«После шести лет тишины я училась разговаривать» Кохлеарные имплантаты, или, как их в простонародье называют, «искусственные уши», дарят людям с нарушениями слуха возможность жить и развиваться наравне со всеми. В Башкирии начали вживлять их детям в 2007 году, но спустя шесть лет программу закрыли. С тех пор юных жителей республики направляют в федеральные клиники, несмотря на наличие оборудования и квалифицированных врачей. Единственный сервисный центр в Уфе, где уже прооперированные дети проходили плановое обслуживание, настраивали громкость аппарата, тоже прекратил свою работу. Теперь за каждой вышедшей из строя деталью родителям приходится ездить в Москву. Индире Шариповой 20 лет, она успешно учится на 2 курсе Института международных отношений Казанского федерального университета. Будет переводчиком арабского языка. Первый курс окончила на одни пятерки, поэтому сейчас получает двойную стипендию, плюс к ней еще социальную стипендию и пособие по инвалидности. Индира родилась в Уфе здоровым ребенком. Как вспоминает ее бабушка Альмира Рахматулловна, в годик малышка попала в инфекционную больницу, где ее, предположительно, лечили взрослой дозой антибиотика. После этого у девочки произошла атрофия слухового нерва. До семи лет она жила в мире без звуков. В 2007 году Индира стала первым ребенком, которому в Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) вживили с правой стороны кохлеарный имплантат. – Я помню, как услышала первый звук, – рассказывает Индира. – Он был таким громким, что я даже испугалась. Потом настроили, стало тише. Я сразу не поняла, что именно услышала, удивилась. Долго и много занималась с сурдологом, родными. Сложно давался русский язык в школе, у таких детей, как я, всегда есть проблемы с грамматикой. Но училась на ошибках. В итоге сдала ЕГЭ по русскому на 73 балла. Иногда встречаю уже повзрослевших ребят с имплантатами и не понимаю их. Не всем удается освоить разговорную речь. Республика была одной из первых Сложные высокотехнологичные операции начали делать в Уфе немецкие врачи, обучая параллельно наших хирургов. С 2008 и до 2013 года в Башкирии действовала соответствующая программа с бюджетным финансированием более 300 млн рублей в год. Ее исполнение лично контролировал первый президент республики Муртаза Рахимов, который решил внедрить новые технологии в лечение глухих детей после визита в Австрию, где его впечатлил результат кохлеарной имплантации. Башкирские врачи освоили инновационный метод одними из первых в стране. Для раннего выявления нарушений слуха власти республики обеспечили полный охват новорожденных аудиологическим скринингом в роддомах и детских поликлиниках. РДКБ получила дополнительное диагностическое оборудование. В клинике создали все условия для проведения операций и реабилитации, организовали работу специализированного центра сурдопедагогической и социально-психологической реабилитации, обучили оториноларингологов, сурдологов, сурдопедагогов. Это был настоящий прорыв в региональном здравоохранении. Ранее подобные операции делали только в крупнейших федеральных центрах и не массово.Операция – лишь 30% успеха Время в этой сфере играет важнейшую роль. Чем раньше вживить малышу имплантат, тем лучше и быстрее он освоит речь. Взрослого ребенка, который привык изъясняться исключительно жестами, сложно научить разговаривать. Еще труднее настроить слышать звуки. У Индиры на это ушли годы ежедневной кропотливой работы. Сейчас ее понимают и друзья, и педагоги, она прекрасно слышит всё, что говорят на занятиях. После операции мы учились с ней общаться, каждый день занимались сами и с сурдологами, – рассказывает Альмира Рахматулловна. – Процесс длительный, сложный. Сама операция – это примерно 30% успеха. Остальное – реабилитация. Наши усилия оказались не напрасны. В 8 с половиной лет внучка пошла в первый класс в 21-й лицей. Мы его выбрали, так как через дорогу находился сурдологический центр, куда Индира продолжала ходить к педагогам. Нам повезло с учительницей начальных классов, она дополнительно занималась с ней после уроков во время продленки. Наша девочка терпеливая и трудолюбивая, и первые 4 класса она закончила на отлично. ЕГЭ Индира сдала тоже успешно. Полученных баллов ей хватило для поступления на бюджет в престижный вуз, чтобы исполнить свою мечту – стать переводчиком. – Я давно хотела прочесть Коран на языке оригинала. Мне нравится восточная культура. Поэтому выбрала направление востоковедения. В КФУ организуют стажировки на 3-4 курсе в разных арабских странах – Марокко, Египте. Надеюсь туда попасть. Казань очень нравится, красивый комфортный город. Но Уфа все равно родная, скучаю, приезжаю часто. Когда поступала, думала, будет тяжело учиться. Сейчас освоилась, всё легко дается, – говорит Индира.Есть риск вернуться в мир глухих Каждые пять лет девушке нужно менять наружный процессор. Ближайший срок подходит в следующем году. Один раз ей уже приходилось лететь для этого в Москву. Громкость настраивала в прошлом году в Казани, там еще работает филиал компании, который закрыли в Уфе. – Не понимаю, зачем убрали этот центр ремонта аппаратуры в РДКБ, – сокрушается Альмира Рахматулловна. – Мы же не одни такие. Всем, кому вживили имплантаты, приходится теперь летать в Москву. Даже настроить громкость, поменять вышедшую из строя деталь в Башкирии не можем. В Казани хотя бы это делают. Центр занимал в РДКБ маленькую комнату, там сидел один сотрудник, получал небольшую зарплату. Не думаю, что накладно было его содержать. Вот так. Дети с кохлеарными имплантатами рискуют вновь вернуться в страну глухих, если у них не будет возможности вовремя «пройти ТО». После закрытия программы в 2013 году, еще когда главой Башкирии был Рустэм Хамитов, всех нуждающихся в проведении этой дорогостоящей операции стали направлять в федеральные центры «по мере возникновения необходимости по программе оказания высокотехнологичной медицинской помощи», – сообщили ProUfu в Минздраве РБ. Всем новорожденным по-прежнему проводится аудиологический скрининг в роддоме, детской поликлинике по месту жительства, в консультативно-диагностической поликлинике РДКБ. По данным министерства, детям с двусторонней нейросенсорной глухотой, тяжелыми формами тугоухости, проживающим в Башкирии, выполнено в 2018 году на базе федеральных центров 29 кохлеарных имплантаций, в 2019 – 37, в текущем году – 34. На сегодняшний день в республике наблюдаются 1603 ребенка с нарушением слуха различных степеней. Ежегодно выявляется около 150 детей с данной патологией.
