Виалетта родилась на свет крошечной малышкой и плохо набирала вес. Несоответствие размеров девочки нормам по возрасту тревожили маму и врачей. УЗИ брюшной полости показало подковообразную почку. Начались хождения по врачам: узким специалистам, иммунологам, генетикам. Лекарство, чтобы … расти После сдачи анализов врачи поставили диагноз – мозаичный вариант синдрома Шерешевского – Тёрнера. Это врожденная патология хромосом, которая влечет множество разных осложнений здоровья. Основные проблемы связаны с нарушением эндокринной системы. В настоящее время в Башкирии 26 детей с таким заболеванием. В 2013 году девочку обследовал главный детский эндокринолог РБ, профессор Олег Малиевский. Виалетте был назначен препарат «Растан». Он компенсирует гормон роста, которого девочке не хватает. Пока не известно, как долго нужно принимать медикамент – возможно, до переходного возраста, а может быть, до конца жизни. Трат с каждым годом больше До лета 2017 года девочка получала лекарство бесплатно по региональной квоте, после ее отменили – не хватает средств. Минздрав обещает помочь, но пока ничего не происходит, а прерывать прием нельзя. Инвалидность Виалетте не дают, а это значит, что никакой помощи от государства ждать не стоит. Между тем три упаковки препарата на месяц обходятся в 35 тысяч рублей. Для семьи с тремя детьми это огромная сумма. А еще врачи увеличивают рекомендованную дозу, вместе с ней растут и траты. Олег Малиевский, главный детский эндокринолог Министерства здравоохранения РБ: "У Виалетты наследственное заболевание, при котором гормон роста вырабатывается, но его недостаточно. Поэтому необходимы дополнительные инъекции. Без лечения ребенок просто не будет расти, остановившись на отметке 140 см. С возрастом доза препарата увеличивается". Виалетта любит читать, петь, сочинять стихи и слушать современную музыку. Она учится в четвертом классе. К сожалению, часто болеет. Ее редкое заболевание дает много осложнений, среди которых сколиоз и тугоухость. Мы очень просим вас помочь этой девочке и ее семье в покупке лекарства. Необходимо собрать: 35 019 рублей на лекарственный препарат «Растан» Как помочь Виалетте? 1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150». 2. Сделать пожертвование можно с карты Visa, MasterCard или любым удобным способом с официального сайта Благотворительного фонда «Изгелек». Вы также можете оформить регулярное пожертвование.
