пришлите новость

WhatsApp Telegram

Минздрав Башкирии украл месяцы жизни у девочки-инвалида?

15:30, 18 декабря 2017

Министерство здравоохранения РБ подало апелляционную жалобу на решение Кировского районного суда Уфы, обязывающее ведомство обеспечить пациентку с орфанным (редким) заболеванием – синдромом короткой кишки.

Чуть более месяца назад мы с удовлетворением и душевной радостью писали о том, как наша судебная машина сработала в пользу 16-летней Саши Курамшиной. Тогда усилиями родителей, адвокатов, СМИ и прокуратуры в противостоянии с Минздравом РБ удалось склонить чашу Фемиды на стороны подростка-инвалида. Тогда на успех дела в большей степени повлияла вовлеченность прокуратуры Калининского района Уфы. Иск по этому делу в суд подала именно прокуратура, что, разумеется, сказалось на сроках рассмотрения дела: без ее участия решение могло затянуться на долгий срок.

Четверо на Башкирию

У девочки так называемый синдром короткой кишки. Можно сказать, вся ее жизнь привязана к капельнице. Ежедневно по 12 часов подросток получает парентеральное, или венозное, питание и глотает целую горсть таблеток. Александру временно признали инвалидом. Но проблема в том, что ее диагноз не входит в список редких болезней, а значит, по мнению государства, помощь ей не полагается. Рассчитывать приходится только на благотворительные фонды. Но и здесь не все так радужно – когда Саше исполнится 18, помочь девочке уже не смогут даже они.

По статистике, детей с синдромом короткой кишки двое на миллион. А в Башкирии их всего четверо. Тем не менее республика не может найти на их поддержку даже эти небольшие деньги. Ежегодно на каждого ребенка требуется около 1,5 млн рублей. Соответственно, всем четверым нужно максимум 6 млн рублей в год.

Еще во время вынесения решения суда первой инстанции отец девочки Валерий Курамшин и представитель прокуратуры были уверены в том, что медицинское ведомство обжалует постановления. Наш корреспондент тогда пообщался с начальником юридической службы Минздрава РБ Юлаем Азнагуловым. Чиновник заверил нас, что его ведомство само стало заложником ситуации, оно не против обеспечить Сашу всем необходимым, тем более что имеется решение суда. Он опроверг то, что министерство будет оспаривать это решение.

Чиновники слова не держат

Однако сегодня стало известно, что руководители Минздрава не сдержали слово. Юлай Азнагулов не смог нам внятно объяснить, кто принимал решение о подаче апелляционной жалобы. Он обратил внимание, что по такой категории дел решение суда первой инстанции вступает в силу сразу, поэтому, дескать, формальное обжалование ничего существенного не решает. Здесь мы вынуждены утверждать, что либо господин юрист Минздрава РБ сам не совсем информирован о действительности, либо не стесняется брать грех на душу.

– Да, нам в Кировском суде сразу объявили, что решение вступает в силу по исполнению немедленно. Но за эти два месяца ничего не изменилось. Соответчиками по нашему иску были детская поликлиника по месту жительства и служба судебных приставов. В итоге какое-то движение изобразила поликлиника, которая нам снова предложила аналоги необходимых препаратов. Мы тогда им ответили, что, во-первых, не можем на них согласиться, в этом и был смысл нашего иска. Во-вторых, нам предлагали на год вперед аналоги препаратов со сроком годности пять месяцев! В итоге представители поликлиники просто потребовали у нас расписаться в бумаге, в которой жирно было написано, что нас всем обеспечили, а мы отказались сами, –комментирует Валерий Курамшин.

Юристы и чиновники, комментируя апелляцию Минздрава РБ, осторожно предполагают, что она подана в связи с бюрократической практикой и желанием избежать штрафных санкций. В свою очередь обращаем внимание, что стоимость необходимых препаратов и витаминов для Саши составляет около 200 тыс. рублей в месяц. Затягивание судебного процесса еще на несколько месяцев выливается в конкретную сумму для семьи Курамшиных. Но более важно то, что чиновники фактически крадут драгоценное время жизни и здоровье этого ребенка.

Саше в этом году уже помог региональный благотворительный фонд «Изгелек». Но средства мецената ограничены, помощи фонда до нового года ждут еще около 50 детей и взрослых со всего региона. Болезнь не может ждать, она не дает отсрочек, не дает времени на поиски средств на дорогостоящие лекарства, а тем более на затянутые юридические процедуры. «Пока идет апелляция, мы снова вынуждены обращаться за помощью для нашей дочери. Конечно, мы всей душой верим, что государство, наконец, услышит нас и поддержит, но пока нам важна любая помощь, важен каждый день», – говорит папа Саши.

Вы можете помочь Саше, перечислив средства на карту мамы 63900206 901764 5159, Курамшина Татьяна Викторовна. 


Читайте также


Следите за нашими новостями в удобном формате - Перейти в Дзен, а также в Telegram «Пруфы», где еще больше важного о людях, событиях, явлениях..
ПОДЕЛИТЬСЯ






важное