У шестилетнего Ильнара Алибаева из Иглинского района республики сразу два непростых диагноза – сахарный диабет первого типа и нейросенсорная тугоухость четвертой степени. Первый диагноз Ильнару поставили три года назад, через год после того, как диабет обнаружили у его старшей сестры Айсылу. «Сын видел, через что приходится проходить Айсылу, когда ей только поставили диагноз и постоянно делали уколы, замеряли сахар в крови, жалел ее, гладил, просил сделать и ему укольчик. Так и получилось, что диабет через год появился и у него, теперь оба ребенка зависят от инсулина», — рассказывает Айгуль Алибаева. Ильнару и Айсылу помпы поставили с помощью пожертвований, собранных БФ «Игелек», два года семья получала от фонда и расходные материалы к инсулиновой помпе. С января этого года расходники должны выделяться бесплатно, но, к сожалению, пока никто в республике так и не получил положенных по закону материалов – процесс затягивается из-за недостатка средств, проведения торгов и прочего. «За сына очень страшно» Реабилитация Ильнара по слуху – занятия с дефектологом и логопедом – требует больших средств, поэтому мальчику помпу пока сняли – не хватает денег на расходники. «Мы получаем пенсию на обоих детей, но вся она уходит на расходные материалы, тест-полоски – их нужно в месяц десять коробок, а выдают бесплатно только четыре. У диабетиков специальное питание, это тоже требует расходов. У Ильнара установлен кохлеарный имплант, большая часть пенсии уходит на занятия с логопедом и сурдологом, чтобы ребенок мог нормально говорить и общаться с миром. Поэтому мы вынуждены были еще осенью Ильнару снять помпу из-за отсутствия расходных материалов, каждый день делаем 5-6 уколов инсулина… Без помпы очень сложно, уровень сахара очень сильно скачет. За ребенка очень страшно. Мы надеемся, что закон в скором времени заработает, а пока усердно занимаемся и по диагнозу тугоухость», — говорит Айгуль. В июле Ильнара ждут в Санкт-Петербургском НИИ уха, горла, носа и речи на третий курс лечения после кохлеарной имплантации. Проезд семье оплатят из средств ФСС, а вот расходы на проживание, увы, не возмещают, а в самой больнице лежать с мамой бесплатно можно только до четырех лет. Алибаевы просят помочь в оплате гостиницы на время лечения сына в Петербурге. Необходимо собрать: 24 000 рублей на оплату проживания в Петербурге во время лечения.
