пришлите новость

«В 12 лет весит всего 24 килограмма»: мальчику из Башкирии с редким заболеванием нужна помощь

09:15, 16 февраля 2022

Ребенку требуется регулярная терапия дорогостоящими лекарствами, но минздрав не может обеспечить его препаратами

«В 12 лет весит всего 24 килограмма»: мальчику из Башкирии с редким заболеванием нужна помощь

Эмилю Гайсину из Мелеуза всего 12 лет, но на его долю выпало немало испытаний. Из-за своей болезни мальчик весит всего лишь 24 килограмма, ему необходим постоянный прием дорогих препаратов, чтобы сохранить результат от всех перенесенных операций. Добиться помощи от Минздрава практически невозможно – нужного лекарства в республике просто нет. Ребенок стоит в очереди больше полугода, а лечение необходимо уже сейчас.  

Эмиль родился здоровым мальчиком, но в полтора года мама начала замечать у него неуклюжесть. Сначала врачи поставили мальчику диагноз плоскостопие, но в три года специалисты Республиканской детской клинической больницы в Уфе диагностировали у Эмиля ДЦП. Начался новый этап: обследования у ведущих специалистов и лечение, которое не дало видимых результатов. Возникли сомнения в правильной постановке диагноза – в 2016 году в Москве эти опасения подтвердились. Оказалось, что все это время мальчика лечили не от той болезни. У Эмиля диагностировали метахроматическую лейкодистрофию. Это редкое и коварное заболевание, быстро приводящее к летальному исходу без необходимого лечения.

В Российской детской клинической больнице в Москве Эмилю отказали в необходимой операции, так как не смогли найти донора костного мозга. Несмотря на это, родители Эмиля не отчаялись, и начали искать помощь за рубежом. Счет шел на недели, состояние Эмиля ухудшалось с каждым днем – мальчик терял навыки и перестал ходить самостоятельно.

эмиль 8.png

В 2018 году, благодаря помощи благотворительного фонда «Алеша», мальчику сделали пересадку костного мозга в израильской клинике «Хадасса», донора для Эмиля нашли в Германии. В клинике он пробыл семь месяцев. Израильские трансплантологи настоятельно рекомендовали продолжить лечение препаратами иммуноглобулина высокой степени очистки. В России орфанные неврологи пришли к тому же заключению – мальчику нужен иммуноглобулин. Тогда и началась новая гонка за жизнь.

«Мы не первые дети с таким диагнозом, есть и другие. Например, есть ребенок в Казани, и ему капают иммуноглобулин уже второй год, и есть явные улучшения на этом фоне. Мы же добиваемся через минздрав, и пока, к сожалению, никак», – рассказывает мама Эмиля Эльвира. «Мы долго ждали ответ от Минздрава, но в итоге в феврале, благодаря родным и знакомым, сами купили «Привиджен» и прокапали его. В июне 2021 года нас пригласили в поликлинику в Мелеузе, прокапали иммуноглобулин. Но это были остатки, на складе Минздрава больше нет. В сентябре нас пригласили со всеми документами, чтобы поставить в закупку, и с тех пор мы ждем препарат», – говорит она (в Минздраве Башкирии не смогли ответить, почему ребенок остался без лекарств – прим. ред.).

Перед самым новым годом инициативная группа организовала благотворительный проект «Новогоднее чудо» для тяжелобольных детей. Эмиль получил долгожданную дозу иммуноглобулина, препарат «Сигардис». Лекарство сразу же прокапали, и на какое-то время ему стало лучше, однако лечение нужно продолжать.

Сейчас Эмиль уже утратил навыки ходьбы и не может передвигаться самостоятельно. По словам Эльвиры, без лекарств сыну становится хуже. Обычно активный, общительный и улыбчивый ребенок теряет ко всему интерес.

«Состояние Эмиля стабильное, бывает по-всякому у нас. То хорошо чувствует себя и улыбается, то из-за перепадов атмосферного давления его состояние начинает меняться. Эмиля мучают головные и мышечные боли, бывают какие-то непонятные боли, когда его вытягивает как струну и всего трясет, и в этот момент он просто плачет и не может ничего сказать. В таких ситуациях приходится вызывать скорую, так как давление повышается, и я не знаю, что делать в эти минуты. Слава богу, такое бывает очень редко», – рассказывает мама мальчика.



Эмиль находится на домашнем обучении, и проходит реабилитацию в Мелеузе – вместе с мамой ходит в Детский центр развития к психологу, к логопеду, к приезжим специалистам на ЛФК и массаж.

«Пока мы в пределах своего города получаем незначительную реабилитацию. Выезжать куда-то дальше его состояние не позволяет – Эмиль тяжело переносит дорогу», – рассказывает Эльвира. Мама мальчика надеется, что с началом нового курса лечения к Эмилю вновь вернутся его увлечения, и они снова смогут гулять, ходить в бассейн и рисовать.

Ежемесячно Эмилю необходимо 25 грамм вещества в препарате «Привиджен». Семья мальчика не в состоянии самостоятельно осилить такую сумму на покупку лекарства. Доброфонд «Изгелек» принял решение о закупке препарата для Эмиля на полгода. Сумма сбора составляет 990 000 рублей. Важна любая помощь. Давайте поможем Эмилю полноценно жить и развиваться.

Как помочь?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

2. Вы можете cделать пожертвование с любой банковской карты прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Доброфонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com.

Подписывайтесь на Пруфы.рф в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Яндекс.Дзен, следите за главными новостями России и Башкирии.

Если вам понравился материал, поддержите нас донатами.
Это просто и безопасно.

ПОДЕЛИТЬСЯ












последние новости




© Права защищены. 2021

Яндекс.Метрика