В связи с тем, что «Изгелек» начал процесс ликвидации, а заявки продолжают поступать, мы объявляем сбор средств для деток, которым еще успеем помочь. Каюмова Аделия Фанировна Метахроматическая лейкодистрофия Сейчас Аделии 13 лет. Она родилась путем кесарева сечения на 39 неделе беременности. После родов новорожденную перевели в отделение патологии с диагнозом «синдром угнетения ЦНС, врожденная анемия». До трех лет девочка развивалась, как обычный ребенок. Первые признаки заболевания у нее появились в 3,5 года. Родители заметили у нее шаткую походку, нарушение речи. Малышка теряла равновесие. Точный диагноз врачи смогли поставить, когда девочке было 6 лет. В этом возрасте провели генетические анализы. Спустя год ей сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Дважды проводилась терапия иммуноглобулина с позитивным эффектом. Аделия на протяжении длительного времени восстанавливалась и проходила реабилитацию. Болезнь медленно продолжает прогрессировать. С мая 2019 года начались ухудшения. Она перестала самостоятельно ходить, стояла только с поддержкой, были апноэ во время сна, недержание мочи. Сейчас девочке необходима прогулочная коляска с дополнительной поддержкой головы и тела. Стоимость специализированной коляски для Аделии – 485 800 рублей. Усачева Телли Владимировна Генетическая поломка, ДЦП, белково-энергетическая недостаточность, непереносимость лакотзы Сейчас Телли 6 лет. Первые проблемы начались в 7 месяцев. В два года у нее взяли генетические анализы. Тогда обнаружилась генетическая поломка, ДЦП, белково-энергетическая недостаточность, непереносимость лактозы. В 2023 году малышка заболела пневмонией. С 18 февраля по 3 марта находилась в реанимационном отделении из-за острой почечной недостаточности. А пятого марта произошло внутримозговое кровоизлияние теменно-затылочных областей с двух сторон. Сейчас Телли восстанавливает силы, чтобы продолжать жить. Для этого ей необходимо специальное питание, которым государство не может обеспечить на данный момент, а оно жизненно необходимо ей, ведь это основное питание для нее. Стоимость специального питания на полгода – 223 650 рублей. Кулгунин Таир Артурович Онкология Отец мальчика заметил свечение у Таира в правом глазу, когда ему было 2 года. В 2019 году в отделении онкологии РДКБ установили диагноз. Семью направили в НМИЦ им. Блохина для подтверждения диагноза и дальнейшего лечения. После первой общей химиотерапии было предложено удалить глаз. Родители решили использовать все шансы и попросили вторую химиотерапию. Затем продолжили лечение в клинике Жюля Гонина в городе Лозанна в Швейцарии. Лечение в этой клинике началось с 2020 года и продолжается до сих пор. За это время проведено 7 интраартериальных химиотерапий. Было проведено несколько крио- и термотерапии локально в глаз, также и уколы мелфалана локально в глаз. Помимо того, Таиру сделали операцию на сетчатку и операцию на катаракту. Сейчас Таиру уже 8 лет. В настоящее время глаз сохранен и даже видит на 12%. Таиру снова необходима оплата лечения в клинике Жюля Гонина. Предварительно стоимость лечения составить 700 000 рублей. Талипов Айдар Римович Тугоухость 4 степени Мальчику 11 лет. Мама одна воспитывает двоих детей. При рождении малышу поставили диагноз – асфиксия при рождении. С 5 лет был на учете у сурдолога с диагнозом – двусторонняя тугоухость 4 степени. Айдар регулярно наблюдается у отоларинголога. Айдар ходит в спецшколу, для учебы и общения ему необходимы сверхчувствительные слуховые аппараты стоимостью 147 420 рублей. Нугуманова Камилла Венеровна Инсулинозависимый сахарный диабет 1 типа с множественными осложнениями 18-летняя Камилла является студенткой 1 курса очного отделения. Девушка заболела сахарным диабетом в 2017 году. В феврале у нее появилась слабость, сухость во рту, жажда. Из-за ухудшения здоровья ее экстренно доставили в больницу, в отделение реанимации РДКБ. Затем девушку перевели в эндокринологическое отделение РДКБ. По причине отсутствия компенсации углеводного обмена в сентябре 2017 года ее перевели на помповую инсулинотерапию. В 2017 году благотворительный фонд «Изгелек» оказал девушке помощь. Она получила расходные материалы на инсулиновую помпу. Сейчас Камилла снова нуждается в расходных материалах для инсулиновой помпы. Стоимость расходных материалов на полгода составляет 181 740 рублей. Ибрагимов Данир Ленарович ДЦП, спастический тетрапарез 11-летний Данир является вторым из двойни. В 6 месяцев у него обнаружили изменения в головном мозге. К 6 годам малыш, благодаря лечению, мог самостоятельно сидеть, стоять у опоры, ходить с ходунками. В 2020 году в Кургане ему сделали операцию на тазобедренный сустав. Из-за наркоза у Данира случилась интоксикация. С этого времени родители наблюдают регресс в физическом, психоэмоциональном плане. Семья Данира многодетная и малоимущая, родители не могут купить специализированную коляску самостоятельно. Стоимость такой необходимой коляски для Данира – 236 500 рублей. Алексей Ягловский Врожденная гидроцефалия, ДЦП, спастическая диплегия, эпилепсия Сейчас юноше 22 года. При рождении Алексей находился на искусственной вентиляции легких в тяжелом состоянии. А в 5 месяцев у него стремительно стал увеличиваться размер головы. Его прооперировали в РДКБ в связи с гидроцефалией. Алексей стал отставать в развитии. Ползать и сидеть начал только после двух лет. Его неоднократно оперировали из-за нарушения опорно-двигательного аппарата. А в 2007 году мальчику поставили диагноз – эпилепсия. Спустя четыре года удалось достичь лекарственной ремиссии. В 2023 году произошел рецидив, пришлось менять препарат. Сейчас Алексей может немного передвигаться по дому на ходунках, а ходит только с посторонней помощью. Алексей нуждается в индивидуальном электрическом подъемнике для инвалидов в ванную комнату. Стоимость такого подъемника 159 000 рублей. Андрей Коркушко ДЦП, спастическая диплегия, GMFCS III уровень, с задержкой психоречевого и моторного развития Андрей родился в 2013 году раньше срока, его вес составлял всего 1720 грамм. А в два месяца ему сделали операцию на сердце. Андрей был очень слабый и плохо набирал вес. В связи с этим специалисты запретили любые физические нагрузки, даже массаж. Голову стал держать только в шесть месяцев. В восемь месяцев родители начали усиленное восстановление. Туда входил парафин, ЛФК, электрофорез, массаж, уколы, таблетки. Результаты были, но небольшие. Он смог держать игрушки, переворачиваться с живота на спину, и наоборот. В год вес Андрея составлял всего пять килограмм. На это повлияла недоношенность и перенесенная операция. В сентябре 2017 года мальчик смог сделать первые шаги с поддержкой. В 2020-2021 годах ребенку сделали две операции в области урологии. А в 2022 году ему провели операцию на ноги по методу Ульзибата. В настоящее время Андрей ходит с поддержкой, но быстро устает. Из-за плохой координации и спастики в ногах он не умеет стоять и удерживать себя. В настоящее время Андрей нуждается в инвалидной коляске для ДЦП. Специализированная коляска стоит 180 200 рублей. Милана Митрюкова ДЦП, спастическая диплегия, статино-поконоторные нарушения Сейчас Милане три года. Родители узнали о диагнозе дочери в 1 месяц. Со слов матери, неврологи говорили, что с ребенком все хорошо. Девочка долго не садилась, но начала держать голову в два месяца, а переворачиваться с 2,5 до 4 месяцев. Милана поползла по-пластунски в 4 месяца. В 8,5 месяца она встала у опоры, в 10,5-11 месяцев стала ходить, держась за опору. А села только в год и 4 месяца. Милане поставили диагноз ДЦП. За 1,5 года малышка прошла большое количество реабилитаций, занятий ЛФК, массажа, бассейна. Сейчас Милана нуждается в реабилитации, стоимость которой 235 000 рублей. Подробнее истории подопечных БФ «Изгелек» Вы можете посмотреть на сайте https://izgelek.com/. Если хотите помочь этим детям, то это можно сделать следующими способами: 1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150». 2. Вы можете cделать пожертвование с карты на сайте БФ «Изгелек». Все перечисленные средства поступают на расчетный счет благотворительного фонда «Изгелек». https://izgelek.com/how-to-help/ Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com. 3. С помощью QR-code 1. Банковским переводом по квитанции в любом банке. Реквизиты нашего фонда: Полное наименование: Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Изгелек» ИНН 0277985598 КПП 027401001 Юридический адрес: 450074, Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Красина 21, офис 508А Расчетный счет 40703810029300000115 Банк: ФИЛИАЛ «Нижегородский» в г. Нижний Новгород АО «Альфа-банк» БИК 042202824 Корр.сч. 30101810200000000824 Внимание! В графе «Назначение платежа» обязательно укажите: «Благотворительное пожертвование». Вы также можете указать имя человека, если хотите оказать адресную помощь.
