Молодые супруги Руслан и Марина Урмановы ждали появления первенца 10 лет. Представьте себе их счастье, когда долгожданная беременность случилась и стало известно, что родится сын. Но все изменилось за месяц до появления на свет Тамерлана. Тогда на последнем подробном УЗИ родителей поставили перед фактом: у них будет особый ребенок. И Тамерлан родился. Желанным, любимым, но очень больным. Практически сразу был диагностирован синдром Крузона (редкое генетическое заболевание, вызывающее деформацию костей черепа и лицевой части). Из-за этого смещения мальчик с рождения не мог сам дышать и постоянно находился на искусственной вентиляции легких. Через месяц его из роддома перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу. Благодаря уфимским нейрохирургам и отоларингологам Тамерлан начал дышать самостоятельно через трубку – трахеостому. Тогда борьба за сына для молодой пары только начиналась… Руслан с Мариной еще в роддоме наотрез отказались оставлять единственного и долгожданного сына в больнице, несмотря на все уговоры и настойчивые запугивания врачей. «Гуманная» отечественная медицина дает понять, что от таких детей нужно избавляться. – Чего нам только не наговорили в роддоме. И что у ребенка зеркальные органы, и что он недоразвит и никогда не сможет видеть, слышать и реагировать на нас, – рассказывает Руслан. – Тут же приготовили отказные бумаги, сказали, что нужно только расписаться, представляете? Но мы заявили, что никогда не откажемся от сына. Шанс для Тамерлана Синдром Крузона – очень редкое заболевание. Не все, кто с ним столкнулся, готовы к его проявлениям и сложностям. Главная радость и надежда родителей – то, что у Тамерлана полностью сохранен интеллект. Вопреки прогнозам врачей и благодаря большой родительской любви он не только держит голову, но и ходит с поддержкой. А еще все прекрасно воспринимает, слушает музыку и любит танцевать. Танцует Тамерлан в любом положении – лежа, стоя, сидя... Он знает цвета и недавно взял в руки кисточку с красками, с огромным интересном стал учиться рисовать. Родители неразлучны с сыном, обходясь без помощи бабушек и дедушек. Тамерлан требует постоянного внимания, особенно когда заболевает простудой. Болезнь у него протекает в 100 раз тяжелее, чем у здоровых детей. Руслан – удивительный папа, посвятивший себя борьбе за жизнь сына. Он вынужден работать на фрилансе, понимая, что его руки и поддержка нужны семье в любой момент. В этом году мальчику пришлось пережить еще одну экстренную ситуацию – операцию на шунт в РДКБ. Его поставили еще в 2015 году. И вот спустя три года шунт вдруг перестал работать. К счастью, нейрохирурги успели в очередной раз спасти ребенка. – Мы сейчас на реабилитации. Она очень дорогая, и мы всегда в ней нуждаемся, – рассказывает папа. – И добиться ее оплаты в системе очень сложно, практически невозможно. Поэтому мы рады любой помощи и поддержке, это дает шанс Тамерлану! Тамерлану сейчас три года. Он перенес пять серьезных операций (три в Уфе и две в Москве). Сейчас важно облегчить мальчику жизнь и процесс реабилитации. Чтобы он без проблем выходил на улицу и передвигался в пространстве, нужен портативный переносной аспиратор. Семье нужно помочь собрать на него 69 000 рублей. Сделаем это вместе! Автор материала – Ирина Моторина.
