Я долго думала, рассказывать ли свою историю, вроде, кому нужны чужие проблемы.
А когда стала узнавать о своем диагнозе, поняла, чем больше люди будут знать, что существует такая невидимая и опасная болезнь, и если мой рассказ поможет хоть одному человеку вовремя не пропустить свой диагноз, это уже будет маленькая помощь.
В 2015 году на тренировке в спортзале я упала в обморок, стоя в планке, потом в море потеряла сознание, когда пыталась выйти из волн на берег. И чем больше я напрягалась, тем не комфортнее чувствовала себя физически (болело сердце, ощущалась сильная слабость и при ходьбе появлялась одышка).
Терапевт посоветовал пройти УЗИ сердца с допплером, чтобы посмотреть сосуды. Тут хочу особенно акцентировать внимание на этом обследовании, так как именно оно и помогает выявить легочную гипертензию, которую, собственно, у меня и заподозрили.
Потом начались походы к кардиологам, но внятно и точно диагноз поставить не могли, пока я не обратилась к пульмонологу.
Дело в том, что болезнь легочная гипертензия затрагивает сердце и легкие, поэтому вам лучше обследоваться комплексно, если есть хоть какие-либо предпосылки.
Что же это за коварная болезнь
Лёгочная гипертензия (ЛГ) — группа заболеваний, которая характеризуется патологическим состоянием дыхательной системы организма, вызванным увеличением давления в легочной артерии. Болезнь имеет сложную этиологию и патогенез, что значительно затрудняет своевременную диагностику и лечение.
Проще говоря, в легочной артерии повышается давление.
В норме среднее давление в легочной артерии должно составлять не более 25 мм рт. ст., если оно превышает в покое, то это признак легочной гипертензии.
Болезнь довольно редкая, хотя редкость ее, думаю, обусловлена больше тем, что врачи обычных поликлиник редко могут ее диагностировать. Из этого вытекает не очень утешительный прогноз, потому как лечение начинается поздно.
Основные факторы риска развития легочной гипертензии:
• женский пол и дети;
• возраст от 20 до 40 лет;
• инфекционные заболевания (ВИЧ, гепатит);
• портальная гипертензия;
• прием лекарственных препаратов (оральные контрацептивы, антидепрессанты, таблетки для похудения);
• болезни сердца;
• состояния, связанные с артериальной гипертензией.
Как выяснилось позже, у меня легочная гипертензия появилась именно из-за врожденной портальной гипертензии, которую, как когда-то казалось мне, вылечили, удалив селезенку.
Но, к сожалению, излечения не произошло.
С чем я столкнулась и как приняла болезнь
Принять такой диагноз сложно, потому как весь интернет в то время пестрил ужасными сообщениями и прогнозами жизни (в среднем 5 лет). В закрытой группе таких же больных часто обновлялась ветка умерших, и это вводило в депрессию.
Но вскоре я поняла, что меньше нужно читать плохие новости и проецировать их на себя.
Узнавать о диагнозе нужно, но старайтесь о любой «страшной» болезни читать только важные и информативные новости.
Я стала смотреть, какие новые лекарства тестируют, как они помогают. И это меня взбодрило! Я стала жить обычной жизнью, единственное, что мешало, я не могла уже быстро ходить и часто болело сердце.
А вот врачи, к сожалению, не предавали мне хорошего настроения. В Крыму, где собственно я и живу, со специалистами в медицине есть проблемы. Вот и я столкнулась с этими проблемами. Меня каждый год обследовали, клали в больницу, обещали, что отправили запрос в федеральную клинику, которая специализируется по легочной гипертензии, но дальше обследования дело не двигалось. Самое странное, что говорили, мол, самой смысла ехать в Москву или Питер нет. Якобы не принимают они без запроса и без квоты.
Вот и ждала я этого долгожданного вызова 8 лет! А интернет, напомню, тем не менее пестрил страшными цифрами выживаемости людей с ЛГ (5-10 лет). Тут хотелось бы сделать акцент еще раз на том, чтобы вы не читали все, что пишут в интернете, каждый организм индивидуален.
Замечу, что я и лекарства никакие не принимала, кроме верошпирона, так как наши медики боялись что-то назначать.
С каждым днем становилось хуже, сердце болело даже в покое, на втором этаже я уже отдыхала.
И вот в 2023 году, отправившись в Москву на новогодние праздники, мне там стало еще хуже, потому что в холодное время меньше кислорода, дышать становится хуже. Наконец-то я решилась сама попробовать записаться на платный прием в клинику им. Чазова в Москве, где и занимаются таким диагнозом. И – о чудо, они согласились положить меня на обследование! Да, за прием и сдачу анализов ушло тысяч 20 рублей, но это ничего, по сравнению с вечными метаниями по нашим больницам и постоянными обследованиями, которые тоже, кстати, не всегда бесплатные.
Обследование
Пришлось месяц подождать вызова, и я уже была в НМИЦ кардиологии им. ак. Е. И. Чазова по полису ОМС.
Больница хорошая, специалисты отличные и, что очень важно, чуткие и понимающие люди.
Узнали, что у меня легочная артериальная гипертензия II-III степени. Как я уже писала, есть разные виды этой болезни.
Кстати, самое главное обследование при ЛГ — это катетеризация правых отделов сердца. Страшно, но не скажу, что очень больно, скорее, неприятно.
Перед этим я прошла у них все обследования, которые заняли примерно 1,5 недели:
• ЭКГ;
• ВКГ, ФКГ;
• рентгенография органов грудной клетки;
• ЭХОКГ;
• Оценка гемодинамики (катетеризация правых отделов сердца и легочной артерии, ОФП);
• ФВД;
• вентиляционно-перфузионнаясцинтиграфия легких;
• компьютерная томография;
• МРТ сердца и крупных сосудов;
• ангиопульмонография;
• анализы крови: общий, биохимический, иммунологический; коагулограмма крови, гормоны щитовидной железы, ТТГ, серологический тест на ВИЧ;
• УЗИ внутренних органов;
• тест 6-минутной ходьбы/ кардиопульмональный тест;
• оценка ФК;
• биопсия легких (мне не делали, она не каждому нужна).
Прописали мне лекарства и рекомендации. Врачи в шоке, конечно, были, что я так долго ходила без лечения.
Да, давление в легочной артерии у меня высокое, 112, но выгляжу я хорошо, хожу более или менее бодро для такого давления.
Рекомендации были такие:
• нельзя подниматься высоко в горы;
• летать на самолете (если давление снизится, можно на недальние расстояния и с кислородом);
• не переутомляться;
• курить и пить нежелательно (это и так не мое);
• спорт запрещен (если только йога).
Лекарства
Лекарства, конечно, дорогие, и они полностью не излечивают, но помогают жить нормально.
В июне мне назначили лечение. По приезде дали группу, чтобы получать бесплатно препараты. Таблетки должен закупать Минздрав по месту жительства на год, купить самому их не каждому по карману. Мои лекарства, например, стоят от 100 тысяч рублей на месяц. Изначально мне дали врачи немного. Потом одна форумчанка помогла из группы в ВК, где все с таким диагнозом.
Сейчас таблетки заканчиваются, а для меня их так и не закупили, объясняя это тем, что что-то напутали, потому как у них мало персонала. Теперь Минздрав тянет. Надеюсь, ситуация разрешится, не хочется идти в прокуратуру.
Помогают ли мне лекарства
Контрольное УЗИ еще не делала, но сердце болеть перестало. Ходить быстро, конечно, еще тяжело, такое ощущение, что тебе не хватает воздуха, как будто ты под водой и кислорода уже нет.
Надеюсь, что станет лучше.
Кстати, медики НМИЦ кардиологии им. ак. Е.И. Чазова не бросают своих пациентов, держат связь. Мои врачи всегда без проблем отвечают мне в мессенджере. Через полгода вызывают на обследование, чтобы посмотреть, как действуют лекарства.
Почему я решила рассказать свою историю
Во-первых, хочу, чтобы люди старались позитивно смотреть на все. Да, болезнь тяжелая, и не только эта, но чем больше мы будем думать о хорошем, тем меньше болеть. Стройте планы, не ставьте себе сроки жизни и не слушайте негатив.
Пускай мой пример будет уроком для других. В таком затяжном периоде перед обследованием виновата и я сама. Боялась самого обследования, что скажут что-то совсем плохое и тянула, оставляла на потом, хотя если бы раньше обратились, было бы намного проще лечить.
Изначально давление в легочной артерии у меня было 56.
Но, значит, так надо было, и винить себя смысла уже нет.
Самое важное, что хотелось бы донести — не игнорируйте свой организм. Допустим, эта болезнь очень скрытная и не сразу себя проявляет, поэтому я и называю ее тихой.
Если вы часто устаете, у вас появилась одышка, может колоть в области сердца, сделайте в первую очередь УЗИ с допплером. Результаты покажут давление в легочной артерии, а так как это редкая болезнь, думаю, у вас покажет норму!
Людям, которые живут с человеком у которого диагноз - легочная гипертензия, хотелось бы пожелать терпения.
Если ваш близкий медленно идет или говорит, что устал, отнеситесь с пониманием. Мы не филоним, хочется побежать, но не получается, иногда даже не получается сделать что-то по дому. Поэтому призываю к пониманию и терпимости.
Желаю всем дышать полной грудью, любить себя и жизнь!
