На заседании Президиума Совета законодателей РФ, которое состоялось 20 декабря, первый вице-спикер Совета Федерации Андрей Яцкин заявил, что сенаторы готовы обсуждать идею создания специальной программы, направленной на оздоровление детей, страдающих от орфанных заболеваний. Яцкин также отметил необходимость увеличения финансирования программы по оздоровлению детей с орфанными заболеваниями. Он подчеркнул, что регионы продолжают испытывать недостаток средств для лечения таких детей, приводя Алтайский край и Карачаево-Черкесию в качестве примеров, где на это направление тратится до 35-40% бюджета. Зампред Совфеда Галина Карелова также выразила обеспокоенность из-за отсутствие отечественных аналогов лекарств от редких заболеваний и призвала разработать системные меры поддержки для выпуска необходимых препаратов в России в стратегии развития фармацевтической промышленности до 2030 года. По информации «Парламентской газетой», правительство приняло решение в конце ноября о выделении суммы свыше 33 миллиардов рублей Фонду «Круг добра», который оказывает поддержку детям, страдающим тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными. Эти дополнительные средства будут использованы для закупки лекарств, реабилитационной техники и медицинских изделий. Росздравнадзор предупредил о задержках в поставках лекарств в аптеки России.
