«У таких детей есть шанс на долгую жизнь, – говорит мне Елена. – Даже существуют живые примеры. Например, один 16-летний мальчик, правда, он лечится в Америке. Скорее всего, мы никогда не сможем туда поехать». Двухлетний Рома – мальчик с необычной внешностью. У него большие глаза навыкате, череп непривычной формы, а ручки и ножки как будто одеты в варежки. У маленького Ромы синдром Апера. Зачем вам такой ребенок? Синдром Апера – достаточно редкое генетическое заболевание. Это врожденная аномалия черепа, которая сочетается с недоразвитостью кистей рук, стоп и умственной отсталостью. Радикальных методов лечения не существует. – Мы ждали полноценного мальчика, здорового. О том, что у Ромы диагноз, узнали только когда он родился. На протяжении всей беременности этого не показало ни одно УЗИ, ни один скрининг. Рому я рожала сама, хотя в таких случаях необходимо кесарево сечение. Когда сын появился на свет, ему присвоили один балл по шкале Апгар. Сейчас, помимо всего прочего, у него сильная невралгия. Врач, который принимал роды, сказал мне: «Я 25 лет работаю и никогда не видела такого человека». Потом мне предлагали его оставить в доме малютки, говорили, что такой ребенок мне не нужен, что он будет не приспособлен к жизни. Я на это ответила, что убьюсь, разобьюсь, но сделаю все, чтобы мой сын смог жить. Да, мы не знали, что делать, куда бежать, куда обращаться, но у меня сработал материнский инстинкт. Я поняла, что не должна раскисать, я должна ему помочь. Было страшно, были нервы, истерики. К тому же наш папа очень тяжело его принимал. И порой он и сейчас говорит, что не готов. Хотя к этому никак невозможно быть готовым, а вот Ромка отца очень любит. От Ромки отмахнулась даже педиатр, она тоже советовала отказаться от малыша. Говорила буквально: «У вас же первая дочка здоровая, зачем вам такой ребенок?». Лена на это ответила, что обязана нести за него ответственность, и так будет всегда. – Я всегда считала, что врач должен поддерживать семью, а он нас оттолкнул. Я понимаю, с таким ребенком работы больше. Сейчас, когда врачи его видят, все время удивляются, что он все понимает, знает несколько слов, сам ходит, смеется, улыбается, идет на контакт. Они признаются, что не ожидали такого результата. Они удивляются, а я ликую. Осталось еще восемь операций Ромка после операции, только проснулся и уже улыбается, просит кушать, смеется, играет. «Мы отходим очень легко от наркоза, – комментирует Лена, – Сейчас Роме выпрямляли большой и указательный пальцы, потом будем то же самое делать на второй руке, а потом на очереди ножки». Я часто задаю себе вопрос, что будет с Ромой, если что-то случится со мной, потому что для любого человека мой ребенок станет обузой. – А сколько всего операций? – Всего дети с таким заболеванием проходят где-то через 16 операций, мы пока пережили 8. Первую сделали в 5,5 месяцев: поставили в черепе специальные штыри, которые потом на протяжении полугода постоянно подкручивали. У него была расщелина в небе, а еще кости не давали развиваться мозгу. Со временем его бы мучили сильные боли, он бы плакал и кричал, отстал бы умственно еще сильнее. Нужно было, в общем. А потом, потом ему разъединили пальчики. Наши дети очень сложные, из-за постоянных операций они все время чувствуют боль и беспокойно себя ведут. Ромка держится, даже не боится людей в белых халатах. Он вообще ничего не боится. Лена признается, что это очень редкое заболевание. Дети с синдромом Апера до сих пор не исследованы, поэтому у нас в Уфе никто за них не берется. Сразу отправляют в Москву или в Санкт-Петербург. – Я общаюсь с другими родителями через социальные сети. Мы стараемся друг другу помочь. Честно говоря, намного проще осознавать, что ты такой не один. Мы друг друга поддерживаем, даем советы. Все же на таких малышей реагируют по-разному, могут и пальцем показать. Бывает, что перешептываются, тыкают в него, особенно эмоционально реагируют дети. Но когда с ним начинают общаться, видят, что он доброжелательный, эмоциональный, со светлыми большими глазами, к нему начинают тянуться, спрашивают потом все время: «Как там дела у вашего зайчика?». Сейчас Ромке два годика. У него в запасе всего 9 слов. Среди них самые важные: «мама» и «папа». На днях его осмотрел невролог, сказал, что не видит никаких противопоказаний, чтобы ему пойти в садик. – Я часто задаю себе вопрос, что будет с Ромой, если что-то случится со мной, потому что для любого человека мой ребенок станет обузой. Батюшка нам говорит, что с такими детьми нужно жить один день. Мол, день прошел и замечательно. У нас слабое сердечко, нужно постоянно наблюдаться, я понимаю, что мы ни от чего не застрахованы, но верю, что все будет хорошо. Если вы хотите помочь Лене и Ромке, то можете написать им Вконтакте.
