2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Многим до сих пор кажется, что аутизм – это что-то про «больной ребенок», «совсем не разговаривает», «равнодушен к родителям», «не понимает», «ему на все плевать». Только это довольно далеко от реальности. Людей в «аутическом спектре» вы вполне можете видеть каждый день. То, что они работают, общаются с людьми - бывает, кажутся «странненькими», неуклюжими какими-то, а бывает, что и этого не видать. И, если вы не в близких дружественных отношениях, вы никогда можете и не догадаться, через какую борьбу проходит сидящий перед вами человек, чтобы выполнить некоторые, кажущиеся базовыми, вещи. «Если вы знаете одного аутиста, вы знаете только одного аутиста» – поговорка такая есть. Опыт каждого человека, родившегося в спектре (а в спектре можно только родиться – да-да, о домыслах «прививка повлияла» и прочих страшилках нашего двора сейчас даже не будем) – крайне индивидуален. Уфимка Ксения работает, даже организовывает мероприятия, платит кредиты, создает и разрушает отношения. Синдром Аспергера (одно из РАС – расстройств аутического спектра) у нее заподозрили в 6 лет. Официально в родном маленьком городе расстройство не поставили, «зачем вам справка?» Вроде как «одаренного ребенка», читающего и пишущего без ошибок с трех лет, задолго до школы знавшего таблицу умножения и запоминающего наизусть длинные сказки, стигме подвергать не хотелось. – Вообще, очень правильно, – рассказывает Ксения. – Я всегда знала, что «отличаюсь» – не в плохом смысле и не в хорошем. Подозрение на Аспергер для меня и в детстве не было ни секретом, ни чем-то пугающим. И мама не пыталась меня как-то «лечить», охать-ахать, относиться как к больному, хотя все советовали к неврологу – ребенок ходит на цыпочках. Кстати, это «на цыпочках» оказалось одним из характерных признаков нейроотличия, у этого есть даже термин – «балетная походка». А еще я всегда «пружинила», монотонно прыгала, раскачивалась вперед-назад. Сильно позже я узнала, что это – стимминг. Кстати, он сохранился со мной до сих пор. Я до сих пор хожу на носочках дома, когда без обуви, мне так комфортнее. И прыгаю тоже до сих пор, когда остаюсь в одиночку – только под музыку. Причем это не ради необязательного развлечения – без этого я очень сильно перенапрягаюсь, могу начать «теряться». В жизни у меня отлично развит маскинг. Я не могу контролировать прямо все до мелочей, но замечаю за собой «гиперконтроль», да. За самой собой – особенно. Что немножко разрушает некоторые мифы (смеется). Да, люди-аути часто могут быть растерянными. Стимминг – повторяющиеся действия, нацеленные на отвлечение внимания от стрессогенного воздействия. Маскинг – попытка скрыть или подавить симптомы или особенности поведения, чтобы соответствовать окружающим или намеренно выстраиваемому позиционированию. – В целом мир заточен под «нейротипичных» людей, и вроде как полагается, что «нейроотличным» (так называют людей с расстройствами) стоит подстраиваться. Но практичнее нам подстраиваться скорее, под себя. Не отрицать какие-то моменты и не тратить силы на «борьбу» – ни с собой, ни с кем-то еще. «Пустота в голове, ледяные руки, ощущение, что ты выпадаешь из реальности» – Да, восприимчивая нервная система устраивает раскачки. Нет, это не опасно (ну, для окружающих). Но от слишком сильных эмоций или когда за короткий промежуток времени было много ситуаций, в которых ты терялся, был вынужден играть роль и не понимал, как правильно было вести диалог или на тебя начинали «наезжать» люди, которые и без того тебя напрягают (а я как-то выраженно делю всех людей на тех, которые иррационально нравятся или напрягают), и даже после дня в неудобной одежде и, например, людном душном помещении, может случиться «перегруз». У меня это схоже с панической атакой. Пустота в голове, руки ледяные, ощущение, что ты выпадаешь из реальности и сейчас отключишься. Логика и критика, если что, на месте. Если чувствуешь, что это надвигается, лучше просто смириться с тем, что, ну вот, ты допрыгался до перегруза и не пугаться. Не умрешь. Я могу сесть на пол или на землю, мне плевать – это хорошо «заземляет» в буквальном смысле. С истерикой это не схоже, ты, как правило, не можешь сформулировать каких-то своих эмоций – ты просто теряешься. А теряешься потому, что тебе долго приходилось «справляться». «Кредит на обслуживание своих отличий» Ксения признается – она нашла способ, как справляться с бытом. Никак. – У многих аути действительно высокая потребность в поддержке, особенно в части бытовых каких-то вещей. Есть те, кому сложнее, невербальные, сложности с говорением. Есть «тренировочные квартиры» для людей с РАС. Даже те, кто, вроде как, высокоадаптированы, часто живут не одни, долго остаются жить с родителями или родители не отпускают их. Я съехала из дома в 18 лет, уехала и поступила в универ в Уфе. Никто не верил, что я это сделаю – дома у меня были периоды, когда не могла себя заставить выйти из квартиры. Плюс я очень сильно путаюсь в маршрутах, особенно в новых местах. Раньше очень переживала за это, а сейчас смеюсь и ни от кого не скрываю. Зато в метро любого города ориентируюсь блестяще – даже в Москве помню кучу станций и веток. Потому что это – таблица. Да еще и цветная. У моих «нормотипичных» знакомых, как правило, наоборот. А тогда, в 18, я переехала в общагу в комнату на 5 человек. Очень часто прогуливала, просто чтобы остаться одной в комнате – иначе не могла. Питалась батоном с соусом, потому что не готовила. Потом начала жить по съемным комнатам и квартирам. Поиск жилья всякий раз был огромным стрессом просто потому, что надо держать в голове все эти пункты, даже банальные – как проверить плиту и сантехнику, как не попасть на деньги, как выглядеть дружелюбной перед хозяевами. Но я быстро решила – если мне не нравятся арендодатели, то я не буду себя пересиливать и продолжать с ними разговор, говорю, что мне не подходит, и ухожу. Я даже не хожу в кафе, если мне не нравятся те, кто накладывает там еду. Как они называются? Раздатчики? Признаюсь честно – бытом я не занимаюсь. Кто только не пытался меня в этом упрекать. Нет, «учиться» не хочу. Адаптация – не в этом. «Я – случайное зачатие»: исповедь старших детей, которые не получили любовь от родителе Я неплохо рассчитываю свои силы. Хорошо чувствую, когда близится перегрузка от внешних факторов, у нас это сенсорным перегрузом называется, и «ступор». И я выберу не тратить силы на то, что получится плохо и введет меня в панику, если не чувствую в себе большой «готовности к подвигам» (смеется). Например, питаюсь готовой едой, не готовлю. Мою голову в парикмахерских, потому что ненавижу возиться с объемным полотном волос, намыливать, сушить, терпеть их мокрыми – они становятся очень тяжелыми на голове, это сильно неприятно. Порой я решаю, что хотя бы раз поэкономлю деньги – я же много чего могу, могу скоординировать целый праздник, найти место, артистов, договориться со всеми. А с такими банальными вещами и своей нервной системой – нет! (смеется). Особенно, если находишься в фоновом стрессе –'а кто сейчас не в нем. Я однажды в таком состоянии еле смыла шампунь с волос – ну и сидела так с полчаса, пока с мокрых, неотжатых волос на пол и на меня капала вода. Успела расплакаться от этого ощущения – сложно объяснить. Недавно вскрикнула, когда случайно сунула руку под холодную, не успевшую нагреться, воду – меня будто передернуло всю, хотя это была просто прохладная вода. Отдалось ощущениями во всем теле. Так что помыть голову, убраться в квартире – многоходовочка, которую приходится раскладывать на этапы. Зато обычное мытье, а особенно мытье рук – для меня не вопрос, а зависимость. Какое-то время у меня было что-то вроде навязчивого мытья рук. Еще при себе всегда спиртовые салфетки, прям по карманам. Обычно я не убираюсь, только выношу мусор (не переношу запах мусора и панически боюсь плесени). Если нужна прям настоящая уборка – заказываю клининг. Да, это все стоит денег и, в основном, выходит побольше, чем я обычно зарабатываю, хотя я работаю с 20 лет. Я особо не переживаю по тому поводу, что имею кредиты «на жизнь», хотя я не склонна к импульсивным покупкам. Я называю это «налог на обслуживание отличий». На данном этапе для меня это – подходящий компромисс. «Ощущение, что постоянно сдаешь экзамен» – Существует миф, что аутичным людям никто не нужен. Из-за общих сложностей с проявлениями эмоций, общением, иногда может казаться, что это так, многие действительно имеют очень ограниченный круг общения, потому что поддерживать больший – сложно. Я очень не люблю «намеки» и очень люблю честно признаваться, что я путаюсь в социальных ситуациях. Чего-то надо – говори прямо. Нет, я не «почую», на что ты намекаешь, а еще и не собираюсь этого делать. Нет, это «не само собой подразумевается», это подразумевается, может, тобой, но не мной. Раньше жутко переживала за коммуникации. Стремилась научиться, «подстроиться» под манеру каждого, кого вижу, не успевала переключиться. Было ощущение, что бесконечно сдаю экзамен – которому не будет края ни сегодня, ни завтра. А если отпущу контроль – будто вообще забуду, как слова в предложения выстраивать. Кстати – при сильном нервяке появлялось чувство, что пропадает голос. Прямо зажим, будто сейчас начнешь задыхаться. Прошло. Но очень боюсь возвращения. Пойдемте отсюда, он больной! Исповедь уфимских мам детей с аутизмом А еще бывает, люди полагают, что на что-то намекаю уже я. Как правило, когда ни на что. Я стараюсь говорить открыто и прямо. В основном, получается. Но есть некоторые штуки мне не ясные – я ума не приложу, как там признаются в любви, например. Кстати, «признаются» – ужасный термин, признаваться можно в чем-то нехорошем. А как тогда? Заявляют? Видишь, у меня даже здесь затыки (смеется). А еще мне неинтересно втягивать людей в отношения, поэтому все, которые были, складывались как-то сами по себе. Зато людям часто кажется, что мне на них стало плевать – даже если это совсем не так, я боюсь пытаться подстраиваться, чаще все на этом прерывается. В душе не (воображаю) как кто-то там намеренно с кем-то начинает дружить или сходится, что-то для этого специально делает, что вообще «положено». У меня куча знакомых, но я не «поддерживаю» связи, если только люди сами этого не делают. Мне сложно просто так кому-то написать первой, иногда практически невозможно. Зато по делу – очень легко, у меня вообще отлетает всяческое «стеснение» – это же оправданно. Бывают казусы – вот я зову, например, человека куда-то просто потому, что мне нравится его видеть. Вот ты присутствуй тут, и все, и я уже чувствую себя гораздо лучше. А люди, оказывается, искренне считали, что я их «клею» или что мне нужен от них секс (смеется). У меня легко начинается зависимость от некоторых людей. Даже не от их одобрения. А просто в их присутствии начинаю ощущать себя уверенней. Я думаю, и у вас у многих бывает – куда-то позвали, а вы говорите, ой, я без подружки не пойду. У меня есть пара человек, с которыми я в этом плане на связи, которым могу выбежать-позвонить, если начинаю теряться, буквально спросить у них, как мне лучше ответить в такой-то ситуации. Кстати, не факт, что я этими советами воспользуюсь. Это надо просто для ощущения, что кто-то – со мной. Они «возвращают» какую-то опору, почву под ногами. И еще есть ролевые модели. Причем проявляются в мелочах. У меня, кстати, очень быстро меняется манера разговора. Например, приезжая в Екат (Екатеринбург – прим. ред.), я моментально «хватаю» уральский говор, а потом какое-то время не могу от него избавиться. Но есть две основные – и я знаю, с кого они «содраны». Иногда мне кажется, что я настолько устала от необходимости «проявляться в мир», что хочу просто сидеть и рыдать или даже молчать и трястись, желательно прямо среди людей, желательно, чтобы они поняли, что происходит. «Мне повезло, что я – наглая» – Мне кажется, нейроотличия помогают мне в жизни, а не только мешают. Я ощущаю себя сильнее благодаря «слабости». В каждом же сидят такие субличности, как «родитель», «ребенок» и «взрослый». Может, я слишком много рефлексирую, но мне кажется, в какой-то момент моя личность сильнее раскололась на искреннего уязвимого «ребенка» (со всем пакетом сенсорной восприимчивости, коммуникативных трудностей) и того, чья задача – делать все, чтобы он жил в мире, хотя это тоже я. И я ощущаю за ту, уязвимую свою часть, ответственность. Наверное, как если бы это был мой собственный, настоящий ребенок. И именно эта ответственность дает мне сил каждый день. Растерянность, «ступор», сенсорные перегрузы – это не то, что меня определяет. Меня определяет то, что я родилась достаточно любознательной и настырной для того, чтобы прорываться сквозь. Может, мне просто повезло, что я – наглая. Но я не стремлюсь спрятаться или подстроиться. Я стремлюсь реализоваться именно из-за этого. И я очень хочу послужить для кого-то примером, что так – можно. Я знаю, сколько людей потерялись из-за ментальных проблем, любых. Сколько устали, с головой ушли в зависимости, какой процент суицидов. На скольких «забили» в детстве или забили их в угол попытками «адаптировать», «вылечить», «особым» или снисходительным отношением, заставляющим почувствовать тебя «дефектным», своим собственным ощущением, будто с ребенком «что-то плохое». Да это закапывает людей заживо. Тебе все время тыкают «подстраивайся», указывают, что с тобой что-то не так, ты не так проявляешь эмоции, не так общаешься, слишком мало говоришь, говоришь слишком много, тебе надо исправить то, то и это, чтобы… Чтобы что? Лично мне не нужны такие «добрые» друзья, такие работы, такие отношения, где не принимают эту значительную и значимую мою часть. Тем самым пытаясь отучить принимать ее и саму меня. Понравился ли вам такой формат исповедей и стоит ли его делать чаще, рассказывая о жизни людей от первого лица? Похоже на то, как вы себе представляли жизнь людей с аутизмом и другими нейроотличиями? Пишите в комментариях.
