пришлите новость

Еда из капельницы: двухлетний Ильсур из Башкирии живет с редкой болезнью

Фонд «Изгелек» объявил сбор средств для Ильсура.

Еда из капельницы: двухлетний Ильсур из Башкирии живет с редкой болезнью

Гульназ Гибадуллина из деревни Тугузлы Кигинского района одна воспитывает пятерых детей. Самая старшая дочка Наида окончила 11 класс лицея, в ноябре ей исполнится 18 лет. Двое детей – Камила и Ильнур – в этом году идут в первый класс. Маленькая Виталина ходит в садик.

Маленький герой

Два года назад в семье родился маленький Ильсур. На второй день жизни малыша перевели в Уфу с подозрением на кишечную непроходимость. Столичные медики экстренно отправили кроху на операционный стол. Как оказалось, мальчик родился с редчайшей патологией – синдромом короткой кишки. Невероятным трудом хирургам удалось сохранить по 2 см тонкой и подвздошной кишки (здоровый орган новорожденного достигает 2 м).

– Прогнозы были очень плохие. Но я взяла себя в руки и начала бороться за жизнь сына, — рассказывает Гульназ. – Месяц мой малыш  лежал в реанимации. Там я дала ему имя Ильсур, в переводе с татарского – «Герой Родины». Он и есть у нас маленький герой, потому что так много перенес, все выдерживает. Потому что очень хочет жить…

IMG_6089.JPG

Питание через вену

В реанимации Ильсура кормили внутривенно – по-другому организм ребенка не может принимать пищу. Когда мальчику стало лучше, его перевели в отделение хирургии новорожденных. Долгие пять месяцев он жил в стенах РДКБ. Наконец малыш стал набирать вес и его перевели в районную больницу. Но уже спустя две недели ему стало хуже, и снова срочно в Уфу… Ильсур попал в реанимацию.

Гульназ написала письмо в Детскую клиническую больницу имени Н. Ф. Филатова в Москве. Врачи согласились принять ребенка – с таким редким диагнозом в регионе мальчику больше помочь не могли. В Москве Ильсуру был установлен специальный венозный катетер, было скорректировано питание – энтеральное (через рот) и парентеральное (через вену). Маму обучили, как ухаживать за ребенком в домашних условиях.

гибадуллин илсур.JPG

Бумага есть, но ничего не происходит

Сейчас венозное питание – основная еда Ильсура. Обычная пища – лишь около 300 мл смеси за весь день. Тем не менее, «кушая» с помощью капельницы, мальчик набирает вес, растет и развивается.

Цена специализированного питания и лекарств для малыша неподъемна для матери – почти 150 тысяч рублей в месяц! Но без этого ее сын просто не сможет жить. У Гульназ есть на руках решение суда, обязующее региональный Минздрав выдавать все необходимое для жизни ребенка. Но на деле ведомство лишь разводит руками – нет финансирования…

Экспертный совет фонда «Изгелек» принял решение собирать средства для мальчика, пока он не станет получать положенное ему бесплатно. 

– Не каждый понимает, как это тяжело знать и видеть, что твой ребенок не такой, как все. Ему постоянно нужна моя помощь, его нельзя ни на минуту оставить одного. Его нельзя вот так просто взять и вылечить за несколько дней. Я прошу вас помочь моему сыну…Потому что другой надежды и другого выхода у нас нет.

Внизу обращения в фонд короткая подпись: «С уважением, мама маленького героя Ильсурчика».

Необходимо собрать: 147 192 рубля в месяц на приобретение расходных материалов к инфузоматам, парентерального и энтерального питания, средств уходом за катетером

Как помочь Ильсуру? 

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150». 

2. Сделать пожертвование можно с карты Visa, MasterCard или любым удобным способом с официального сайта благотворительного фонда «Изгелек». Вы также можете оформить регулярное пожертвование.


Читайте также


Подписывайтесь на Пруфы.рф в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Яндекс.Дзен, следите за главными новостями России и Башкирии.

Если вам понравился материал, поддержите нас донатами.
Это просто и безопасно.

ПОДЕЛИТЬСЯ