Прошло уже практически 40 дней с того самого дня, как проводили в последний путь Илью Борщука. За неделю до своей смерти Илья вместе с другими ребятами, страдающими легочной гипертензией, призывал в эфире одного из телеканалов обратить внимание на их проблему. Дело в том, что около 20 человек в Башкирии со смертельной болезнью лишились права на бесплатное получение дорогостоящего импортного лекарства. Илью уже не спасти, но есть еще надежда помочь оставшимся. Но только в том случае, если Минздрав республики пойдет им всем навстречу. Волшебная таблетка Сейчас Лейсан находится в больнице – она не очень хорошо себя чувствует Ильшат и Лейсан пришли в редакцию сразу после кабинетов Минздрава. Хрупкая бледная Лейсан в основном молчала, за двоих говорил Ильшат. Все ребята с легочной гипертензией стараются держаться вместе, поддерживают друг друга, делятся драгоценными таблетками. Свои теплые взаимоотношения объясняют общей бедой, говорят, что знают друг друга еще с больничных коек в детской больнице. «Илья умер, Юля умерла, Регина сейчас себя плохо чувствует», – перечисляет Ильшат Каримов, – «Мы с Лейсан пока держимся, но от дешевых аналогов, которые нам предлагают, куча побочных эффектов: появляется одышка, синюшность, отеки, головокружение, зуд». В апреле этого года для всех людей с вторичной легочной гипертензией стала шокирующей новость о том, что лекарство, которое им помогает, больше выделяться не будет. Почти сразу после отмены пришла первая смерть. Скончался 27-летний Илья Борщук из Уфы. В последние дни молодой человек часто жаловался на плохое самочувствие, старался экономить оставшиеся медикаменты – вместо положенных трех таблеток в день принимал каждый раз только по половинке. Предлагаемый взамен дешевый препарат не только не помогал, он давал осложнения – кровеносные сосуды не выдерживали грубого действия препарата и лопались. В итоге Илье стало плохо прямо возле его дома – сердце остановилось. – Мы все начали получать лекарства с 2013 года. Они очень хорошо нам помогали, но в то же время такие медикаменты вызывают сильное привыкание. В апреле этого года нам сказали, что лекарств больше не будет. Илья нас всех собрал, мы начали писать письма, вместе добиваться справедливости. А что нам оставалось делать? Нужно решать проблему, не умирать же. Через неделю мне позвонил Илья и сказал: «Ильшат, у меня лекарство кончается, осталось на две недели». Он экономил каждую таблетку, как и все мы. Через некоторое время я позвонил ему снова, оказалось, что Илья мертв, – рассказывает Ильшат. К сожалению, Илья ушел Недуг ребят не входит в список федеральных редких (орфанных) заболеваний, в этом перечне только первичная легочная гипертензия. Поэтому больным больше на господдержку рассчитывать не стоит. Ежемесячно на покупку препаратов одному человеку с этим заболеванием нужно более 240 тыс. рублей, а в год на поддержание жизни уходит около 3 млн. Такая сумма посильна далеко не каждому, а для человека с инвалидностью практически нереальна. Но, как признаются наши собеседники, проблема даже не в этом. Под угрозой жизни найти деньги, возможно, они бы и постарались. Сложность в том, что купить оригинальные препараты невозможно. Эти дорогостоящие медикаменты выделялись по квоте, в свободной продаже их нет. Поэтому все ребята, как и Илья, экономят остатки, делят таблетки, берегут. Борьба за жизнь Ребята надеются, что им помогут Сейчас люди с вторичной легочной гипертензией продолжают бороться за свою жизнь. Пока что значительного результата им добиться не удалось. Единственная надежда больных, оставшихся без жизненно необходимых лекарств, что о них все-таки позаботятся на федеральном уровне. Чтобы достучаться до чиновников, пришлось создать собственную общественную организацию. Хотя до сих пор существенных сдвигов в решении вопроса не произошло. – Вторичная легочная гипертензия отличается от первичной тем, что мы болеем с детства, с самого рождения. Принятое правительством постановление стало для нас приговором. Теперь наша жизнь – просто существование. Состояние ухудшается с каждым днем, отечественный препарат не подходит, а дорогостоящий покупать мы не в состоянии. Ежедневная борьба продолжается уже два месяца, а результата все нет. Да, есть радикальное лечение в виде пересадки легких. Но многие до операции не доживают, а после нее велик риск того, что орган не приживется. У нас одна надежда – таблетки. Мы куда только не писали – в министерство, прокуратуру, ответы приходят, но там сплошные отписки, – рассказывают ребята. Мы тоже обратились за комментарием в Минздрав. В ответ на наш редакционный запрос пришло письмо, в котором говорилось, что больные вторичной легочной гипертензией имеют право получать льготную помощь, но только в рамках больничной палаты. Однако там проблема остается на том же уровне, так как дорогостоящее лекарство недоступно в том числе и для больниц – оно не входит в перечень для федеральных льготников. В Минздраве заявили, что обеспечение медикаментами людей с вторичной легочной гипертензией будет проводиться через врачебную комиссию, но о каком именно лекарстве идет речь, не уточнили. По словам Ильшата, скорее всего, говорится все о тех же дешевых российских аналогах, от которых день ото дня самочувствие ребят продолжает ухудшаться. А у нас возникает вопрос, почему республика с профицитом бюджета не может взять на себя обеспечение лекарствами двадцати людей с этим заболеванием?
