Даше Тимофеевой из Туймазов всего 12 лет. Девочка страдает спинальной мышечной атрофией II типа. Болезнь проявляется у детей в возрасте до полутора лет. При этом диагнозе дети могут есть, сидеть, но не могут ходить самостоятельно. Тяжесть заболевания и прогноз зависят от скорости вовлечения в болезнь мышц, отвечающих за дыхание.
С двух лет состояние ухудшается
Диагноз Даше поставили в Республиканском перинатальном центре на основании генетического теста сразу после рождения – в декабре 2010 года. В то время прогрессивного способа лечения еще не существовало. А при этом заболевании важно как можно раньше начать борьбу с ним, чтобы получить максимальный результат.
С двух лет девочка стала часто болеть пневмонией и бронхитами, общее состояние здоровья начало ухудшаться. Даша стала терять вес, обострился сколиоз грудного отдела позвоночника, тяжелый тетрапарез, деформация стоп, проявился синдром обструктивного апноэ сна.
С ноября 2020 года Дарья находится на терапии рисдипламом (препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, зарегистрирован в РФ в 2020 году – прим.ред.). Даше также на регулярной основе необходимо использование откашливателя и аппарата неинвазивной вентиляции легких во время ночного сна.
Мечтает стать художницей
Сейчас Даша учится в 6 классе на домашнем обучении, увлекается пением и рисованием. Девочка делает успехи во всех начинаниях – учится на отлично, участвует в музыкальных концертах и конкурсах рисования.
По словам мамы Ольги, Даша увлекается рисованием уже больше четырех лет и мечтает стать художницей. В 2020 году Даша выиграла гран-при конкурса «Особые таланты – Modern Art», тогда же прошла ее первая персональная выставка – ее организовала изостудия «Розовый слон», где занимается девочка.
«Я все делаю для того, чтобы мой ребенок развивался. У нее специальные кисточки, краски, – рассказывает мама Даши. – Конечно, ей бывает сложно, она сильно устает, но все равно доводит дело до конца. Отдохнет немножко и снова садится рисовать, выводит каждую деталь, рисует от души, всю себя вкладывает в эти рисунки».
Коляска поможет девочке
Лечащий врач порекомендовал приобрести для Даши кресло-коляску с ручным приводом и дополнительной фиксацией головы. Это позволит поддерживать правильное положение тела и облегчит возможности передвижения. Сейчас Даша с мамой живут на третьем этаже, лифта в доме нет, и Ольге приходится самой спускать тяжелую коляску на улицу. Проблемы возникают и здесь – по словам Ольги, в некоторых местах коляска застревает, особенно если на улице снежная каша. Новая коляска будет более легкой и маневренной.
Ольга одна воспитывает Дашу, получает пенсию по инвалидности и уходу за ребенком и не в состоянии приобрести для девочки специализированную коляску. Она обратилась за помощью в доброфонд «Изгелек». Наш поставщик подобрал подходящую для Даши коляску – Patron Tom 5 Streeter за 286 000 рублей. «Изгелек» объявляет сбор на эту сумму.
Помочь просто, перечислив любую посильную сумму с помощью формы ниже, на сайте фонда банковской картой или отправив SMS-сообщение на номер 3443 со словом ИЗГЕЛЕК и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например: Изгелек 100.
Спасибо, что помогаете помогать!
