Телли Усачевой – 5 лет. До 7 месяцев она развивалась нормально, рано начала улыбаться, тянулась к игрушкам. Но с восьмого месяца жизни внезапно проявились эпилептические приступы. На фоне лечения от них, которое оказалось подобрано неверно, девочка начала утрачивать приобретённые навыки, перестала держать головку, становилась все более слабой и увядающей. Обследование выявило врождённое генетическое заболевание, влияющее на функционирование организма. Родители не сдались — Телли повезли в Москву, где сумели подобрать правильное лечение от фокальной эпилепсии. Восстановили многие навыки, каждодневная работа и большая внутренняя вера дали свои результаты. Но вмешалось то, что прошлось пугающим бичом по жизни многих — ковид. Коронавирус, ставший тяжелым испытанием даже для многих взрослых здоровых людей, ударил по ослабленному организму Телли особенно сильно. И это оказалось самым страшным. Когда девочка заразилась, собственный иммунитет начал будто бы убивать её. Ребёнок перенес две комы, остановилась функция почек, гемоглобин и некоторые другие показатели крови упали буквально до нулей. Телли выжила благодаря множественным переливаниям крови и установке искусственной почки вместо утратившей силу своей. Но перенесенных испытаний маленький организм не выдержал — через короткое время у нее случилось кровоизлияние в мозг. Но и тут чудо не оставило Телли. — До этого не говорила, в первый раз сказала «мама» уже после инсульта, все в шоке были. Это чудо было вообще, врачи говорили, незатронутой осталась только маленькая часть мозга — но осталась, значит, будем развивать. У неё была парализована половина тела, потом ручка, ножка восстановились. Глотательный рефлекс восстановился. Такая реабилитация – тяжёлый каждодневный труд. И вера. «Все будет хорошо», — я ещё там говорила это и врачам, и всем. Ребёнок же чувствует. Если родители не верят, он разве будет хотеть жить, — рассказывает мама. – Говорили, не выживают после такого — она выжила. В тот страшный период ребенок критически потерял в весе — наступил дефицит массы третьей степени. Почти в 6 лет она весит всего 12 кг. Для восстановления девочке необходимо специальное питание. Из-за врожденной непереносимости лактозы ей подходит только одна такая смесь — «Пептамен Юниор», все остальные ей противопоказаны. Сейчас Минздрав Башкирии ею не обеспечивает. Денег на покупку дорогой смеси у семьи просто нет, огромные суммы уходят на восстановление ребёнка. Мама вынуждена все время быть рядом с дочкой, папа с утра до вечера работает на двух работах, чтобы оплачивать реабилитацию. Стоимость того, чтобы обеспечить ребёнка спасительной смесью на полгода, — 192 420 рублей. Телли пережила все, что с ней случилось, и живёт — маленький, настолько по меркам физического мира слабый, но духовно совсем не слабый ребёнок. Даже после инсульта восстановились поначалу утерянные эмоции — хоть она не может ходить, но может улыбаться, смеяться, узнавать своих. Сила выжить была дана ей кем-то свыше – а силы жить, набирать вес, набираться обычной, объяснимой физической силы можем дать мы, люди. «Ложку за маму, ложку за папу, ложку за Барсика, ложку за Зайца из "Ну, погоди"» – говорили нам, когда мы в детстве, капризничая, не желали есть. Ложку за добро – говорим сегодня мы. Сколько рублей стоит ложка силы для того, кто в ней нуждается? А для того, чтобы вспомнить, почувствовать, какая сила на самом деле есть в нас? Любая сумма — это несколько ложек этой силы, которую наш мир, мир науки, мир вещей, может дать через специальное питание. И будто бы несколько ложек веры, веры во что-то, что больше нас, что может спасти при, казалось бы, самых пугающих обстоятельствах — и спасает. Глядя на этого ребёнка, понимаешь — вправду спасает. Вспоминаешь — возможны удивительные вещи. И в наших силах — управлять хотя бы маленькой частью этой большой и, порой, труднообъяснимой силы мира. А высшая сила, которую все объясняют для себя по-разному — она видит всё. Помочь можно здесь:
