай».

санаторий ассы солевая ванная, солевая пещера соль, (12).jpg

Хабиров забрал хоспис себе

От уфимского хосписа не отказались – только Хабиров решил сам его построить, причем не за счет бюджета, а благотворительными сборами. Сначала он предполагал, что хоспис появится в 2022 году, затем сократил срок до начала 2021 года. 2 августа 2019 года глава начал сборы:  

– Мы можем построить хоспис и за бюджет, но я как-то подумал, что мы можем его построить на пожертвования, – написал Хабиров у себя в соцсетях. – И этот мой пост – проверка на зрелость жителей нашей республики, добившихся успеха. Давайте все вместе, каждый сколько сможет, сделаем свой вклад. Задача моя – до конца 2020 года хоспис должен заработать. Часть денег я уже нашёл, и мы приступаем с понедельника к проектированию.



Концепция Уфимского хосписа: vk.com/radiyhabirov


Другим важным изменением в проекте стало решение построить хоспис в другом месте. Вместо удобного участка на ул. Авроры, где рядом различные медицинские учреждения, хоспис решили расположить за ТЦ «Мега» рядом с жилым комплексом «Цветы Башкирии». Против этого выступили местные жители, которые побаивались вида «умирающих детей», но после разъяснительной работы протестные настроения постепенно сошли на нет. Стало известно и о том, куда пошел «лакомый» участок на ул. Авроры – его отдали под точечную застройку ГК «Садовое кольцо». Группа компаний, отметим, родом из подмосковного Красногорска, администрацию которого когда-то возглавлял Радий Хабиров.

28 октября 2019 года Хабиров подписал распоряжение о создании автономной некоммерческой организации «Уфимский хоспис». Уже с начала 2020 года хоспис начал работать как структура: АНО контролировало строительство, готовило персонал и волонтеров.

Что делают в «Уфимском хосписе» без стационара?

Работа хосписа подразумевает не только уход за пациентами внутри стационара, но и выезд к людям на дом. Кроме того, в конце 2021 года от «Уфимского хосписа» был создан благотворительный фонд. Он поддерживает другие хосписы и паллиативные учреждения РБ, участвует в развитии паллиативной помощи и помогает неизлечимо больным людям.

– Если у человека есть возможность быть дома, и есть условия, он не хочет никуда ехать, – рассказала пресс-секретарь хосписа Светлана Нигматуллина. – На настоящий момент под нашим патронажем находятся 340 семей со всей республики, где есть неизлечимо больной человек. Мы оказываем им всю помощь, за исключением медицинской, хотя и выступаем посредником в ее получении, потому что тесно взаимодействуем с Минздравом. Если помощь не оказывается, или есть какие-то вопросы, мы подключаемся. В настоящий момент мы получаем медицинскую лицензию на свои выездные бригады. Уже приняли на работу нескольких штатных единиц медперсонала, готово оснащение для работы их служб. Еще до открытия стационара мы начнем работать по нашим домашним в выездном формате с медицинской помощью – медики, соцработники.  

Отметим также, что для паллиативных больных в Башкирии существуют выездные бригады от государства, но часто одна бригада ездит на один-три района, сообщила Бакулина.

Матери паллиативных детей Лилия Хамидуллина и Лилия Юмагулова относятся к числу подопечных хосписа и уже рассказывали о том, в чем им помогло учреждение.

– Помогает с расходными материалами, объявляет сборы на необходимые вещи: на коляски, дорогостоящее оборудование. Для нас организовывали сборы, мы также получили грант на няню: грант только недавно закончился, до этого в 2022 году няня нам помогала, – сообщила Юмагулова.

UEt7mvmvfwY_result.jpg

Фото: Пруфы.рф

– Поддержка – есть поддержка, – пояснила Хамидуллина. – Хоспис нам помощь оказывает: пеленки покупает одноразовые (раз в полгода), памперсы, питание. Мы дорогое питание даем – нужен специальный гидролизованный белок. Через трубку другая еда не проходит.

GP03hVsh2pk_result.jpg

Фото: Пруфы.рф

Почему открытие хосписа всё откладывали и откладывали?

С весны 2020 года стройка за «Мегой» все же началась. Однако чуть раньше началась пандемия COVID-19. Поэтому руководитель хосписа Радмила Сурначева сразу предупредила, что сроки будут сдвинуты. Летом того же года Хабиров сообщил, что открытие планируется осенью 2021 года.

Первоначально темпы работ оценивались положительно.   

– Это, конечно, невероятно! – говорила Нюта Федермессер в августе 2020 года. – То, на что в Москве ушло два с половиной года, здесь, с учетом перерыва на ковид, заняло около 12 месяцев. Теперь мечтаю приехать сюда еще через год уже на открытие нового хосписа.

photo_5231202744587634461_y.jpg

Октябрь 2020 года. Фото: vk.com/Уфимский хоспис

Но вскоре начались разговоры о проблемах с финансированием. В марте 2021 года Хабиров сообщил о нехватке денег на хоспис. При этом, по словам главы, основной объем строительных работ уже завершен. Открытие осенью 2021 года не состоялось.

photo_5231202744587634466_y_result.jpg

Август 2021 года. Фото: vk.com/radiyhabirov

В марте 2022 года в пресс-службе главы РБ снова рассказали, что сделано уже очень многое: строительные работы выполнены более чем на половину.

Спустя год почти после даты, когда должен был открыться хоспис, в октябре 2022 года, Хабиров признался, что не ожидал таких огромных затрат, но добавил, что хоспис на последних стадиях готовности.  

– Я плохо понимал, что такое хоспис. К нам обратились женщины, чьи дети тяжело болеют – давайте сделаем. Я думал, это 500 квадратных метров, а по деньгам обойдется максимум в 200 млн рублей. Хоспис, который мы строим – 13,5 тысяч кв. метров – это 60 палат. Стоимость его уже за миллиард, – сказал глава блогеру Ильясу Батыргариеву.
В пресс-службе «Уфимского хосписа» объяснили, почему возникали проблемы с финансами.

– В эти годы все благотворительные организации отмечали спад пожертвований, – сказала Светлана Нигматуллина. – Сначала был ковид, затем СВО. Но к финансированию подключился крупный флагман – Башкирская содовая компания. Теперь основная финансовая нагрузка на ней.

Строительство хосписа схема.jpg

Фото взяты с сайта Уфимского хосписа и страницы Радия Хабирова

Когда будет открытие хосписа?

d067aa50-9fd2-4563-bf05-8bb840671f05_result.jpg

Январь 2023. Фото: vk.com/Уфимский хоспис

В феврале 2023 года Хабиров сказал, что хоспис запустят в конце июня 2023 года. Это же подтвердили в пресс-службе хосписа.

– Мы рассчитываем на открытие летом, – сообщила Нигматуллина. – На стройке жизнь кипит. Активно идет внутренняя отделка. Надеемся, что все так и будет, потому что пока к этому все располагает. Также остались работы по благоустройству территории.

Справка. По данным пресс-службы, первоначально проект оценивался в 1 млрд рублей. Из них было собрано примерно 430 млн рублей (около 40%): в 2019 году – 5 млн рублей, в 2020  – 450 тыс. рублей, 2021 – 10,6 млн руб. Годового отчета за 2022 год еще нет. В хосписе порекомендовали обратиться к застройщику хосписа АО «СЗ ИСК Уфа» (бывшее МУП ИСК) по поводу того, оплачивала ли компания оставшуюся сумму по строительству хосписа. Как только нам пришлют ответ по этому поводу, мы его опубликуем. 

Подписывайтесь на Пруфы.рф в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Яндекс.Дзен, следите за главными новостями России и Башкирии.

Если вам понравился материал, поддержите нас донатами.
Это просто и безопасно.

ПОДЕЛИТЬСЯ