Глядя в глаза этой уставшей, измотанной, но беззаветно любящей мамы, сердце сжимается от сострадания и жалости – сколько ей пришлось пережить! Не дай Бог такое никому – каждую минуту бороться за жизнь своего ребенка. Казалось бы, врачи и чиновники должны пойти ей навстречу и помочь - столько порогов она отбила, в столько дверей стучалась.
Первое, что услышала мать Татьяна Патутина в роддоме города Кумертау, было совсем не то, что мечтает услышать каждая мама: «Поздравляем, у вас здоровый малыш». Слова, прозвучавшие из уст врачей, звучали как приговор: «У вашего ребенка врожденный порок сердца».
- Этот диагноз нам ставили еще во время беременности, но я так надеялась, что все обойдется, - говорит она. – Но Бог решил по-другому: мой сынок родился с больным сердцем.
Женщина не пала духом, тем более, ее очень поддерживал муж и все остальные. Она твердо решила – буду бороться, до конца, что бы ни было.
С рождения мальчик был инвалидом, состоял на учете у врачей. Когда Грише исполнилось три года, Татьяна повезла его в Москву на операцию. Еще через три года потребовалось повторное оперативное вмешательство по замене клапана.
Две операции на открытом сердце
Татьяне Патутиной удалось пробиться к самому известному кардиохирургу России – Лео Бокерии.
"Этот врач творит чудеса, он поможет и моему мальчику!" – теплилась у нее надежда. Случай был и вправду тяжелый, врач согласился и взялся за операцию.
Ее пришлось проводить на открытом сердце, ломая грудную клетку.
- Он очень тяжело перенес операцию. Мой Гриша был словно неживой. Трое суток он лежал под наркозом, месяц провел в реанимации, его сердце было перекачано и наполнилось так, как будто это было сердце взрослого человека, - говорит мама. - Я думала, что на этом наши страдания и мучения закончатся. Но, как оказалось, все только начиналось.
У Гриши после операции начались осложнения. В его карточке появился внушительный список диагнозов: субортальный стеноз, недостаточность трикуспидального клапана 2-3 степени и многое другое.
- Первую операцию нам делали по квоте, вторую от Минздрава, - говорит Татьяна Патутина. – 2300 долларов США стоил один только клапан.
Тут случилась новая беда: всю жизнь мальчик был на инвалидности, а в 18 лет инвалидность сняли, изменив диагноз на более легкую форму. Диагноз ведь каждый год подтверждать надо.
- При очередном переосвидетельствовании в Бюро №26 медико-социальной экспертизы (МСЭ) по РБ врачами-экспертами мой сын инвалидом признан не был! То есть получается, что по документам он резко выздоровел, а это невозможно! – негодует расстроенная Татьяна.
– Естественно, мы не согласились с таким решением и подали иск в Кумертауский межрайонный суд РБ. Получив по запросу акты и протоколы проведения МСЭ, мне стала ясна причина отказа в инвалидности. Оказывается, руководитель бюро №26 К. Чукина и главный бюро-руководитель Р. Бакиева превышают свои полномочия, изменяют диагноз и занижают степень тяжести, что приводит к снижению степени расстройств организма с 40-60% до 20-30%, то есть, вдвое! Другими словами, это значит, что нарушения у сына незначительные, и такие люди инвалидами не признаются.
Отказали в инвалидности
- То, что пишут в МСЭ, абсолютно не соответствует действительности и фактическому здоровью Гриши. Все сданные анализы, обследования, снимки были плохими и превышали нормы. Сыну запрещена любая трудовая и физическая работа, врачами рекомендован щадящий психоэмоциональный режим и постоянный прием препаратов, говорит женщина.
Со слов матери, из детской больницы Гришу выписали, когда ему исполнилось 18 лет, а во взрослую поликлинику по месту жительства по непонятным причинам не берут.
- Почему врачам не пришло в голову за столько лет поменять клапан? Ведь мы его ставили в три года, а сейчас ему 19? – негодует мама.
В свои 19 лет молодой человек не может по состоянию здоровья сам себе готовить, стирать, убирать, ходит очень медленно, в основном, все время лежит, даже за компьютером ему тяжело сидеть. В школе учился с трудом, основную часть школьной программы он пропускал по болезни. Учителя с пониманием относились, делали снисхождение.
Педагоги настоятельно советовали не ходить в 10 и 11 класс, ведь впереди стрессы, ЕГЭ. Поэтому Гриша забрал документы и поступил после 9-ого класса в авиационный технический колледж на бюджетный факультет без экзаменов. Там ему учеба тоже тяжело дается. Людям с искусственным клапаном сердца работать запрещено.
- Я перелопатила кучу литературы, медицинских книг, справочники, практически, получила образование медика, - говорит Татьяна Патутина. – И окончательно убедилась в том, что МСЭ не взяли во внимание медицинские документы с обследованиями из кардиоцентра Москвы и Уфы, тем самым, они нарушили Постановление Правительства РФ. Признать человека инвалидом нужно на основе оценки состояния организма, клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных. Критерии для этого утвердил Минздрав. Но МСЭ, похоже, никому не подчиняется, и им законы не писаны. А страдает мой сын.
Если бы Грише дали инвалидность, ему бы полагался бесплатный проезд до Москвы и прочие льготы.
Тем не менее, Татьяне удалось добиться повторной экспертизы в Оренбурге.
- Они все солидарны, покрывают друг друга. Нас снова не признали инвалидами, хотя сын в это время был в тяжелом состоянии, у него сильно болело сердце, была одышка, слабость, аритмия, боли в боку, головные боли, головокружение. Гриша даже на 20 кг похудел. Сына положили на обследование и лечение в Республиканский кардиоцентр на Кувыкина. Оттуда после выписки его опять направили в Москву.
В МСЭ все стояли на своем – твердили, что якобы здоровье Гриши стабилизировалось. Наша МСЭ изменила диагноз на более легкую форму, а Оренбургская экспертиза заключила, что нет показаний к операции, хотя это не основание - отказывать в инвалидности! – говорит Татьяна. - Во время нашего последнего визита в Москву мне сказали, что еще одной операции мой сын не выдержит, его сердце сильно изрезано. Летом мы были опять в Москве. Из-за того, что сыну не дали инвалидность, пришлось дорогу, лекарства и прочие расходы оплачивать за свой счет. Билетов на поезд не было из-за сезона отпусков, поэтому пришлось лететь самолетом. Недавно он опять лежал в кардиоцентре.
«Мамочка, ты так устала со мной, я обуза для вас»
В сентябре текущего года ему в Кумертау все-таки дали третью группу инвалидности. С этим мать не согласна – она уверена, что должна быть вторая.
- После апелляционного Верховного суда было отменено решение первой инстанции с направлением дела в суд первой инстанции на новое рассмотрение, и снова нам было отказано, опять система оказалась сильнее человека, - говорит она. – Когда мы получим решение суда на руки, мы подадим апелляцию во Верховный суд второй раз и уполномоченному по правам человека в РФ.
Как-то Татьяна зашла в комнату и обнаружила там сына в слезах. «Что случилось, сынок?» – спросила мать. «Ты так устала со мной, я для вас обуза, я не хочу доставлять вам трудности». Мать и сын поплакали вместе. Татьяна успокоила его и утешила.
Теперь Грише предстоит еще одна поездка в Москву к Лео Бакерии. После они собираются лететь в Израиль в клинику Ихилов, где делают сложнейшие операции. Татьяна Патутина уже отправила туда документы и получила приглашение.
- Столько лет прошло, сыну нужно менять клапан на сердце, я слышала, что в Израиле проводят такие операции как-то по венам, - говорит женщина. – Сама операция стоит не меньше шести миллионов, пребывание в клинике 780 долларов США, консультация – 1700 долларов США, ЭХО сердца – 650 долларов США. А мы с мужем уже пенсионеры, для нас это непосильные суммы.
Татьяна уже обратилась в благотворительные фонды, к депутату Госдумы Зарифу Байгускарову. Но пока помощи нет. Женщина опять осталась один на один со своими проблемами. Тем не менее, она старается держаться из последних сил, борясь за жизнь сына.
Если вы хотите чем-то помочь и поддержать эту семью, публикуем номер мамы Татьяны: 8-937-322-14-66.