Когда девочке исполнилось десять месяцев, врачи поставили диагноз: органическое поражение центральной нервной системы, грубая задержка психоречевого развития, атонический синдром, сенсомоторная алалия и плосковальгусные стопы. Ребенку оформили инвалидность. Жизнь родителей малышки разделилась на до и после. Сейчас Галия и ее муж делают все возможное, чтобы поставить дочь на ноги. На лечение ребенка у них уходит по сто с лишним тысяч рублей в месяц: эти деньги тратятся на покупку свыше десяти наименований выписанных врачами лекарств. Из них бесплатно Алине предоставляется лишь «Церебролизин», да и то не в полном объеме – всего одна упаковка, а необходимо намного больше. На медико-социальной экспертизе матери Алины Огарёвой отказали в предоставлении бесплатных подгузников и ортопедической обуви, мотивировав это тем, что ребенок не лежачий. Ходить Алина начала совсем недавно – благодаря платной реабилитации в одной из частных уфимских клиник.На реабилитацию девочки родители тратят еще по семьдесят тысяч рублей в месяц. Без помощи друзей, родных и просто неравнодушных людей справиться с этими тратами у семьи не получается. – Я не работаю, так как ухаживаю за ребенком-инвалидом, ежемесячно государство выплачивает мне 5 000 рублей, – рассказывает Галия Огарёва. – Пенсия Алины – 20 000, доход моего мужа – 19 000, он работает кладовщиком. Итого получается 44 000, а необходимо не менее 100 000. Ежемесячно мы делаем платный массаж. Курс обходится в 6 000, ЛФК – в 7 000. Много денег уходит на подгузники – около 3 000. Также нужно платить за питание для ребенка, лекарства и препараты.Ортопедическая обувь для Алины, купленная с рук, обходится как минимум в 2 500 рублей. Одна только доска для укрепления вестибулярного аппарата стоит около 8 000. Родители Алины говорят, что чиновники обделяют ее дочь даже в мелочах. Так, например, перед Новым годом сотрудники соцзащиты ходили по домам, поздравляли детей-инвалидов, дарили им подарки. К Огарёвым не пришла ни Снегурочка, ни Дед Мороз. Как в дальнейшем удалось выяснить Галие, это тоже произошло потому, что Алина – ходячая. Стоит отметить, что ребенок ходит очень плохо. Девочка может сделать лишь несколько шагов, причем держась за руку матери. Из-за проблем с нервной системой девочка не может контролировать мочеиспускание, не просится на горшок, не разговаривает, даже не отзывается на свое имя.Работа по реабилитации ребенка родителям предстоит сложная, кропотливая. Врачи частных клиник при этом уверяют, что если с Алиной постоянно работать, то она к семи годам сможет пойти в простую общеобразовательную школу, наравне с обычными детьми. – Алина не единственный наш ребенок, у нас подрастает еще одна дочь, Арина. Ей шесть лет, – продолжает Галия. – В этом году нужно собирать старшую дочку в школу, а средств нет, все уходит на младшую. Не знаем, где взять деньги, чтобы Арина достойно пошла в первый класс. Большинства лекарств, необходимых Алине, нет в списке медикаментов, предоставляемых государством бесплатно. Поэтому все приходится покупать. Есть даже такие препараты, которые нельзя приобрести в России. Например, препарат «Гамаллон», предназначенный для улучшения церебрального метаболизма и нормализации работы мозга. Его семья Огарёвых заказывала в Японии. Покупка одной упаковки этого препарата обошлась в 2 500 рублей. – Нам заявляют, что если заболевание не распространенное, то государство не выделяет на его лечение необходимых препаратов. Это же несправедливо! Должны быть какие-то дороги, а нам вместо помощи ставят подножки, – говорит Галия. Живет семья Огарёвых в маленькой квартире, состоящей из крохотной комнатки, коридора, который одновременно является кухней, и ванной комнаты, от влажности покрытой плесенью. Но даже это жилье им не принадлежит. Квартира оформлена на родственников Галии. Семейство, растящее ребенка-инвалида, стоит в очереди на улучшение жилищных условий. Галия сомневается, что когда-нибудь их очередь подойдет и они, наконец, получат квартиру. И самой Галие, и ее мужу скоро исполнится по 35 лет. – Мы в очереди на предоставление жилья шестисотые. Очередь движется очень медленно, – вздыхает женщина. – Вот будет нам по 35 лет, и нас выбросят. Таких случаев уже было очень много. Таков, по словам чиновников, закон. Еще на землю по социальной программе стоим – как воспитывающие ребенка с ограниченными физическими возможностями, но там и вовсе тысячные. Земля нам, похоже, светит лишь тогда, когда обе дочери станут взрослыми. Сами жилье купить не можем, потому что все средства тратим на лечение Алины. Недавно Алине Огарёвой улыбнулась удача. Ее пригласили на лечение в одну из известных клиник Китая, занимающуюся лечением заболеваний головного мозга. Китайские врачи говорят, что у Алины хорошие перспективы, ее можно вылечить. Но для этого нужны большие деньги. – Чтобы поехать на лечение в Китай, нам требуется миллион рублей, – делится мама Алины. – Это огромнейшая, неподъемная сумма. Мы не можем осилить эту сумму, поэтому обращаемся за помощью к простым людям. Мы создали в социальных сетях группу «Помогите Алиночке Огарёвой». Люди, небезразличные к бедам детей, откликнулись. На данный момент удалось собрать 800 тысяч. В Китай мы поедем в апреле. Деньги нужны не только на лечение там, но и на реабилитацию, которую ребенок проходит на данный момент в платных клиниках Уфы, на лекарства, подгузники, ортопедическую обувь. Ситуацию с тем, что Алине Огарёвой отказывают в предоставлении большей части необходимых медикаментов, памперсов и ортопедической обуви, прокомментировали в Башкирской республиканской организации Всероссийского Общества Инвалидов. – Здесь, конечно, есть нарушения, – отметил заместитель председателя БРО ВОИ Ильдар Габдуллин. – С подобными жалобами, с проблемами, касающимися работы медико-социальной экспертизы, к нам уже не в первый раз обращаются. Стараемся помогать в решении этих вопросов.Людям, столкнувшимся с этой проблемой, в первую очередь могу посоветовать изучить все свои права и обязанности. Им должны предоставить карты индивидуальной программы реабилитации и абилитации, а также средства, с помощью которых будет проводиться реабилитация, по перечню федерального списка. Мамы детей-инвалидов и врачи должны вместе обсудить, как будет производиться лечение.Очень многие лекарства, к сожалению, действительно не входят в федеральный список. Чиновники заявляют, что не могут обеспечить всех лекарствами, ведь у каждого человека свое заболевание, и закупают самые распространенные, общеизвестные лекарства. Остальные медикаменты инвалидам приходится приобретать на свои средства.
