Саша Курамшина – самая старшая девочка в России с таким диагнозом. Больше года назад ее родители начала судиться с Минздравом за жизненно необходимые лекарства и победили. Минздрав с трудом, но стал обеспечивать ее специальным дорогим питанием. Однако в последний раз он отказал девочке в лекарстве «Ревестив», так как препарат не зарегистрирован на территории России. – Как решить эту проблему? – спросил у министра здравоохранения России Вероники Скворцовой журналист издания Proural.info Линар Мингазов. На это Скворцова ответила, что отсутствие регистрации препарата на территории России значительно усложняет его доступность для пациентов. – У нас самый короткий период регистрации препаратов в мире с учетом сохранения гарантии качества, – ответила она. – Если больных, нуждающихся в конкретном препарате, очень мало, препарат невыгодно регистрировать. Минздрав дает разрешение на ввоз препарата в среднем за два дня, но государство не имеет право его покупать. Поэтому тут должны помогать благотворительные фонды. Впрочем, Вероника Скворцова рекомендовала обратиться в Минздрав, который должен помочь в такой ситуации. 1:0 в пользу Саши: суд обязал Минздрав РБ обеспечивать больного ребенка лекарствами Нет закона – нет помощи: Саша Курамшина из Уфы борется с тяжелой болезнью и равнодушием чиновников Минздрав Башкирии украл месяцы жизни у девочки-инвалида? Сколько стоит жизнь детей? Чиновники из Башкирии отказываются помочь умирающему ребенку День, изменивший жизнь. Девочке из Уфы с редким диагнозом нужна ваша помощь!
