пришлите новость

«Учитель отправляла ребенка в туалет колоть инсулин». Как живут мамы с двумя детьми-диабетиками?

12:27, 24 мая 2018

В Башкирии почти тысяча детей, страдающих сахарным диабетом первого типа. Мы уже публиковали истории мам диабетиков, которые каждый день спасают своего «сахарного» ребенка. Но что делать, если в семье сразу двое детей-диабетиков?

«Учитель отправляла ребенка в туалет колоть инсулин». Как живут мамы с двумя детьми-диабетиками?
Фото: news-24.su

Врачи говорят, что диабет – болезнь генетическая. И если в роду были диабетики, то велика вероятность, что один или даже все дети в семье могут унаследовать это заболевание.

Мы продолжаем публиковать истории мам диабетиков, и на этот раз узнаем, как живут те, у кого в семье двое «сахарных» детей.


«Забыла одну тапочку»

– Сын заболел первым, когда ему было три года, – рассказывает Филюза. – Я помню этот дождливый день. Было 9 августа 2010 года. Стандартные симптомы у ребенка: боль в животе, жажда, частое мочеиспускание. Мы с мужем насторожились. Когда он упал в обморок, обратились в Аскаровскую ЦРБ. Но нас не госпитализировали, потому что я забыла взять одну тапочку. Мы вернулись домой, а уже ночью у сына начались судороги. Вызвали скорую, и только тогда нас забрали. В больнице начали лечить от цистита. Не помогло: ребенок высыхал буквально на глазах. Врачи ничего не могли сделать.

Через несколько дней я предположила: «Может, у него сахарный диабет?». Не знаю, почему такая мысль пришла в голову. Если бы знала тогда, что это навсегда. Но врач с недоверием посмотрел на меня: «Вы что тут умничаете! В таком возрасте?».

В обед мой сын снова потерял сознание, и только тогда нам все же проверили сахар. Оказалась запредельная цифра – 28 ммоль (норма 5,5 для детей). Тогда-то я поняла, что наши врачи ничего не знают о диабете.

Дочь я обследовала планово в Уфе. Там и обнаружилось, что у нее тоже диабет. Почему так? За что? – одни вопросы…


«Тяжело так думать, но зачем мы родили второго?»

– У нас большой стаж болезни. Моей старшей дочери уже 15, а сыну 10 лет, – рассказывает Айгуль, дочь которой заболела в год, а сын в два года. – Выхода для меня нет. С этим невозможно смириться. Каждый раз мы испытывали шок. Уже с первым таким шоком я будто спустилась в ад. Там и осталась…

Жизнь разделилась на «до» и «после». Причем все, что было «до», происходило не со мной. Что-то изменилось внутри, перевернулось, умерло, пришло осознание, что так, как прежде, уже не будет. Когда родился сын, мы боялись, тряслись… Но снова в одни ворота. Честно говоря, до сих пор тяжело об этом думать. Тогда, 14 лет назад, врачи говорили, что скоро, лет через 10, обязательно найдут средство от болезни. Мы жили с этой мыслью.

И вот прошло почти 15 лет... Надежды уже нет. Зато есть ощущение, что лечить нас не хотят вообще. Приборов для измерения крови и других приспособлений нужно все больше. Только нам они не доступны. Спасибо огромное благотворительному фонду «Изгелек»! Три года назад они нам помогли приобрести помпу. И до сих пор помогают с комплектующими к ней.

Но, постойте! Почему нам помогают благотворительные фонды? Где наше государство? Почему оно самоустранилось?

Хотелось бы, чтобы чиновники повернулись наконец-то к нам лицом, а не надеялись на благотворительные фонды. Хотя бы инвалидность дали бессрочную! Диабет неизлечим, как они не понимают этого?! Мы очень устали каждый год в течение 15 лет проходить комиссии, доказывая, что мы чудесным образом где-то не излечились. Кстати, комиссия как раз в мае. И вместо того чтобы готовиться к экзаменам, мы бегаем по поликлиникам.

Раз не могут вылечить, хотя бы не усложняли жизнь!

С санаториями тоже проблемы. Мы за 15 лет только один раз съездили в Ессентуки. С другими мамами общаемся, так некоторые по два-три раза в год ездят. Ну, нет у нас блата, сил и наглости тоже нет. Вот что делать? Хоть бы раз в жизни детям море показать. Мечты…

Сейчас во всех нормальных странах бесплатно дают маленькие современные помпы, а не с метровыми трубочками и громоздким корпусом, как у нас. Дети стесняются их носить, ведь они бросаются в глаза.

Хотелось бы, чтобы и нам, как в других цивилизованных странах (мы же считаем себя таковыми?), больным диабетом выделяли на государственном уровне помпу, непрерывный мониторинг и все комплектующие. Великая огромная страна! Как так-то?

МАЛЬЧИК_ДЕЛАЕТ.jpg

Фото: amurpress.ru

«А нам не дают инсулин»

Богдан заболел в 4,5, а Света – в 3,5 года. И каждый раз Анастасии, их матери, было тяжело принять болезнь. Понять по симптомам, что это не просто капризы, а начало болезни, по словам матери, невозможно. Даже врачи ошибаются. Например, у Богдана, заболевшего первым, не было потери веса, и поэтому врачи говорили, что это не диабет.

– Думать о том, что это неизлечимо, было больно, – признается Анастасия. – Мы не хотели верить в то, что именно наш сын заболел. Богдан тоже не воспринимал свою болезнь. Он очень боялся уколов, а тут несколько раз в день надо делать уколы и измерять уровень сахара. Все время спрашивал: «Почему я? За что?».

Постепенно Богдан принял свою болезнь, научился измерять сахар, потом и инсулин сам себе стал колоть, но считать хлебные единицы до сих пор не может. Маме все время приходится консультировать его по телефону, когда ее сын в школе или на улице.

– И вроде бы все можно понять, – делится Анастасия, – но мозг просто не хочет принимать это... Поэтому нужна полноценная школа диабета, где родителей и бабушек будут готовить к тому, что теперь их ребенок – диабетик. А еще и помощи врачей в этом плане нет: никто не объясняет, как действовать, только требуют считать хлебные единицы, а как их считать, никто не говорит. Приходится самим изучать литературу.

Прочитав кучу материалов, начинаешь понимать, что болезнь может развиваться годами и не всегда проявляет себя в резкой форме, что не все дети попадают в реанимацию и не все проходят стадию комы. Нам повезло с обоими детьми – никто из них за все время болезни не был в коме, и это несмотря на колебание сахара. Были и высокие запредельные показатели, но их быстро купировали до нормального состояния. И очень низкие, с потерей сознания, но мы вовремя все замечали и выводили к норме.


Мы стали бедными

– Когда заболел второй ребенок, было недоумение, – продолжает Анастасия. – Как так – еще один ребенок заболел диабетом, и опять приобретенным? Дочка приняла болезнь гораздо легче, потому что видела, как брат колет инсулин и измеряет уровень сахар.

Анастасии пришлось уволиться еще в 2011 году. Оба ребенка в садик ходить перестали, так как там либо не было медсестры, либо просто запрещали делать уколы и даже измерять уровень сахара.

Семья сразу попала в категорию малоимущих, а с 2013 года они еще и многодетные. К тому же приходится самим покупать тест-полоски, потому что в поликлинике дают лишь одну-две упаковки в квартал, что для маленького ребенка ничтожно мало.

В 2016 эндокринолог перевела Богдана на инсулин «Тресиба», потому что «Левемир» не подходил ему, сахар скакал.

Но при выписке из ДРКБ выяснилось, что «Тресибы» нет, потому что «Нет закупок!».

– У них тендер был в июле, а мы поменяли инсулин в августе, – поясняет мать. – До конца года они не планировали закупок. То есть мы оставались без лекарства на полгода, потому что следующая закупка проходила только в январе. Это значит, что препарат придет только к лету. А что нам было делать с декабря 2016-го по июнь 2017-го? Никто ответа не давал. Только отмахивались: «Переходите на предыдущий инсулин». Но ведь с ним сахар неуправляем!

Я написала жалобу в Минздрав, и мне пришлось ждать ответа больше месяца. За это время искала «Тресибу». В Уфе не было нужного нам инсулина, пришлось ехать в Москву, где мы приобрели препарат с рук.

Минздрав выдал одну упаковку «Тресибы» только в январе прошлого года. Причем препарат ждали и другие больные. Поэтому его разобрали как горячие пирожки. Теперь остро стоит вопрос нехватки препарата. Кроме того, начались проблемы и с поставкой инсулина «Левемир», который колет дочь Анастасии.

– Возникает вопрос – что делать? – говорит мать. – На какой инсулин нам опять переходить? Когда инсулин будет появляться в аптеке вовремя?


Учитель отправляла ребенка делать укол в туалет

– Школа – это отдельная тема для диабетика. Когда сын пошел в школу, учительница вроде восприняла все нормально и даже говорила, что у нее уже училась девочка с таким заболеванием. Но позже начались проблемы. Педагог стала отправлять ребенка в туалет, чтобы он делал уколы там. По ее словам, колоть инсулин при других детях неэтично, якобы это их пугает.

Но ведь в школе есть медсестра, которая должна время от времени проверять состояние такого ребенка. Ведь делать уколы в туалете негигиенично.

В детском саду, когда узнали, что у Светы диабет, заведующая сразу спросила: «Когда документы заберете?». Хотя и сказала, что по закону мы можем сад посещать, но уколы там делать нельзя. Но какой смысл посещать детский сад на 40 минут или два часа? Что ребенок успеет узнать за это время? Если бы существовали специальные детские сады или хотя бы группы для диабетиков, было бы хорошо. Дети развивались бы, адаптировались к окружающей среде. А так остаются только платные кружки, которые стоят недешево. И это при том, что лишь один родитель в семье работает, а второй сидит дома с двумя детьми-диабетиками.


Чтобы получить инвалидность, нужно потерять зрение?

С 14 лет инвалидность с ребенка снимают. Мама Богдана и Светы беспокоится, что уже скоро их коснутся проблемы взрослых диабетиков. А именно: перебои с инсулином, полное отсутствие тест-полосок, никаких льгот.

– Неужели они думают, что он выздоровеет? Инсулин снова ведь не станет вырабатываться! Почему детям с таким диагнозом не дают пожизненной инвалидности, заболевание ведь неизлечимо? Почему для продления инвалидности нужны очень сильные осложнения, такие как потеря зрения, отказ работы почек и серьезное заболевание ног в связи с диабетом? Почему у нас каждый год нужно доказывать и делать себе хуже, чтобы получить инвалидность?


Вопросов много

Мы направили запросы в Минздрав на имя министра здравоохранения республики Анвара Бакирова и его первого заместителя Рафаэля Яппарова по всем проблемам, связанным с детьми-диабетиками, а именно:

– получение бессрочной инвалидности;

– отсутствие необходимого инсулина;

– нехватка тест-полосок

– невозможность получить помпы;

– отсутствие Школы диабета в республике;

– отсутствие санаторно-курортного лечения;

– отсутствие специализированной группы в садике, тогда как в других регионах они есть;

– отсутствие в республике реабилитационного центра для диабетиков;

– невозможность делать инсулин в медкабинете в школах;

– отсутствие детских эндокринологов в городах Нефтекамске и Благовещенске;

Мы очень надеемся, что органы власти должным образом отреагируют на это письмо.

Аналогичный запрос направлен на имя главы республики Рустэма Хамитова.

А как Вы думаете, будут ли решены эти проблемы?

Следите за нашими новостями в удобном формате - Перейти в Дзен , а также в Telegram «Однажды в Башкирии», где еще больше важного о людях, событиях, явлениях..

Если вам понравился материал, поддержите нас донатами.
Это просто и безопасно.

ПОДЕЛИТЬСЯ






важное