Несколько лет назад закупка дорогих орфанных лекарств была передана в регионы. Но опыт показал, что региональные власти не справляются с возложенной на них обязанностью. Они не желают тратить деньги из бюджета на отдельных пациентов и намеренно затягивают торги. К тому же на местах часто игнорируют законы и решения федеральных врачебных комиссий. Экономия на орфанных пациентах и перевод их на дешевые аналоги при этом резко сказываются на состоянии больных. Отсутствие нужных лекарств нередко приводит и к летальному исходу. Часть I. Наступление Минздрава на больных с легочной гипертензией ProUfu.ru уже писал, что в мае этого года в Уфе прекратили выдавать оригинальные препараты больным легочной гипертензией. Состояние пациентов резко ухудшилось, отечественный аналог давал тяжелые осложнения. Уже через месяц после приема аналога умер первый пациент – 27-летний Илья Борщук. Перед смертью он признался, что своими силами больные люди не могут решить данную проблему. Легочная гипертензия – это болезнь, при которой легочные сосуды сужаются, в легких возрастает давление, из-за чего сердце начинает работать быстрее. В результате органы изнашиваются. Болезнь нарастает скрытно, с внезапным ухудшением. Поздние симптомы заболевания: повышенная утомляемость, одышка, постоянные боли в области сердца и печени, обмороки, охриплость голоса, кровохаркание. Продолжительность жизни без лечения – 2,5 года, с лечением – 30 лет. В борьбе с этой болезнью помогают лишь импортные препараты: швейцарский «Траклир», который стоит 190 тысяч рублей, французский «Ревацио» по 40 тысяч рублей за упаковку, а также испанский «Вентавис» – его цена составляет порядка 100 тысяч рублей. Одной упаковки каждого препарата хватает лишь на один месяц. Из 17 больных, проживающих в Башкирии, шесть должны принимать комплекс «Траклир + Ревацио» стоимостью 195 тысяч рублей в месяц. В год одному больному необходимы лекарства на 2,3 млн рублей. Самостоятельно семьи не могут потянуть такую огромную сумму. Аналоги не решение От приема аналогов, или дженериков, у больных легочной гипертензией резко ухудшается состояние. Те, кто пил аналоги, утверждают, что убивают себя заживо. По словам генетиков, отмена лекарств при легочной гипертензии и синдроме Хантера даже хуже того, если бы препараты вообще не принимались. Илья Борщук ушел из жизни в возрасте 27 лет. Фото из личного архива «Илья умер, Юля умерла, Регина сейчас себя плохо чувствует, – писал еще один больной, Ильшат Каримов. – В тяжелом состоянии находится и молодая девушка Лейсан. – Сейчас она лежит в больнице и не может с нами поговорить». С парадоксальной ситуацией столкнулась Дарья Шабалова, у которой легочной гипертензией болеет мать. Отчаявшись, она обратилась в фармацевтическую компанию Bayer, которая занимается поставками препарата «Вентавис» в России. Там ей выдали 18 упаковок лекарства в качестве благотворительной помощи. Но чтобы получить препарат, пришлось задействовать все ту же районную поликлинику. Правда, ее еще пришлось уговаривать. Менеджер Bayer лично прилетел из Москвы и упрашивал врачей в поликлинике принять эти медикаменты. А в Минздраве девушке сказали: «Скажите спасибо, что мы вообще вашими вопросами занимаемся». – У моей мамы было заключение от врачебной комиссии федерального центра из Москвы, – говорит Дарья, – в котором написано, что препарат «Вентавис + Ревацио» является для нее жизненно необходимым и замене и отмене не подлежит. По закону регион обязан обеспечить такого больного названными препаратами. Однако в Минздраве РБ Дарье ответили, что они в курсе этого положения, но реагировать на него не будут, потому что в бюджете нет средств. Кстати, Программа государственной гарантии на 2018 и 2019 годы подробно расписывает, что в этом году на финансирование медицины заложено на 40 млрд рублей больше, чем в прошлом. При этом в США такие больные живут более 30 лет после постановки диагноза. В России же без лечения они живут не более трех лет. Часть II. Наступление Минздрава на больных с синдромом Хантера Параллельно в Башкирии развивалась ситуация с «экспериментом» над тяжелобольными детьми, страдающими мукополисахаридозом второго типа (синдромом Хантера). Мукополисахаридоз – это метаболическое генетическое заболевание, развивающееся преимущественно у мальчиков на втором-третьем году жизни. Синдром Хантера выражен тяжелым поражением нервной системы, характерной внешностью, системными поражениями костей, суставов, кожи. Продолжительность жизни составляет 30–40 лет. Для лечения людей с синдромом Хантера необходим препарат «Элапраза» (США). Стоимость одного флакона колеблется от 100 до 200 тысяч рублей. Для лечения одного пациента еженедельно требуется 300–500 тысяч рублей. «Эксперимент» над больными детьми С 2009 года особым распоряжением правительства троим детям из Башкирии в Детском Центре психоневрологии и эпилептологии РКБ № 2 стали вводить импортный препарат. Но через полгода «эксперимент» резко прервали, сославшись на незначительность улучшений. Хотя в заключении специалистов было сказано, что препарат эффективен, а «прерывание лечения представляет опасность для больного ребенка в связи с последующим возникновением тяжелых иммунологических реакций». Тогда же министр здравоохранения РБ Георгий Шебаев заявил: «Российское здравоохранение далеко не самое богатое. Получается, что на четырех детей нам нужно потратить порядка 120 млн рублей (в год – прим. ред.)». Иными словами – денег нет. Матери больных детей обратились в суд. В 2010 году Кировский суд Уфы обязал Минздрав и правительство обеспечить детей препаратами. Решение суда вступило в силу уже в феврале 2011 года, но Кабмин не торопился с распоряжением о выделении бюджетных средств в Минздрав. Деньги нашлись только в конце сентября 2011 года. После некоторых бюрократических проволочек поставка лекарства возобновилась только через три месяца. Весной 2016-го и в августе 2017 года выделять средства на покупку препарата перестали. Большие перерывы Минздрав снова объяснил отсутствием средств в бюджете. По данным Минфина, профицит бюджета республики за 9 месяцев 2017 года составил 10 млрд рублей. На этом фоне заявления Минздрава о том, что в региональной казне совсем нет денег на тяжело больных детей звучат довольно людоедски. Следствие покажет Не добившись понимания чиновников в Башкирии, родители больных детей обратились к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину. После чего в отношении чиновников Минздрава было возбуждено уголовное дело. На данный момент идет допрос свидетелей. В Башкирии «Элапраза» приобреталась по 5 тыс. евро за флакон. При том что в Европе закупочная цена препарата составляет 2 тыс. евро. Кстати, фармацевтическая компания «Шайер», поставляющая препарат «Элапраза», не отрицает, что России продает препарат намного дороже, чем другим странам. Законностью процедуры закупки лекарств заинтересовалось и УФАС. Следствием будет проверен факт завышения цены на препарат. По словам чиновника, пожелавшего остаться анонимным, в Минздраве многие одобряют действия по ограничению выдачи дорогих препаратов людям, страдающим редкими заболеваниями. Одобряют они и действия по скорейшей замене импортных препаратов дженериками. Чиновники объясняют это целесообразностью в расходовании средств и искусственно препятствуют проведению торгов. – За перебои поставок отвечают чиновники, которые получают за это зарплату, – комментирует ситуацию экс-министр здравоохранения Республики Башкортостан Фаниль Шамигулов. – Существует четкая нормативная документация, которой должны придерживаться и медики, и чиновники в Минздраве. Они все знают больных, которым нужны лекарства, знают сроки, в течение которых лекарство должно прийти. Бюджет закладывается заранее, цифры известны – значит, они не вовремя проводят торги. Эти чиновники и должны нести ответственность. За разъяснением ситуации мы обратились в отдел контроля обращения лекарственных средств и изделий медицинского назначения Росздравнадзора Башкирии, но там комментировать ситуацию отказались. Их начальника Рустама Мухаметзянова на месте не оказалось, а помощник попросил прислать вопрос в бумажном письме. – По телефону мы вам комментировать точно не будем! – заявил он, упомянув, что журналисты могут подделать электронное письмо. В Минздраве РБ комментировать ситуацию также отказались, посоветовав писать им официальные письма с печатями и на бланке. Оказывается, все высшее руководство Минздрава и Росздравнадзора по РБ находится в срочной командировке в Москве, тогда как «простые» чиновники взвинчены в ожидании судебного расследования. Ранее мы писали о резонансном деле Саши Курамшиной. Она страдает редким заболеванием – синдромом короткой кишки. После многих лет разбирательств ее семья выиграла суд против Минздрава РБ. Курамшины добились включения болезни дочери в перечень редких (орфанных) заболеваний, лечение которых финансируется из бюджета. Саша Курамшина. Фото из личного архива Материал подготовила Марина Каримова
