Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин утром 30 августа вышел с одиночным пикетом на Красную площадь. В руках он держал плакат «Помогите спасти сына». Вместе с ним на Красной площади были его сын и жена.
Сын Бахтина Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА). Уралец привез сына в Москву на плановое обследование. Мужчина хотел привлечь внимание к тому, что семья не может получить нужный для лечения мальчика препарат.
Бахтин простоял на площади несколько минут, после чего к нему подошли сотрудники полиции и увели его в одно из отделений. Позже стало известно, что его отпустили. Протокол в его отношении полицейские составлять не стали.
Заболевание спинальной мышечной атрофией приводит к тому, что мышцы ослабевают, а дыхательные и двигательные функции угасают. Оно встречается примерно у одного из 7 тысяч новорожденных.
Ситуация вокруг Миши Бахтина получила широкий общественный резонанс в 2020 году. Его родители начали собирать средства на укол препарата «Золгенсма», который стоит около 160 млн рублей. К концу года с помощью фондов им удалось собрать необходимую сумму. Мише Бахтину поставили укол в феврале 2021 года.
Родители попросили продолжить лечение препаратом «Спинраза», так как достаточно положительной динамики после введения препарата «Золгенсма» у ребенка не было. Однако врачи отказывались вводить препарат, сославшись на отсутствие клинических испытаний совместимости «Спинразы» и «Золгенсма».
- Минздрав зарегистрировал самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» в России в декабре 2021 года. На тот момент лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии у детей стоило свыше 2,1 млн долларов.
- Трое детей с СМА из Башкирии получили укол «Золгенсмы» за 160 млн рублей по лотерее.
- Девочка из Башкирии с диагнозом СМА выиграла в лотерею препарат за 160 млн рублей.
