пришлите новость

«Каждый день – борьба за жизнь»: 10-летней Аделии из Уфы срочно нужен «Привиджен»

14:18, 24 февраля 2022

У девочки редкое генетическое заболевание, из-за которого она нуждается в постоянной терапии дорогостоящими лекарствами

«Каждый день – борьба за жизнь»: 10-летней Аделии из Уфы срочно нужен «Привиджен»

10-летняя Аделия – улыбчивый и светлый ребенок, единственная и любимая дочка в семье Каюмовых. До трех лет девочка росла обычным ребенком и радовала маму и папу своими успехами. В 3,5 года родители заметили тревожные изменения. Аделия стала плохо держать карандаш, запинаться и падать во время прогулок, жаловаться на боли в ногах. Девочку отвели к врачам, однако ни ортопед, ни невролог не заподозрили ничего серьезного. Но с каждым днем становилось хуже: у Аделии изменилась походка, девочка уже не могла сама подняться по лестнице – ножки просто не слушались ее. После многочисленных обследований в Уфе и Москве Аделии поставили неутешительный диагноз – метахроматическая лейкодистрофия.

Метахроматическая лейкодистрофия, или МЛД – редкое генетическое прогрессирующее заболевание, которое приводит к угнетению двигательных и нейрокогнитивных функций. Единственный шанс на спасение детей с таким диагнозом – пересадка костного мозга.
Впервые услышав о диагнозе дочери, мать Аделии испытала безумный страх. «Не теряя ни минуты, я начала искать людей, клиники, фонды – всех, кто может нам помочь», – рассказывает она.

Ее усилия были не напрасны – в 2018 году Аделии сделали операцию по пересадке костного мозга в израильской клинике «Хадасса». Операция прошла успешно, и в жизни Аделии начался новый этап восстановления и реабилитации.

«Вот уже 3,5 года мы реабилитируемся на постоянной основе, соблюдаем все рекомендации врачей и видим старания дочери. Но, к сожалению, периферическую полинейропатию, характерную для МЛД, невозможно побороть только упражнениями. Наш невролог и трансплантолог рекомендовали ежемесячные высокие дозы очищенного иммуноглобулина», – объясняет мама девочки – Алина.
Без лекарственной терапии Аделия не сможет снова встать на ноги и взять в руки любимые карандаши. Тремор в руках усиливается все больше, поэтому она все чаще отказывается от рисования и поделок. Однако ей по-прежнему нравится слушать детские песенки, смотреть мультики, подпевать и слушать, как мама читает ей сказку на ночь.
«Больше всего на свете Аделии хочется жить в своем доме, завести собачку во дворе и посадить цветочки, чтобы у нас был красивый сад», – делится сокровенным желанием дочери Алина.
Пока же каждый день для нее – это борьба за жизнь. Из-за ослабленного иммунитета и осложнений на легкие Аделия часто болеет и уже три года мучается хрипами и мокротой. Каждый день принимает лекарства и делает ингаляции.



Аделии нужна ваша помощь. Ежемесячно девочке необходимо вводить дорогостоящие инфузии препарата «Привиджен». Доброфонд «Изгелек» объявил сбор на 792 000 рублей. Этой суммы хватит, чтобы обеспечить Аделию необходимым лекарством на полгода.

«Мы просим вас – не оставляйте нас, нам очень нужна ваша помощь и поддержка! Аделия – маленькая девочка, которая в самом начале своей жизни столкнулась со страшной болезнью», – обращается ко всем неравнодушным Алина.
Давайте поможем маленькой, но такой сильной девочке справиться с тяжелой болезнью!

Сделать перевод в помощь Аделии можно через форму ниже, либо на официальном сайте Доброфонда «Изгелек».

Как помочь?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

2. Вы можете cделать пожертвование с любой банковской карты прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Доброфонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com.

Подписывайтесь на Пруфы.рф в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Яндекс.Дзен, следите за главными новостями России и Башкирии.

Если вам понравился материал, поддержите нас донатами.
Это просто и безопасно.

ПОДЕЛИТЬСЯ












последние новости



© Права защищены. 2021

Яндекс.Метрика