Дорогостоящие препараты являются единственным способом спасения жизни людей с редкими заболеваниями. Согласно закону, региональные власти обязаны обеспечивать лекарствами пациентов старше 19 лет. Однако часто приходится идти в суд, чтобы получить то, что им положено, а на местах упоминают о нехватке средств в региональном бюджете. Во многих регионах предлагают передать обеспечение такими лекарствами на федеральный уровень, чтобы решить эту проблему. 18 декабря Госсовет Татарстана обратился в Конституционный суд с просьбой проверить статьи закона об основах охраны здоровья граждан. Парламентарии республики просят Конституционный суд поддержать их. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев отмечает, что многие регионы не выполняют свои обязанности по обеспечению лекарствами для пациентов с редкими заболеваниями, поэтому федерализация этой проблемы является актуальной. Однако не все орфанные заболевания требуют дорогостоящего лечения. Более того, закупка лекарств вместе может быть более выгодной, чем отдельные закупки нескольких препаратов регионом. Федерализация может прекратить неравенство в доступе к лечению, так как, по словам автора, различия в получении необходимых лекарств зависят от места проживания пациентов. В некоторых местах люди получают медикаменты незамедлительно, в то время как в других случаях возникает необходимость в судебном решении для решения этой проблемы. Перевод данных полномочий на федеральный уровень несомненно возможен, но Румянцев считает, что это задача непростая. Он озвучил пример: для обеспечения больных спинальной мышечной атрофией требуется от 10 до 12 миллиардов рублей, а к 2030 году эта сумма возрастет до 20 миллиардов. Больных гепатитом С предложили обеспечить бесплатными лекарствами
