Шестилетняя Маша Решетицкая из Салавата живет в счастливом мире, рядом – любящие родители, брат Дима и котенок Беляш. Но надо думать о будущем: девочке скоро в школу. Чтобы успешно влиться в новый коллектив, важно справиться с болезнью, успеть найти ее точную причину и начать лечение. Давайте поможем Маше начать путь к выздоровлению.
Диагнозы сыпались один за другим
В октябре 2015 года в семье Решетицких из Салавата родилась дочка – Машенька. Казалось, ничего не предвещало проблем: на всех УЗИ-скринингах специалисты заявляли, что девочка должна появиться на свет совершенно здоровой.
«Когда Маша родилась, врачи меня спросили: «Знаете, что у вас девочка косолапая?» Я думала, в этом нет ничего страшного, но когда ее увидела, оказалось, что у дочери вывернута правая ножка, да так, что пеленать ребенка было невозможно. В первые дни жизни диагнозы сыпались на нас один за другим, девочка была очень слабенькая, врачи сказали, что у нее порок сердца, приходил невролог и тоже находил какие-то нюансы в ее состоянии», – рассказывает мама Маши Татьяна Викторовна.
На седьмой день маму с дочкой выписали из роддома. А дальше началось лечение, которое продолжается по сей день. В первую очередь занялись ножкой. Когда Маше было 22 дня от роду, ей сделали первое гипсование, чтобы девочка не хромала, через 3 месяца провели операцию. К счастью, все прошло удачно, хотя девочке пришлось долго носить специальные ботинки с тяжелой титановой распоркой.
«Сейчас почти все поправилось, но пока лечили правую ножку, деформировалась другая стопа. Первые шаги Маша сделала в 3,5 года. Сейчас ходит, широко расставляя ноги, спотыкается, вообще, у нее слабый вестибулярный аппарат», – продолжает мама.
Еще одна проблема – речь. Маша плохо разговаривает, сейчас она использует лишь несколько слов. За прошедшие годы родители прошли с ней много курсов реабилитации, исследования, пытаясь выявить причины отставания.
Многое можно исправить
У девочки диагностированы миотонический синдром и пирамидно-атактический синдром, а также поражение центральной нервной системы. Но есть и маленькие победы: помогло вовремя пройденное лечение у кардиолога, благодаря обследованию в перинатальном центре Уфы удалось исключить тяжелые генетические заболевания. Родители продолжают борьбу за здоровье дочери. Маша растет очень доброй, любознательной и жизнерадостной девочкой.
«Дочка с удовольствием ходит в садик. Она очень любит своих друзей, воспитателей, полугодовалого котенка Беляша, даже выучила его имя, зовет его – Биясь. Заботится о питомце, они очень дружат и вместе играют со старшим братом, второклассником Димой», – рассказала Машина мама.
Маша знает весь алфавит и складывает буквы в слоги. До школы ей осталось полтора года, и вся семья переживает за ее будущее. По словам мамы, сейчас им очень важно найти зацепку, поставить точный диагноз и подобрать лечение. В школе девочка продолжила бы социализироваться, развиваться, ведь это куда лучше, чем сидеть дома со своими проблемами. У нее появилась бы надежда стать самостоятельным человеком, такой же как все.
«Наши врачи, невролог и эпилептолог, говорят, что нужно провести секвенирование экзома (тест для определения генетических повреждений в ДНК – Ред.), чтобы понять, как повлиять на состояние ребенка. Анализ стоит 40 тыс. рублей, для нас это неподъемная сумма. Папа работает один, я ухаживаю за дочерью, старший сын еще школьник. Нам приходится оплачивать индивидуальные занятия с дефектологом, логопедом, массажи и др. У нас еще ипотека», – признается Татьяна Викторовна.
Родители Маши обратилась за помощью в Доброфонд «Изгелек». Экспертный совет фонда одобрил сбор на 40 000 рублей. Пожертвовать можно даже скромную сумму, важна любая помощь. Сейчас очень важно поставить точный диагноз девочке, чтобы решить, как дальше лечить и развивать ее.
