Саше Курамшиной из Башкирии 16 лет. У девочки так называемый синдром короткой кишки. Можно сказать, вся ее жизнь привязана к капельнице. Ежедневно по 12 часов подросток получает парентеральное, или венозное, питание и глотает целую горсть таблеток. Александру временно признали инвалидом. Но проблема в том, что ее диагноз не входит в список редких болезней, а значит, по мнению государства, помощь ей не полагается. Рассчитывать приходится только на благотворительные фонды. Но и здесь не все так радужно – когда Саше исполнится 18, помочь девочке уже не смогут даже они. По статистике, детей с синдромом короткой кишки двое на миллион. А в Башкирии их всего четверо. Тем не менее республика не может найти на их поддержку даже эти небольшие деньги. Ежегодно на каждого ребенка требуется около 1,5 млн рублей. Соответственно, всем четверым нужно максимум 6 млн рублей в год. Примерно во столько же обошелся бюджету приезд в Уфу дирижера Владимира Спивакова или MERCEDES-BENZ S 500 4MATIC, который подарили Рустэму Хамитову. Саша хрипела от боли – Я отлично помню день ее рождения: на часах было 16:45, шел мокрый снег, я бежал в больницу № 17 со всех ног, но все-таки опоздал минут на десять. Сначала врачи сказали, что мой ребенок совершенно здоров, а спустя пару часов дочь отправили в реанимацию с подозрением на кишечную непроходимость. Через две недели диагноз сняли, ребенка выписали благополучно домой, но думаю, что именно тогда все и началось. Кто знал, что несколько лет спустя Сашу в этой же больнице будут спасать от смерти, – рассказывает отец девочки Валерий. Я видел, как моя жена начала сползать со стула, а в это время врач продолжал что-то говорить Всю жизнь Александру мучили боли в животе, врачи размашистым почерком выводили в карточке разные диагнозы, прописывали гору таблеток, выдавали листочки с рекомендациями по диете. А в 2009 году ночью у девочки случился заворот кишок. В этот момент семья Курамшиных была на даче. До утра она хрипела в своей комнате и мучилась от боли, не помогали ни одни таблетки. Утром родители не выдержали и увезли ребенка в больницу с подозрением на аппендицит. – Мы сидели под дверью операционной четыре часа, вокруг нас суетились врачи, задавали разные вопросы. Потом вызвали в ординаторскую и сообщили о завороте тонкой кишки. И что для спасения жизни дочери они сделали все, что могли. Я видел, как моя жена начала сползать со стула, а в это время врач продолжал говорить, что тонкая кишка нашего ребенка полностью удалена, что от нее осталось 5 см и дать какую-то гарантию, что в будущем ребенок будет жить, они не могут, – продолжает рассказ Валерий. Саша выжила. Правда, весит как пушинка – всего 44 кг, а еще ей пришлось перенести восемь операций для увеличения кишечника. Сейчас его длина составляет всего 35 см. Употреблять обычную еду Саше не рекомендуется. Чтобы девочка выжила, ей под кожу установили порт, куда через капельницу вводится специальное парентеральное питание – суточный набор необходимых для поддержания жизни микроэлементов. Валерий признается, что его дочери тяжело отказаться от еды, она постоянно чувствует голод. Чтобы как-то его заглушить, девочка питается по строгой диете, но вся еда, можно сказать, проходит насквозь практически непереваренная. – Я сейчас сижу, улыбаюсь, но вы представить не можете, каково нам. Мы понимаем, что процент выживаемости таких детей очень маленький. Конечно, есть положительные примеры, когда люди доживают и до 35-45 лет, но все они живут за границей, – резюмирует Валерий. Предлагают умирать Самая большая проблема для Курамшиных заключается в том, что парентеральное питание, лекарства и расходники обходятся таким детям в 1,5 млн рублей в год. Синдром короткой кишки не внесен в перечень жизнеугрожающих и хронических редких заболеваний, а значит, и господдержка отсутствует. Единственный выход – включить эту болезнь в официальный список редких или орфанных заболеваний, но за восемь лет борьбы добиться этого так и не удалось. За столько лет у чиновников не нашлось времени и сил прописать отдельной строкой в бюджете поддержку четырех детей с синдромом короткой кишки Отец девочки пришел к нам в редакцию с кипой бумаг. Каждый листочек – отписка из какого-нибудь ведомства. Запросы в Министерство здравоохранения отправляли и мы. Ситуацию с отсутствием господдержки там не комментируют: просто сухо отвечают, что обеспечение лекарственными препаратами осуществляется в пределах выделенных средств. Пациентов с орфанными заболеваниями поддерживают из бюджета республики Башкортостан, но так как в список синдром короткой кишки не включен, то и денег для пациентов нет. Почему за столько лет у чиновников не нашлось времени и сил прописать отдельной строкой в бюджете поддержку четырех детей с синдромом короткой кишки, нам не ответили. – Я обращался куда только мог. Знаю уже всех министров в лицо, – говорит Валерий. – Заместитель министра здравоохранения Рамиль Хамитов говорил мне: «Как вам не стыдно просить у меня такие деньги?», а министр просто отмахнулся и сказал, что никак не может помочь, посоветовал пройти в какую-нибудь другую дверь. Обращался я и к детскому омбудсмену Милане Скоробогатовой. Она меня внимательно выслушала, посмотрела в глаза, пообещала помочь, а потом прислала такую же обезличенную чиновничью отписку, мол, помощи не ждите. Несмотря на постоянную усталость и боли, Александре удалось с отличием окончить музыкальную школу по классу игры на домре. Впереди колледж искусств. Девочка активно занимается творчеством и сдаваться не собирается. В то же время чиновники из года в год предлагают госпитализировать Сашу на паллиативную койку, иными словами, в палату для умирающих. А отец девочки не устает рассылать запросы в высокие кабинеты, надеясь, что власти все-таки услышат их крик о помощи.
