«В Башкирии очень много людей с редкими заболеваниями». Кто будет за них платить?

Проблема с лекарственным обеспечением орфанных больных вышла на федеральный уровень. 

По поручению председателя Совета Федерации Валентины Матвиенко сенаторы выйдут с законодательной инициативой о перенаправлении пяти затратных орфанных нозологий с регионов на федеральный бюджет.

– Сегодня в России 17 тысяч орфанных больных, – говорит Лилия Гумерова, сенатор Совета Федерации РФ от Башкирии. – Это около 50 млрд рублей на федеральном уровне. И мы не знаем ни одного субъекта РФ, в котором эта проблема была бы полностью решена.

По словам Лилии Гумеровой, после многочисленных совещаний, высказанных мнений экспертов, изучения международных практик законотворцы пока не пришли к четкому пониманию того, как решить проблему. Нет даже точного определения, что такое орфанное заболевание и насколько оно должно быть редко, чтобы попасть в перечень.

Проблема с лекарственными мигрантами в России

До настоящего времени в регионах значилось 24 нозологии (виды заболеваний – прим. ред.). Семь высокозатратных нозологий уже находятся на уровне федерального финансирования.

Сейчас сформирована законодательная инициатива о переносе еще 5 из 24 видов редких заболеваний на федеральный уровень. Планируется, таким образом, снять напряженность, сформировавшуюся в региональных бюджетах.

Практика показала, что регионы не справляются с нагрузкой на бюджет либо саботируют закупки препаратов в связи с различными финансовыми интересами. В их числе – проблема лекарственных беженцев.

Руслан Арсланов, недавно назначенный руководителем Комитета по охране здоровья в правительстве РБ, рассказал, что орфанные больные даже продают квартиры, чтобы переехать в те регионы, где препараты выдают бесперебойно.

Эту мысль опроверг сам Арсланов, заявив, что журналисты просто не так все поняли, ведь проблема скоро решится на федеральном уровне.

Фото: bashinform.ru

В Башкирии очень много орфанников

– В 2013 году у нас впервые появляется регистр больных с орфанными заболеваниями. В 2013 году в республике было 257 орфанных больных. Сейчас – 434 человека. Из них 226 детей.

Сумма, необходимая на таких больных, – порядка 800 млн рублей в год, и даже больше. Бюджет, естественно, не справляется. Около 350 млн рублей на орфанников выделяется, но остальное приходится добирать траншами из бюджета.

Рафаэль Яппаров озвучил и нозологии, которые будут переведены на федеральный бюджет. В их числе мукополисахаридозы всех типов, встречающиеся в республике, а также юношеский артрит. Это позволит снять нагрузку на бюджет на 50%.

Подводные камни

Лилия Гумерова также отметила, что предполагается централизованная закупка Минздравом РФ препаратов для орфанников. Об этой инициативе говорит и Рафаэль Яппаров, который признается, что на такую мысль его подтолкнула общественная организация «Хантер-Синдром».

– У нас сейчас ведется активная работа с общественной организацией «Хантер-Синдром» по вопросу получения пациентами именно оригинальных препаратов, – говорит Рафаэль Яппаров. – Учитывая, что покупка препарата ведется по МНН (международному непатентованному наименованию – прим. ред.), может получиться так, что у дженерического препарата, цена которого ниже, будет преимущество на торгах. Но такой препарат может не подойти пациенту.

Напомним, что  руководитель общественной организации «Хантер-Синдром» Элеонора Романова давно добивается того, чтобы пациенты получали оригинальные препараты. В последнее время чиновники смогли убедить ее в том, что препарат может быть и дженерический, главное, чтобы он подошел пациенту.

Но для этого должны быть прописаны клинические рекомендации, чтобы человек получил тот препарат, который ему больше подходит, а не тот, что дешевле либо есть в наличии.

Круглый стол в редакции ProUfu.ru / Фото: Марина Каримова

В мае в редакции ProUfu.ru Элеонора Романова провела круглый стол, по итогам которого была принята резолюция о закупке лекарств по системе «кост-шеринг» и «риск-шеринг». Это централизованные закупки федерального Минздрава у производителя препарата без посредников, что позволяет удешевить цену препарата на 40%.

Однако пока не ясно, как будет проводиться централизованная закупка и не приведет ли это к задержкам и нехватке препаратов в регионах и будут ли его запасы.

Впрочем, подводных камней в законодательной инициативе еще много и проект еще будет дорабатываться. В частности, должна решиться проблема диагностики, которую хотят переложить на регион, а именно на недавно созданный для этой цели РМГЦ (Республиканский медико-генетический центр – прим. ред.). Сейчас человек может диагностировать орфанное заболевание только в Москве, в Московском генетическом центре.

А еще медики видят проблему в том, что Минздрав РФ не контролирует федеральные центры, которые назначают пациентам из регионов дорогие оригинальные препараты, а потом те судятся с региональным ведомством, потому что не хотят получать дженерики. Региональные эксперты попросили разобраться с этой проблемой.

В общем, проблем еще много, и мы будем следить за их решением.