«Никакой надежды не давали»
15 декабря 2017 года в семье появился долгожданный сыночек Тамерлан. «Мой сын родился синим. Я спрашивала у врачей: почему ребенок синий? Но мне лишь говорили: все нормально, ничего страшного… Я как мать понимала, что это ненормально. Это было халатностью со стороны врачей, честно, я никого не хочу обвинять, просто сравниваю с предыдущими двумя родами…» — рассказывает мама Тамерлана Ляля.
Через двадцать минут после родов малыша забрали у мамы и долго не приносили. И снова материнский отчаянный вопрос: «Где мой ребенок?» Тамерлана забрали в реанимацию, а через два часа его состояние стало еще хуже, началось легочное и желудочное кровотечения. Из стерлитамакской больницы кроху по линии санавиации перевели вместе с мамой в Уфу – в Республиканскую детскую клиническую больницу.
В РДКБ семья пробыла месяц, к счастью, малыш выкарабкался, потом еще были больницы – Детский центр психоневрологии и эпилептологии в Уфе, снова Стерлитамакская детская – туда малыша направили в сопровождении реаниматолога. И только потом семья, наконец, оказалась дома.«Десять дней сыночек был в коме. Врачи говорили, что никакой надежды нет. Малыш не мог сам дышать, глотать, не было даже фотореакции, бесконечно шли судороги…»
«Сын постоянно плачет»
Сейчас Тамерлану год и пять месяцев. Ребенок признан паллитивным – то есть медицина помочь ему выздороветь не может, только улучшить качество жизни. Его диагнозы: церебральная ишемия тяжелой степени, энцефаломаляция, двигательные нарушения, псевдобульбарный синдром, выраженный болевой синдром… И это еще далеко не полный список. Как приговор в выписном эпикризе звучат жестокие слова: «Реабилитационный потенциал низкий».
«На сегодня мой ребенок лежачий, на зондовом питании, постоянно случаются судороги, он нуждается в постоянном уходе. Сыночек все время плачет, всегда у меня на руках. Без помощи семьи мне было бы очень нелегко…» — говорит Ляля.
Тамерлана сейчас кормят через зонд, малыш болезненно на это реагирует, процесс кормления изнуряющий и для него, и для мамы. Врачи рекомендуют установить малютке гастростому – специальную трубку для приема пищи для таких деток. Сама операция по установке гастрономической трубки проводится бесплатно, но сама трубка и индивидуальный операционный набор для нее – стоят почти 95 тысяч рублей. В семье Шагиевых работает только папа, средств на многодетную семью категорически не хватает – много денег уходит на покупку лекарств, памперсов и специального питания для Тамерлана.Шагиевы просят вас помочь их сыну жить с целым списком непростых диагнозов.
Необходимо собрать: 95 000 рублей на индивидуальный операционный набор и гастростомы