Алмазу Фархутдинову – 15 лет. У подростка гематогенная тромбофилия, врожденный порок развития сосудов, венозная дисплазия области бедра и ягодицы справа с поражением седалищного нерва. И ему нужно лекарство, которое Минздрав до конца года закупить не сможет – Сиролимус (Рапамун).
Врожденные сосудистые пороки у Алмаза в свое время усугубил несчастный случай – в 8 лет мальчик неудачно упал на бедро. Заболела правая нога. Все бы ничего, но падение повлияло на существующую патологию. Мальчик регулярно получал консервативное лечение, наблюдался у врача. Но в 2021 году состояние Алмаза ухудшилось. Усилился болевой синдром, появилось нарушение походки.
Мальчику провели иссечение интраневральной венозной мальформации седалищного нерва – на полгода состояние улучшилось, но затем произошло ухудшение с нарастанием болевого синдрома. Согласно решению консилиума врачей, по жизненным показаниям ребенку и был назначен препарат Сиролимус (Рапамун).
В этом году Алмаз получил от государства всего одну упаковку. А прерывать прием нельзя, категорически. Мама покупала лекарства сама, а сейчас у них элементарно нет денег. Помочь обеспечить ребенка лекарством до долгожданного закупа можем мы.
Стоимость упаковки, которой хватает на месяц, – 52 000 рублей. Совет БФ «Изгелек» одобрил покупку двух упаковок. Это лекарство есть только в Санкт-Петербурге, в Башкирии его нет в продаже. БФ «Изгелек» открывает сбор на сумму 103 800 рублей. Собрать эту сумму вместе – не так уж сложно, даже если вложиться совсем по чуть-чуть. И тем самым помочь Алмазу и его маме пережить эту осень – и дождаться-таки препарата от государства.
Помочь Алмазу:
18+
