У 67-летней жительницы Башкирии сначала в огне сгорел 6-летний сын, а потом она родила дочь с идиотией. Теперь уже почти 40 лет она заботится о ней, называя уход за дочерью невыносимым. При этом она не может отдать ее в интернат, по ее словам, «на смерть». Что происходит в доме женщины и почему теперь помощь может быть нужна ей самой – в нашем материале. Имеется разрешение на публикацию персональных данных, однако мы изменим имена из уважения к личной жизни.
«Я не думала, что он умер»
История Мадины Р. началась с трагедии. В один из дней сын попросил не отводить его в садик, а оставить с бабушкой и другими детьми в ее доме. Мадина согласилась и пошла на работу. А после обеда раздался звонок.
– Мне позвонили и сказали: «Что-то случилось, иди скорее домой». Я всю дорогу бежала – 3 км. Помню, был дождь, и я боялась, что сын под машину попал. Я не думала, что он умер, – с рыданиями рассказывает Мадина.
Как оказалось, свекровь Мадины закрыла детей в домике, «чтобы они бардак не делали». Но начался пожар, и все трое малышей погибли.
«У меня нет сил, жить не хочу»
После трагедии с сыном Мадина ушла с головой в работу. Дела помогали ей немного справляться с горем, но женщина переживала утрату единственного ребенка тяжело, и через месяц после гибели решила заново родить – тоже сына. Забеременела. Роды были непростые.
– Практикантка принимала, – рассказала Мадина. – Помню, она с бигуди на голове ходила. Грубо ко мне относилась. Я ей говорила, может, кесарево сделать, а она рот мне затыкала. Затем собрались врачи, начали давить на живот. И, видимо, голову Инзиле повредили. Дочка вышла, и я подумала, ее убили уже, потому что долго не было голоса. Потом только поняла, что дышит.
Инзиля родилась в 1986 году. Тогда Мадине было 29 лет. В первые годы жизни Инзиля почти не развивалась: голову поздно начала держать, долго не ходила, не говорила. Однако врачи, по словам Мадины, будто не обращали на это внимание. В три года девочке поставили инвалидность. У Инзили – глубокая умственная отсталость – идиотия. Сейчас ей 36 лет, она может ходить, но не разговаривает, а только кричит.
– И вот уже 40 лет я живу своей трагической родительской жизнью, как в тюрьме. У меня нет сил, жить не хочу, – отчаивается Мадина.
Мать не стала отдавать Инзилю в интернат, потому что слышала много ужасного об этом месте от соседей и знакомых. Их родственников-инвалидов в интернате связывали, закрывали. Спустя даже месяц больные возвращались домой все в синяках и швах.
– Сдать Инзилю – значит отправить ее на верную смерть, – считает Мадина. – Долго она там не протянет. Я представляла, как ее будут уносить и вывозить куда-то. Нет, это выше моих сил. Пусть сначала меня убьют.
Отец стал бить дочь
Помимо Инзили, у Мадины есть еще младшие дочки: Мария (имя изменено – прим. ред.) – погодка старшей сестры (1987), а также Ирина (имя изменено – прим. ред.) 1989 года.
– Я за три года родила трех девочек. Боялась остаться с одним ребенком, и то больным, – вспоминает она.
Всей семье тяжело жить с ребенком-инвалидом.
– Я всю себя положила на заботу о Инзиле, но и дочки мучаются со мной тоже, – рассказала женщина.
Как рассказала Мадина, дочерей она особо не выпускала из дома, обращалась с ними довольно авторитарно. По ее словам, мужа раздражала старшая дочь, и он стал бить ее. Женщина разорвала с ним отношения. Мадина признается: девушки выросли словно в семье алкоголика – неприспособленные к этому миру, не берут от жизни всего, чего достойны. Мать с тремя маленькими детьми осталась без крыши над головой. С работы ей дали комнату, и еще несколько лет она боролась за право получить жилье с большей площадью. В итоге, по словам Мадины, она самовольно заселилась в недостроенный дом.
– Помню, обувь порвалась. И я босиком по всей Уфе ходила, разбиралась с этой администрацией, – говорит Мадина. – А Инзиля еще плохо ходит, не в ту сторону, кричит. Но не смогла администрация нас выгнать. Здесь и остались.
«Зачем я жила так всю жизнь?»
Дочки Мадины уже выросли, у Марии и Ирины уже есть свои дети. Однако вопрос с жильем для них еще не решен. Младшая Ирина с мужем и детьми переехали в родительский дом Мадины в Раевке, где та сама хотела жить в старости. Мария с сыном-третьеклассником живет у матери. Больше пока негде. К ним же подселился и брат Мадины – у него развалился дом.
Большая часть денег в семье – пенсии, зарплата, пособие – уходит на кредиты на ремонт и корову (думали сэкономить на молоке), а также ипотеку для Марии (квартира пока в черновой отделке). Сам дом Мадины в плохом состоянии. Там есть газовое отопление, но на некоторых участках оно неправильно проложено, поэтому холодно, воды нет, туалет на улице.
Женщине вдвойне тяжело заботиться о Мадине. Трусы и памперсы дочка не надевает, везде испражняется и не дает убираться. Чтобы пахло не так сильно, мать подмывает Инзилю в старой бане, пропитанной сажей.
– Инзиля не надевает обуви, у нее ступни все от этого черные – это тромбоз ног. Так я на руках ее зимой до бани таскала, – рассказала женщина.
Привычки у Инзили тоже особенные. Она собирает пластиковые бутылки, ломает их – как считает мама, звук нравится. Еще Инзиля любит брать рожки, вермишель, гречку, рис, засыпать их в тазик и перемалывать. Одно время у больной в комнате стоял туалет, но она им не пользовалась, а кидала туда еду, с которой играла. Она смотрит телевизор – правда, только один индийский фильм. Кроме того, Инзиля просыпается ночью и кричит, но Мадина не знает, что у нее болит.
Фото предоставлено Мадиной
– Мы живем как на пороховой бочке. За Инзилей нужно все время смотреть. Мы все закрываем, перевязываем. Но она везде ходит, бардак устраивает. У меня уже внук говорит: «Когда это кончится?» – отчаивается мать.
Сейчас Мадина хочет только одного – чтобы у Марии решились проблемы с ее жильем, и она могла съехать от матери. Но для этого нужен как минимум хороший юрист, говорит женщина.
– Я была бы спокойна, если бы мои дети не мучились здесь, – сетует Мадина. – У меня совсем нет сил уже. Раньше еще были. А сейчас думаю – зачем я так жила всю жизнь, и детям своим нормальным и то счастье не дала.
Мнения психолога и юриста
Мы узнали у эксперта, какие законы существуют для помощи семьям с инвалидом и как можно помочь таким людям. Юрист Роман Петров объяснил, что сейчас, конечно, на инвалида не полагается отдельное жилье, как утверждала Мадина. Только бесплатные лекарства, медицинское обслуживание и лечение. Кроме того, им выделяются пособия и льготы. Если же инвалид представляет опасность для окружающих, его могут принудительно госпитализировать.
Прокомментировал ситуацию Мадины и дал рекомендации по поводу аналогичных случаев главный внештатный психотерапевт Минздрава РБ, профессор Ильгиз Тимербулатов.
Он отметил, что родителям, у которых родился больной ребенок, всегда тяжело и физически, и психологически. На психологическом уровне они испытывают огромное чувство вины за случившееся: будто они что-то упустили во время беременности, заболели, принимали лекарства, которые, возможно, подействовали на плод и т. д. Некоторые видят в инвалидности ребенка «расплату за грехи». Поэтому родителям детей-инвалидов нужна поддержка специалистов – психотерапевтов, психологов (они эмоционально помогают человеку, вместе с ним находят более адаптивные модели поведения).
Кроме того, при появлении ребенка-инвалида его мама и папа проходят все стадии принятия горя: отрицание, гнев, торг, депрессия, смирение. Нередко отцы проявляют слабость и уходят из семьи, обрекая мать ребенка на еще больший стресс. Проработать эти ситуации также поможет специалист.
Другой вопрос состоит в том, как жить и взаимодействовать с психически больным родственником: здесь нужно разбираться в каждом случае отдельно. Если ментальный инвалид еще может сам делать элементарные вещи (он обслуживает себя, может быть опрятным), то в ряде случаев при подборе эффективных препаратов для стабилизации эмоционального состояния, профилактике приступов агрессии и желании родственников – в первую очередь его опекуна – пациента возможно оставить дома. Если же психическое состояние тяжелое, и родственники уже не справляются, то следует проработать возможность оформления в интернат. Ситуация с Мадиной и Инзилей, возможно, как раз такой случай, считает эксперт.
– Очень часто родители не хотят отдавать своего больного ребенка в интернат, и это, конечно, понятно, с моральной стороны, – отметил Тимербулатов. – Да, медицинское учреждение в чем-то, наверное, хуже, чем родной дом. Но в таких ситуациях, к сожалению, не учитывается психическое состояние других членов семьи. Когда все построено вокруг жизни человека с ментальной инвалидностью, стресс и психотравму окружающих никто не учитывает, и это ни к чему хорошему не приводит.
В данном случае в семье живет маленький ребенок. У него на всю жизнь будет психотравма от того, что он видит, как взрослая женщина кричит, рычит и испражняется посреди комнаты. Да, тяжело отдать своего ребенка в интернат, но это ведь не билет в один конец. Больного можно навещать хоть каждый день. При этом это намного облегчит жизнь остальным членам семьи. Не нужно забывать простую истину – свобода человека заканчивается там, где начинается свобода другого. К тому же эта женщина с ментальной инвалидностью все равно рано или поздно может попасть в интернат – ее мама, как и мы все, не вечна.
Также Тимербулатов пояснил, что в данном случае, когда мать одна воспитывала около 40 лет ребенка-инвалида, у нее хронический стресс. Врач посоветовал женщине сходить к психотерапевту (есть государственные, бесплатные), чтобы они смогли уже поставить точный диагноз, возможно, у нее депрессия.
– Признаков депрессии может быть много. Это как классические: когда тяжело, ничего не радует, ни к чему человек не стремится, перспектив не видит, теряет смысл жизни; так и атипичные, может быть также маскированная (или скрытая) депрессия. Учитывая то, что женщина воспитывала 40 лет ребенка с инвалидностью, скорее всего, ей нужна помощь психолога или психотерапевта, – рассказал врач.
По словам Тимербулатова, Мадине могут оказать психологическую помощь бесплатно. Если имеются показания, то ее направят на реабилитацию в Республиканский клинический психотерапевтический центр.
– Советов по самопомощи я давать не стану, – сказал психотерапевт. – Как самостоятельно вырвать зуб? Или удалить аппендицит? Ситуации в каждой отдельной семье индивидуальны. Нельзя дать универсальный ответ. Некоторые родители детей-инвалидов уходят в религию. Для кого-то это выход, но для кого-то нет. Главное: не нужно бояться обращаться к психологам и психотерапевтам, они обязательно помогут.
Интернаты в Башкирии
В Минтруда Башкирии объяснили, что в настоящее время в республике работает 21 госучреждение стационарного социального обслуживания, где могут проживать инвалиды постоянно, временно или пять дней в неделю. Такие услуги предоставляются платно, за частичную стоимость или бесплатно (для детей, пострадавших в ЧС, в военных конфликтах, потерявших работу или жилье и др.).
Кроме того, согласно постановлению Правительства РБ от 20.02.2015 № 43, в Башкирии автономными некоммерческими организациями предоставляется услуга «Обеспечение временного ухода (кратковременного присмотра) за инвалидом, ребенком (детьми)». Так, присмотреть за ними могут не более двух раз в неделю (до 2,5 ч) также бесплатно, за плату или частичную плату.
Подробнее об этих услугах можно узнать на сайте ГКУ Республиканский центр социального обслуживания населения, либо у службы социальных координаторов по месту проживания ребенка-инвалида.
Адрес центра: г. Уфа, ул. Менделеева, д. 136/2
Телефоны центра: 8-800-775-00-14 (горячая линия), +7(347)286-51-06.
Читайте также
- «Выкинула маму в мусорку». Как в Уфе семья двух суицидниц и сектантки превратилась в змеиный клубок- Голый, в крови, со следами на шее. В детском доме-интернате в Башкирии при странных обстоятельствах погиб ребенок
- «Можно много чего говорить». Детский омбудсмен Башкирии уклонилась от ответа о смерти ребенка в Серафимовском интернате
