Даня Шамсутдинов родился с редким генетическим заболеванием – буллезный эпидермолиз. Таких пациентов называют «бабочками», сравнивая их кожу с хрупкими и чувствительными крыльями этого насекомого. При любом неосторожном прикосновении на коже ребенка остаются ранки как от ожогов. Любая механическая травма вызывает появление пузырей на коже и она отслаивается, оставляя открытые раны. Иногда раны появляются сами по себе, их необходимо постоянно перевязывать и предохранять от повторного повреждения. Для Даниила все должно быть очень мягким – одежда, футболки, обувь, шапки без завязок, слабые резинки, даже зубная щетка должна быть специальной, чтобы не оставлять болезненных ранок во рту. Каждая появляющаяся ранка очень мешает, если на руке – то ограничивает движения рук, если на ноге, то Данечка не может ходить. Редкое заболевание проявляется не только на коже и слизистых, но и на всех соединительных тканях в организме, может страдать пищевод. Поэтому Даня кушает все мягкое, практически вся еда пропускается через блендер. «Когда я только узнала, что мой ребенок родился с такой страшной болезнью, я сначала просто умерла… А потом жизнь началась заново, мы стали вливаться в жизнь с этим диагнозом, обратились за информацией в Фонд «Бэла», узнали что и как, чем перевязывать, как помочь ребенку, как его уберечь. Нам тогда пришла посылка от мамы с таким же ребеночком, она прислала нам перевязочные материалы тысяч на 50, представляете! У нас тогда никаких материалов не было, мы были в таком радостном шоке. Начали писать в Минздрав, нам отказывали сначала и в оформлении инвалидности, и в оказании помощи, мы не сдались и писали еще очень долго, в итоге получили инвалидность в 8 месяцев. Помощь от государства минимальная – ее хватает в лучшем случае на перевязочные материалы на неделю…» - говорит мама Юлия. Перевязки помогают Данилу не испытывать дискомфорт от боли, делать их непросто, но мама малыша признается, что «когда смотришь на своего сына, на то, что он счастлив, то силы бороться с болезнью появляются». Дане сейчас 4 года, мама говорит, что сын очень ласковый – постоянно целует ее, бабушку и дедушку. Малыш уже понимает, что может упасть и что ему будет очень больно, поэтому ведет себя очень осторожно, но, как и все мальчишки все равно рвется и побегать, и полазить везде, где можно. Даня уже умеет считать и читать и мечтает о велосипеде с тормозами. Для того, чтобы малыш безболезненно переносил тяжелую болезнь, ему постоянно нужны перевязки. Стоимость перевязочных материалов примерно 50 тысяч рублей в месяц, таких денег в семье Шамсутдиновых нет – малыша мама воспитывает одна. Вы можете помочь! Необходимо собрать: 100 000 рублей на перевязочные материалы для Дани на 2 месяца. Как помочь Дане? 1.Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150». Комиссия для абонента составляет 0%. У абонентов МТС вне зависимости от суммы платежа списывается 10 рублей. 2. Сделать пожертвование можно с карты Visa или MasterCard с официального сайта Благотворительного фонда «Изгелек». 3. Вы можете отправить средства в терминалах партнеров фонда или с помощью банковского перевода.
