пришлите новость

Тает на глазах. Уфимской дюймовочке срочно требуется специальное питание

14:00, 09 февраля 2022

Девочке необходимо преодолеть катастрофически низкий вес, чтобы продолжить бороться с тяжелой болезнью

Тает на глазах. Уфимской дюймовочке срочно требуется специальное питание

Маленькая Яна Галеева появилась на свет на два месяца раньше срока. Тяжелые роды и сразу же несколько серьезных диагнозов: гипоксически-ишемическое поражение головного мозга и бронхолегочная дисплазия. Первые две недели своей жизни малышка провела в реанимации на кислороде, следующие три – в отделении патологии новорожденных 17-й больницы Уфы. Спустя полтора месяца девочка наконец попала домой, но увы, ненадолго.

Яна родилась в многодетной семье. У нее две старшие сестренки – 3-летняя Ариша и 11-летняя Ульяна. Девочка почти не бывает дома – каждый месяц она ложится в больницу, диагнозы сыпятся один за другим.

Осенью 2020 года Яна начала стремительно терять вес и отказываться от еды. Улыбчивая и очень активная малышка стала увядать прямо на глазах.

В 9 месяцев врачи диагностировали у Яны нарушение желудочно-кишечного всасывания и лактазную недостаточность и перевели на строгую диету. А уже через месяц Яна вновь попала в больницу с невысокой температурой, которая держалась несколько дней. Спустя несколько недель обследований ей резко стало плохо – у девочки начались судороги.

«Я выскочила в коридор с Яночкой на руках. Она вся синяя, глаза стеклянные, ее трясет. И я кричу: у меня ребенок умрет сейчас прямо на руках, позовите врача!» – вспоминает Анастасия.
Яну срочно направили в реанимацию. Там девочка пролежала сутки, но спустя день все повторилось снова. Тогда мама впервые заподозрила, что у дочери эпилепсия. Перед самым новым годом их выписали из больницы, так и не определив причину плохого самочувствия ребенка.

Через два месяца приступ повторился снова. Тогда Яна вместе с мамой попали в Детский Центр психоневрологии и эпилептологии в Уфе. Здесь врачи подтвердили – у девочки эпилепсия.

Жизнь семьи превратилась в настоящее испытание. Приступы у Яны стали повторяться все чаще и становились все серьезнее.

«Сначала я даже не замечала, что что-то не так. Она вздрагивала, могла уставиться в пустоту и замереть на 30-40 секунд. Летом у нее начались судороги и истерические припадки. Она каталась по полу, плакала, кричала, била меня руками, забивалась в угол и тут же просила, чтобы я взяла ее обратно на руки», – рассказывает Анастасия.
Спустя несколько недель, пройдя через бумажную волокиту и несколько серьезных приступов, Яне с мамой удалось попасть в научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева в Москве. Здесь Яну обследовали ведущие врачи, и с помощью современного аппарата МРТ смогли определить фокально-корковую дисплазию – врожденную аномалию развития головного мозга, которая и вызывает эпилептические припадки.

Именно тогда появилась надежда на то, что Яна сможет жить нормальной жизнью. При нейрохирургическом вмешательстве шанс на излечение – 95%. Пока девочка еще слишком мала для такой операции, но важно действовать уже сейчас – необходимо дорогостоящее обследование и генетические тестирование, чтобы исключить возможные противопоказания к операции.




Пока же Яна вместе с мамой вернулись в Уфу, и снова – в больницу, под присмотр врачей. Эпилепсия Яны не поддается фармакологическому лечению. Малышка принимает три препарата в максимально возможной дозировке, но они лишь немного облегчают тяжелые приступы. Самое главное для нее сейчас – расти и набирать вес. В два года Яна весит всего 9,8 кг.

«Яночка совсем маленькая, мои старшие дети весили столько в год. Про нас все только и говорят: наша дюймовочка», – с нежностью говорит мама.
В Москве Яне прописали лечебную смесь, благодаря которой девочка наконец-то начала потихоньку поправляться. Но сейчас у семьи нет возможности покупать специальное питание.

Отец Яны не выдержал ответственности и ушел из семьи. Анастасия одна заботится о трех детях, бьется за выздоровление Яны и выплачивает ипотеку. Ее единственный доход – это детские пособия и алименты, которые она получает на старшую дочь от отца старшего ребенка – всего чуть больше 17 тысяч рублей.

Ситуацию осложняет то, что Яне не дают инвалидность, несмотря на всю тяжесть заболевания. Анастасия получила уже три отказа, но не собирается сдаваться. Без заветной «розовой справки» многие благотворительные фонды не могут организовать сбор на лечение для Яны. Последней надеждой для семьи стал Доброфонд «Изгелек», который одобрил сбор для закупки лечебной смеси Nutriciа на 98 640 рублей. Этого хватит, чтобы обеспечить девочку специальным питанием на полгода. Пожертвовать любую сумму вы можете через форму ниже. Даже небольшая помощь очень важна – вместе мы сможем поддержать Яну с ее непростым заболеванием.

Как помочь?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

2. Вы можете cделать пожертвование с любой банковской карты прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Доброфонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com.

Подписывайтесь на Пруфы.рф в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Яндекс.Дзен, следите за главными новостями России и Башкирии.

Если вам понравился материал, поддержите нас донатами.
Это просто и безопасно.

ПОДЕЛИТЬСЯ












последние новости




© Права защищены. 2021

Яндекс.Метрика