«Смертельный мрамор» – это не название романа, это болезнь. Двухлетний Арсений Байтимеров из Салавата в своем маленьком возрасте уже узнал, что такое невыносимая боль. Его тело фактически гниет заживо, хрупкие кости могут рассыпаться от любого неловкого прикосновения. Недавно его ножка сломалась просто потому, что малыша посадили на кровать. Арсений теряет зрение и слух, а его мама Гульназ уже и не помнит, когда последний раз ей удавалось уделить себе хоть немного времени. Всю его жизнь мы лечили не те болезни Гульназ мне объяснила, что «смертельный мрамор» – это когда ее сын гниет заживо. Рассказала, что это достаточно редкое заболевание, которое часто приводит к летальному исходу. Специально для меня она была вынуждена произнести вслух, что форма заболевания, которая прогрессирует у Арсения, – злокачественная, самая агрессивная и опасная. Сказала, что у него очень хрупки кости, гидроцефалия, тяжелая анемия, прогрессирующая глухота и слепота, а из-за низкого гемоглобина приходится постоянно делать переливание крови. А потом еще вздохнула и добавила, что знает одного 26-летнего парня с таким же диагнозом, он смог выжить после операции, но за всю жизнь у не было около 30 переломов. Она рассказала, что в Израиле видела ребенка, у которого сгнила челюсть. Поделилась, что ее сыну полтора года не могли поставить правильный диагноз. При этом она буквально всем телом чувствовала, как утекает время, а вместе с ним и силы ее ребенка. – Арсений родился абсолютно здоровым. У врачей не было никаких опасений по поводу его состояния. В три месяца мы, как обычно, пошли на плановый медосмотр, невролог осмотрела ребенка и заметила, что с его глазками что-то не так. Посмотрела, подумала и просто сказала, что это неврология. Неврология, так неврология. Нам назначили лечение, мы его долго проходили. Чуть позже диагноз сменился на атрофию зрительного нерва. В пять месяцев у нас на руках было уже другое заключение – цитомегаловирус. Я даже слышала, как врачи выдохнули, ведь, как оказалось, наличием вируса можно объяснить состояние сына. Таким образом, практически всю жизнь ребенка лечили не от тех заболеваний. Лишь в декабре прошлого года все встало на свои места. Гульназ пришла с сыном с прогулки, отпустила его с рук на пол и заметила, что он как-то криво поставил ножки. Сразу же испугалась и побежала к врачу. Только тогда, спустя годы, выяснилось, что у Арсения серьезное генетическое заболевание – рецессивный остеопетроз. – Врачи не объяснили, что это такое, пришлось все узнавать самой. Я полезла в интернет, и у меня волосы встали дыбом. Это был настоящий шок. В большей степени оттого, что все это время мы теряли драгоценные минуты и лечили сына от каких-то странных болезней. Мне было страшно, что мой ребенок теряет зрение, но как-то со временем смирилась, начала искать садики для слепых. Оказалось, что дальше будет только хуже. Мир Арсюши – полная темнота Гульназ права, если мальчику не удастся помочь, дальше будет только хуже. Чтобы вылечить Арсения, нужна пересадка костного мозга. Донором может стать его родная старшая сестра Вероника, если они совместимы. Веронике самой 12 лет, но она понимает, что от ее решения зависит жизнь маленького братика, поэтому легко соглашается ему помочь. Операция очень сложная и дорогостоящая, ее проводят в Израиле. Врачи называют сумму 20 млн рублей. Мама малыша признается, просить всегда тяжелее, чем помогать, но понимает, что такие деньги их семье самостоятельно никогда не собрать. Именно помощь людей и их поддержка дают надежду и силы на дальнейшую борьбу. – Мы очень ждали нашего малыша, планировали. Я всегда мечтала о таком светлом, голубоглазом мальчике, но получилось так, как получилось. Арсюша не видит совсем. Его маленький мир – это полная темнота. Он не ходит самостоятельно, только взявшись за ручку, с поддержкой. А в последнее время совсем перестал ходить, в основном на руках, ходьба доставляет ему боль, на ножки тоже не встает, плачет. Старается немного ползать наш маленький. Мы часто болеем, мне кажется, и слух снижен. Я очень боюсь за его будущее, переживаю, что же будет, если мы вдруг с его отцом умрем. Это страшно. Гульназ – настоящая мама, она самоотверженно бросила все силы на лечение ребенка и, кажется, совсем забыла о себе. Говорит, что за последние два года практически не красилась, считает, что пока ее ребенок не придет в норму, ей о себе думать не стоит. Вы можете помочь: Карта Сбербанка: 5336 6900 8180 6939 МТС: +7 917 731 93 27 Мегафон: +7 927 357 36 19 Киви кошелек: + 7 927 357 36 19 Яндекс.Деньги: 41001 5200 438427
