Полтора миллиона за жизнь
О Саше Курамшиной ProUfu.ru впервые написал в июле этого года. По воспоминаниям ее папы, через несколько часов после рождения Саши врачи отправили ребенка в реанимацию с подозрением на кишечную непроходимость, но через пару недель девочку выписали, заявив, что диагноз снят.
Родители Саши рассказывают, что боли в животе у нее практически не проходили, а в медицинской карточке регулярно появлялись новые диагнозы и новые рецепты на лекарства. Летом 2009 года ребенка госпитализировали с подозрением на аппендицит. После четырехчасовой операции врачи сообщили родителям, что у Саши случился заворот тонкой кишки, которую пришлось удалить практически полностью. Гарантий на то, что девочка выживет, доктора не давали.
Саша пережила восемь операции по увеличению кишечника – врачам удалось «растянуть» его только до 35 сантиметров. Девочке нельзя есть обычную пищу, у нее жесткая диета, а необходимые для поддержания жизни микроэлементы ей ежедневно вводят через капельницу. Месячный набор специального питания обходится семье Курамшиных в 200 тысяч рублей или 1,5 миллиона рублей ежегодно. Без него и без лекарств, список которых с трудом умещается на четырех листах формата А4, девушка просто не выживет.
Нет в перечне – нет и в бюджете
Синдром короткой кишки (или СКК), по некоторым оценкам, встречается в двух случаях на миллион. Из-за того, что он не внесен в перечень жизнеугрожающих и хронических редких заболеваний, государственная поддержка людям с СКК не полагается.
В течение восьми лет родители Саши пытались добиться включения заболевания в официальный перечень орфанных, но сделать этого не смогли.
– Я обращался куда только мог. Знаю уже всех министров в лицо, – рассказывал Валерий, папа девочки. – Заместитель министра здравоохранения Рамиль Хамитов говорил мне: "Как вам не стыдно просить у меня такие деньги?",а министр просто отмахнулся и сказал, что никак не может помочь, посоветовал пройти в какую-нибудь другую дверь. Обращался я и к детскому омбудсмену Милане Скоробогатовой. Она меня внимательно выслушала, посмотрела в глаза, пообещала помочь, а потом прислала такую же обезличенную чиновничью отписку, мол, помощи не ждите.
В Минздраве республики поясняли, что помощь пациентам с орфанными заболеваниями оказывается регулярно – на это в бюджете прописывается специальная графа расходов. Но раз СКК в перечень редких болезней не включен, то помощи от государства можно не ждать.
Пока Сашу поддерживают благотворительные фонды. Один из них – крупный региональный Благотворительный фонд «Изгелек». В этом году с помощью фонда для Саши было приобретено специальное питание на сумму более 250 тысяч рублей. Но возможности фондов ограничены. Теперь, по решению суда, обеспечивать семью Курамшиных лекарствами и расходными материалами обязан Минздрав республики. Такое решение было вынесено 25 октября.
«Это только очередной этап…»
Права Саши на госпомощь в суде отстаивали юристы судебного агентства «Барристер».
– Проблема в том, что государство «забыло» включить Сашину болезнь в перечень орфанных. На этом основании родителям девочки отказывают в предоставлении питания и лекарств за счет бюджета. За восемь лет от государства вместо лекарств смогли получить пачку отписок, – говорит управляющий партнер агентства Айдар Муллануров. – Мы решили помочь Саше на условиях pro bonо – подать в суд на Минздрав РБ и обязать их предоставлять необходимые препараты. Мы часто судимся из-за бизнеса; земля, деньги, акции, здания, долги – привычные для нас категории, а вот подобное дело для нас первое.
При этом, как отмечают юристы, на успех дела в большей степени повлияла вовлеченность прокуратуры Калининского района Уфы. Иск по этому делу в суд подала именно прокуратура, что, разумеется, сказалось на сроках рассмотрения дела: без ее участия решение могло затянуться на долгий срок.
Впрочем, радость от победы в этом деле несколько омрачает вероятная апелляция. По словам Валерия Курамшина, папы Александры, Минздрав наверняка будет обжаловать решение суда.
– Радоваться пока рано. Для нас пока ничего не кончилось, это только очередной этап. В ходе заседания представитель Минздрава постоянно подчеркивал, что ведомство не согласно с доводами юристов и прокурора, выступавших на стороне Саши. Прокурор сказала нам, что министерство с вероятностью 99 % будет подавать апелляцию.
В Минздраве РБ оперативно прокомментировать ситуацию не смогли. В пресс-службе министерства нам заявили, что никакой информации по Саше у них пока нет.
– Мы искренне благодарны юристам, которые взялись за дело Саши и решили восстановить справедливость. В нашем фонде двое подопечных с таким диагнозом, еще одно заявление об оказании помощи на рассмотрении. Этим детям ежегодно требуются медикаменты и специальное питание на сумму более 2 млн рублей, ни один региональный благотворительный фонд не может оказать эту помощь в полном объеме, у болезней нет перерывов и выходных, нет времени искать деньги и обивать пороги. Папа Саши Курамшиной пришел в наш фонд с огромной кипой отписок из всевозможных ведомств и министерств, жестокость чиновников по отношению к его ребенку просто поражала. Мы надеемся на то, что решение суда вступит в силу, что в республике удастся создать прецедент и в будущем государство полностью возьмет на себя обеспечение не только детей с синдромом короткой кишки, но и больных с легочной гипертензией, также оставшихся без лекарств из-за бюрократических механизмов. Сегодня наш и другие благотворительные фонды, по сути, выполняют государственную задачу, заботясь о людях, которые попали в беду, но оказались за порогом бюджетных программ оказания помощи. В этом году нам с помощью депутата Госдумы Павла Качкаева удалось добиться обеспечения башкирских детей, больных сахарным диабетом первого типа, инсулиновыми помпами за счет государства. Но есть еще много нерешенных вопросов и случаев, когда люди вынуждены один на один бороться с болезнью, еще очень много предстоит работы, чтобы каждый человек смог получить от государства достойную помощь, – говорит руководитель попечительского совета фонда «Изгелек» Рауфа Рахимова.
ProUfu.ru будет следить за развитием событий.
Читайте также
- Добро по-башкирски: люди до сих пор тычут в инвалидов пальцами- Сколько стоит жизнь детей? Чиновники из Башкирии отказываются помочь умирающему ребенку
- Недоступная среда: как отписки башкирских чиновников заставляют человека сидеть дома
- Живу, чтобы спасти ребенка: истории мам из Башкирии, которые борются за своих детей