«Чудо-исцеление»: в Башкирии с молодых больных снимают инвалидности

В Башкирии набирает обороты тревожная практика: людям с сахарным диабетом массово отказывают в инвалидности по достижении 18 лет. История 19-летнего Богдана Игнатьева (имеется согласие на обработку персональных данных – прим. ред.) из Уфы выглядит абсурдно: за год парень с инвалидностью третьей группы не только «исцелился», но и стал военнообязанным. При этом у Богдана регулярные обмороки и постоянные скачки сахара. Однако ему теперь не полагается даже бесплатных расходников на инсулин и системы мониторинга сахара в крови.

Система здравоохранения просто «выплюнула» его и других пациентов в похожей ситуации – врачи ставят диагнозы, а медицинская экспертиза их «не видит» и протоколирует «восстановление».

В редакцию Пруфы обратилась семья Богдана и поделилась своей историей «чудесного исцеления».

Диабет объективно накладывает массу ограничений и осложнений до конца жизни. Так почему же начались «отмены» инвалидности – и именно тогда, когда «кончается детство» и человек перешагивает рубеж совершеннолетия. И как на самом деле чиновники МСЭ массово ставят штамп «здоров» – даже тогда, когда человек еле стоит.

Жизнь разделилась на «до» и «после»

Богдану поставили диабет первого типа в 12 лет. Мама заметила во время отпуска на море, что сын стал слишком вялым и пьет очень много воды. Его даже пытались ограничивать.

– У нас был глюкометр у бабушки, мы проверили, цифры зашкаливали. Мы сразу повезли ребенка в больницу.

С того момента жизнь семьи разделилась на до и после.

– Принять это было сложно. Не хочется вспоминать, но он даже принимал попытки суицида – сокрушается мама Ольга. – Мы посещали психологов, чтобы помочь ему принять эту болезнь. Сейчас он живет «волнами»: иногда проходит «пик» – и он принимает это. Теперь это его образ жизни, нужно следить за здоровьем, проверять сахар. И да, это большие ограничения, но с этим живут. Живут долго и счастливо. Но это длится до поры, до времени, – мама Богдана не смогла сдержать слёз.

Богдану поставили инвалидность 3 группы. Трудности сопровождают молодого парня во многом. Порой даже обычная прогулка с друзьями может окончиться обмороком. «Друзья откачивали» – говорит мама Богдана.

Даже обычный прием пищи для него имеет свою непростую схему: сначала еда взвешивается, затем рассчитываются углеводы, потом – нужная доза инсулина, и после введения препарата нужно ещё подождать 20 минут.

«Вызывай скорую, сейчас он может впасть в кому», – с такими словами Богдана отправляли в стационар для восстановления состояния. Он мог пролежать в РДКБ от месяца и больше. И подобные эпизоды происходили в его жизни далеко не один раз.

Богдан всегда любил заниматься баскетболом, однако сейчас его самочувствие ухудшается и спорт приходится ограничивать из-за тремора рук и скачков сахара.

Всё это, конечно, сказывается и на эмоциональном состоянии.

Невидимая болезнь

Мало кто знает, что сахарный диабет связан не только с физическими ограничениями. Социологи называют его психологически тяжелым хроническим заболеванием – не в последнюю очередь из-за постоянной потребности в поведенческой саморегуляции.

Больным приходится регулярно сталкиваться с медицинской системой, взвешивать еду, измерять сахар и и умудриться встроить всё это в свою обычную жизнь, учёбу, работу.

Поскольку диабет невидим для окружающих, со стороны незаметны каждодневные усилия человека, необходимые, чтобы просто жить. А теперь прибавьте сюда тот факт, что даже внимание медработников часто сводится к «цифрам», а не к человеку.

И на всё это накладываются мифы: «Да они еще здоровее нас», «Им надо просто вовремя шоколадку съесть».

В 2019 году мы писали о молодой девушке из Нефтекамска, которая жила с диабетом. Она попала в больницу с высоким уровнем сахара, пролежала 8 суток в реанимации, была переведена в общую палату, уснула и не проснулась. Перед смертью она успела сказать, что несколько дней не принимала инсулин. Почему – неизвестно до сих пор.

По данным амстердамского научно-исследовательского института, треть всех людей с диабетом в какой-то момент испытывают клинически значимые симптомы эмоционального расстройства – от проблем адаптации и тревоги до депрессии и расстройств пищевого поведения.

Из инвалида 3 группы в полностью здорового – и всего за год?

Годы шли и сахарный диабет у Богдана прогрессировал.

Еще в 2024 году ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по республике Башкортостан» установило, что у него – 3 группа инвалидности. Такой статус был установлен на год – то есть до апреля 2025 года. В том же году в военном комиссариате Кировского и Ленинского районов Богдану присвоили годность категории «Д» – что означает «полностью негоден». Но спустя всего год эксперты поменяли свое мнение – Богдан внезапно перестал быть инвалидом в связи с «отсутствием на то оснований». Пояснили, что те нарушения здоровья, которые имеются у Богдана, не приводят к ограничению жизнедеятельности и к необходимости в мероприятиях и услугах по основным направлениям комплексной реабилитации.

С тех пор семья пытается понять – что им делать? Симптомы никуда не пропадают, но эксперты пишут – «здоров».

Фото: Пруфы.рф, «военнообязанный», вырезка из протокола ГБ МСЭ по РБ Минтруда России, Бюро №40 (от 12 марта 2025 года)

«Нами предпринимались исчерпывающие меры для фиксации и документирования допущенных нарушений по порядку проведения медико-социальных экспертиз <…> Однако по искусственно созданным основаниям нам в этом было отказано», – рассказывает нам Ольга, мама Богдана.

Что теперь ждет семью? Большие расходы на лекарства и системы мониторинга сахара. Да и как, интересно, будет применять всё это диабетик, если окажется в армии?

Прогноз для Богдана врачами был оценен как «неблагоприятный», не говоря уже о том, что сахарный диабет сам по себе неизлечим. Качество жизни Богдана ухудшается, а его первоначальный диагноз вовсе не был аннулирован врачами. По данным заключений врачей сейчас он имеет инсулинозависимый сахарный диабет 1 типа с множественными осложнениями, а стаж заболевания составляет 7,5 лет. Но специалисты Главного бюро медико-социальной экспертизы по РБ установили, что оснований для установления инвалидности больше нет.

«Кто процесс допускает, тот его проигрывает»

Экспертиза в 2025 году, по словам мамы Богдана, проходила довольно странно. Если в 2024 году бюро МСЭ №40 установили группу инвалидности на основании нарушений функций эндокринной системы и метаболического обмена на 40-60%, то в 2025 году этот показатель снизили до 10%.

«Там сидели три женщины. Сначала формальность: озвучивают, что сегодня будет проводиться освидетельствование, ведётся аудио- и видеозапись. Потом вопросы: «жалобы есть? Живешь там же?» Дальше он встает на весы, параллельно смотрят рост. Говорят: «поправился». Ну, конечно, он поправился, ему было плохо весь год из-за перехода на другой инсулин, он его плохо перенес. Потом попросили его пройтись на носочках в одну сторону и на пятках обратно. Потом сказали сделать позу Ромберга, попросили встать нога на ногу, но Богдан не смог устоять. На этом все. Они даже не осмотрели его. Да он даже не снимал футболку, только олимпийку снял. Не смотрели на отеки, шрамики, не осмотрели на невропатию. В кабинете мы провели ровно 15 минут.

Еще до освидетельствования у Богдана подтвердилась гипертоническая болезнь. А недавно мы были в кабинете диабетической стопы: у него появились натоптыши, мозоли – и все три эксперта не обратили внимания на этот момент. А когда нас смотрела Москва дистанционно – осмотрели всё от и до. Только их заключения нигде не отразили. Федеральное бюро в протоколах даже нарушило сроки проведения освидетельствования.

Мы сравнили с другой мамой протоколы по нашим детям. Просто слово в слово – там всё одинаковое. Только другому мальчику записали повышенное артериальное давление, а нам – нет.

Так интересно, что мы пришли с сахарным диабетом и ни один врач не поинтересовался текущим уровнем сахара. Он дважды «гипанул» (резкое снижение уровня сахара в крови, прим. ред.) пока нас гоняли по кабинетам, но всем было плевать. Я отпаивала его соком в коридоре», – комментирует Ольга.

Государственная больница №9 17 февраля 2025 года направила Богдана на медико-социальную экспертизу с примечанием: «цель направления – установить группу инвалидности». А на момент выдачи этого направления у Богдана уже была отмечена третья группа инвалидности – и не первый год.

В протоколе позже зафиксировали, что из хронических осложнений все перешло в начальную стадию клинических проявлений. Помимо этого, эксперты неправильно указали одно из сопутствующих заболеваний: перепутали левую ножку Гиса с правой (речь о нарушении проводимости сердца, прим.ред.). Ну, с кем не бывает?

Итог экспертов такой: «частичное восстановление утраченных функций». Инвалидность снята в марте 2025 года.

Родители обжаловали решение, но 8 апреля специалисты ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Башкортостан» вынесли аналогичное заключение. Все последующие протоколы были абсолютно идентичны по содержанию – менялись только даты. Родители отмечают, что на протяжении всех лет с момента выявления у Богдана сахарного диабета, положительной динамики по восстановлению нарушенных функций не наблюдалось ни разу.

Получается странная ситуация: в больнице видят основания для определения инвалидности и отправляют на экспертизу, а в МСЭ №40 видят человека со значительными улучшениями. Парадокс? Чудесное исцеление?

Обнаружили болезнь случайно

Сахарный диабет может проявиться в любом возрасте и довольно неожиданно.

Диагноз Богдана был выявлен случайно. Тогда Ольга сразу обратила внимание на симптомы – такие же были у ее матери с диабетом. Тогда она решила проверить его здоровье. Бдительность помогла им избежать худших последствий.

С тех пор они начали всей семьей привыкать к новой жизни.

Богдан получал по федеральной льготе систему непрерывного мониторинга глюкозы, но по региональной льготе ее уже не выдавали, так как «не положено».

Сейчас ему ежемесячно требуется набор из двух упаковок лекарственного препарата в месяц, но ему выдается только одна. Помимо этого, случаются задержки в выдаче болюсного инсулина – на 1, а то и на 4 месяца. Полоски выдаются тоже в маленьком объёме – 50 штук на месяц вместо положенных 200. Иглы для инсулиновых ручек не дают. Общая сумма, которую семья тратит только на дополнительный инсулин, тест-полоски, иглы для мониторинговых ручек и медицинские устройства для мониторинга уровня глюкозы – 30 тысяч рублей.

Родители признаются, что практика снятия с инвалидности нездоровых людей в Башкирии повсеместна – об этом они узнали, когда нашли других родителей с той же бедой.

Жалобы других женщин

В сентябре этого года о проблеме заговорили открыто. Родителей, столкнувшихся с трудностями при одобрении инвалидности после достижения их детьми возраста 18 лет, стало достаточно для того, чтобы устроить коллективное собрание граждан. Только вот провести его не удалось – в Главном бюро МСЭ Башкортостана проигнорировали просьбу о встрече и просто описали порядок обжалования результатов их экспертизы. На стороне людей с сахарным диабетом стоит АНО «Диамапы» – некоммерческая организация, которая помогает родителям и детям решать различные вопросы, связанные с заболеванием.

Только в нашу редакцию, помимо Ольги, обратились еще 4 мамы с аналогичными ситуациями. Но людей, столкнувшихся с жестокой системой – ещё больше.

Don’t worry, be happy

На горячей линии Главного бюро МСЭ иронично играет песенка «don’t worry, be happy». Дозвониться сложно, но спустя 15 минут ожидания на линии нашей редакции удалось связаться с сотрудниками. На вопросы они отвечать отказались, поэтому мы записались к ним на официальный прием, а также отправили запросы – говорить оперативно сотрудники пока не готовы. О результатах встречи мы напишем позже.

«У нас инвалидов нет!»

Проблема с большим процентом отказов в продлении инвалидности лицам, достигшим возраста 18 лет, в Башкортостане стоит давно и остро.

Ситуацию анализировали врачи по медико-социальной экспертизе и кандидаты медицинских наук Е.В. Лыкина и Ю.А. Смиронова. В их совместной исследовательской работе, к примеру, раскрыты такие данные: случаи отказа в продлении инвалидности людям с сахарным диабетом по достижению 18 лет по России – единичные. Исключениями стали несколько субъектов, в числе которых – Башкортостан. Кроме того, число отказов увеличивается: по последним данным, в 2022 году показатель «отказов» в нашей республике вырос на 39%.

В то же время в Адыгее, Бурятии, на Алтае, в Дагестане, Карелии, Коми, Марий Эл, Северной Осетии и еще ряде субъектов (в общем счете их количество достигает 21) инвалидность была продлена абсолютно всем совершеннолетним больным сахарным диабетом.

В исследовании заметили схожие черты отказов: все они грамотно документально обоснованы, снабжены нормативно-правовыми документами. Только вот нарушения проведения экспертизы все-таки были найдены.

Во-первых, эксперты не соблюдали общие положения правил оценки состояния больного. Во-вторых, в МСЭ не учитывали выраженность симптомов, не наблюдали их в динамике и просто игнорировали данные уже имеющихся медицинских исследований. Также эксперты не указывали влияние сопутствующих осложнений, неверно оценивали состояние эндокринной системы и всячески игнорировали текущее состояние пациента.

Всё это звучит очень схоже с историей Богдана. Но ведь официальный порядок оценки сопутствующих диабету нарушений в организме существует и должен быть учтен при проведении экспертизы.

С чего это у нас, в отличие от большинства регионов, добрая половина больных «реабилитируется» – непонятно. То ли у нас медицина такая, то ли у совершеннолетних болезнь «рассасывается»? Или же это – попросту попытка искусственно снизить процент инвалидизации населения. Этого нам пока нигде не прокомментировали.

Диабет «взять и исчезнуть» не может

Мы связались с главным внештатным эндокринологом Минздрава Алией Данисовной Насыртдиновой. Она рассказала нам о том, с какими симптомами сталкиваются больные сахарным диабетом и могут ли люди с таким диагнозом служить в армии. О содержании ответа мы, конечно, догадывались, но стоило прояснить все моменты.

«К признакам сахарного диабета можно отнести частое и обильное мочеиспускание, постоянное чувство голода, значительную потерю веса несмотря на повышенный аппетит, зуд кожи, медленное заживление ран, частые кожные инфекции и фурункулы, нарушения зрения – снижение четкости, двоение, темные пятна перед глазами, невропатию – чувство онемения, покалывания или боли в руках и ногах», – комментирует врач.

В республике в 2024 году зарегистрировали 161 221 случай сахарного диабета всех типов, согласно официальным данным, представленным Минздравом РБ. Из них 159 371 человек – взрослые, 1 369 – дети, 481 – подростки до 18 лет. Интересно, что диабет диагностируется у женщин почти в два раза чаще, чем у мужчин (106 672 против 54 549).

«По сравнению с 2023 годом количество больных выросло на 34%», – сообщает врач. И добавляет, что больные сахарным диабетом часто сталкиваются с осложнениями

«Около 20-40% пациентов с сахарным диабетом (как 1-го, так и 2-го типа) страдают от хронической болезни почек (ХБП), которая проявляется в нарушении структуры и функции почек, являясь одним из самых частых осложнений диабета. При СД 1-го типа ХБП развивается примерно у 22-24% пациентов, при СД 2-го типа – у 18-22% пациентов».

Среди нарушений, которые мешают людям с диабетом вести нормальный образ жизни, врач выделила поражения почек, глаз и нервной системы и сердечно-сосудистые болезни. Также у некоторых появляется синдром диабетической стопы, который приводит к язвам, инфекциям и риску ампутации. Постоянный строгий контроль питания, прием лекарств и измерения сахара также сильно ограничивают жизнь больных.

А может ли диабет сам исчезнуть в течение жизни?

«Диабет – хроническое заболевание. Со временем при диабете организм становится менее чувствительным к инсулину, метаболизм замедляется, возрастает вероятность развития инсулинорезистентности. Это приводит к повышению уровня сахара в крови и усугубляет течение диабета, особенно 2-го типа», – считает главный внештатный эндокринолог Минздрава.

Кроме того, Алия Насыртдинова подтверждает, что некоторые хронические заболевания при диабете, которые, кстати говоря, имеются у Богдана, вообще не лечатся.

«Лечение диабетической ретинопатии направлено в первую очередь на стабилизацию состояния и предотвращение прогрессирования заболевания, а не на полное излечение».

По поводу статуса военнообязанного ответ однозначен:

«Люди с сахарным диабетом, как 1-го, так и 2-го типа, в 2025 году в армию не призываются. Диабет 1-го типа является прямым противопоказанием для военной службы, так как требует постоянного контроля уровня сахара, регулярных инсулиновых инъекций и соблюдения строгой диеты, что невозможно обеспечить в армейских условиях».

«В Адыгее бы нас не бросили»

Сейчас семья проходит очередные обследования в поликлинике №9. И снова – врачи видят и подтверждают осложнения. У Богдана всё ещё сахарный диабет 1-го типа с другими осложнениями: дистальная полинейропатия, диабетическая ретинопатия, гипертония 2-й стадии, проблемы с сердцем. Врачи рекомендуют повысить дозу инсулина, а также отправляют его на госпитализацию в дневной стационар.

Пока Богдан вынужден доказывать свое состояние, система продолжает отказывать ему в помощи. Семья намерена снова обжаловать решение – 8 октября состоится судебное разбирательство, на котором будет назначена судебная медицинская экспертиза.

26 сентября Ольга отправила письма с обращениями по поводу данной ситуации Председателю СК РФ Александру Бастрыкину, в генпрокурору РФ, руководителю СК РФ по РБ Архангельскому, в Минтруд РФ и Минздрав РФ. 

Тем временем, Богдан продолжает учиться в университете, жить и ждать. Ждать, когда изменится отношение к людям, столкнувшихся с неизлечимыми заболеваниями.