Об этом сообщили общественники, побывавшие на встрече со старшим прокурором отдела по надзору за соблюдением прав и свобод граждан Разифом Валишиным. Граждане и общественники, столкнувшиеся с проблемами с лекарственным обеспечением, а также иными проблемами, связанными с Минздравом, могут присыласть свои вопросы и предложения до 1 июля на почту прокуратуры республики uon.prokrb@mail.ru. Читайте также: «Меня обещали посадить». Чем закончилась встреча защитницы орфанных больных и омбудсмена Башкирии Элеонора Романова, руководитель организации «Хантер-Синдром»: – Наша организация добивается прозрачности закупок лекарственных препаратов. Кроме этого мы предлагаем Министерству здравоохранения Республики Башкортостан: 1. Разработать и внедрить региональную программу, направленную на совершенствование оказания медицинской помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) и пациентов с мукполисахаридозом; 2. Разработать и утвердить систему маршрутизации пациентов; 3. Внедрить систему раннего выявления больных с легочной гипертензией и динамического их наблюдения; 4. Обеспечить активное динамическое наблюдение пациентов с факторами риска развития хронической легочной гипертензией, таких как перенесенная острая тромбэмболия легочной артерии и другие венозные тромбозы и эмболии; 5. Обеспечить активное динамическое наблюдение пациентов с системными заболеваниями соединительной ткани (ССД, СКВ) для ранней диагностики ЛАГ и своевременной специфичной терапии; 6. Решить вопрос обеспечения пациентов, страдающих ЛАГ и ХТЭЛГ, жизненно необходимыми лекарственными препаратами; 7. Министерству здравоохранения РБ провести комплексный анализ ситуации и направить запрос в Министерство здравоохранения РФ для участия в пилотном проекте по инновационным договорам прямых поставок дорогостоящих лекарственных препаратов по программам риск-шеринга и кост-шеринга. Кроме всего этого, доводим до сведения, что по итогам нашего исследования единой информационной системы "Госзакупки" выявлена экономия денежных средств, при торгах на лекарственный препарат "Бозентан" и "Силденафил". В последствии пациенты оставались без лекарственной терапии. Предлагаем разобраться в данной ситуации и инициировать проверку правоохранительными органами экономии денежных средств на закупке препаратов для пациентов с легочной артериальной гипертензией. Читайте также: Трудно дышать: в Башкирии больные легочной гипертензией ищут просроченные препараты Регина Хадеева, руководитель организации «Жизнь без границ»: – Вопросы, которые у нас есть к Минздраву, конечно, касаются лекарственного обеспечения больных легочной гипертензией. В частности, нам не подходят дженерики. Мы будем добиваться выдачи нам оригинальных лекарственных препаратов. Общественники просят откликнуться всех, у кого есть проблемы с лекарственным и иным обеспечением: от диабетиков до орфанных больных. Напомним, недавно в редакции ProUfu.ru прошел круглый стол, в котором приняли участие сразу несколько общественных организаций, защищающих интересы различных категорий больных. Обсуждение выявило многочисленные нарушения в работе Минздрава. Читайте также: Фанил Шамигулов: «Ни одну проблему в Минздраве Башкирии вы не решите»
