пришлите новость

«Пока еще не время для мечты». Как живет мама с двумя детьми-«бабочками» в селе Кандры в Башкирии?

16:07, 12 ноября 2021

Из-за генетического заболевания тонкая кожа малышей рвется от малейшего воздействия

«Пока еще не время для мечты». Как живет мама с двумя детьми-«бабочками» в селе Кандры в Башкирии?

Марине Багровой 35 лет, и у нее есть мечта. С детства она зачитывалась медицинской литературой, рассказами о великих хирургах и мечтала когда-нибудь сама взять в руки скальпель. «Когда родители резали скотину, клянусь, «от и до» наблюдала, где сердце, где какой орган, мне это так нравилось», – говорит она.

У Марины стальной характер, железный. Взгляд прямой, уверенный. Движения четкие, спокойные. У нее бы не дрогнула рука над лежащим на операционном столе человеком.

В 1990-х семья Марины сбежала из Узбекистана и оказалась в маленькой деревне в Башкирии, где жили ее бабушка с дедушкой. Там встретила парня из соседней деревни. Молодые люди поженились. На тот момент Марина как раз только поступила в медицинский, и у нее был выбор – семья или учеба.

Как живет семья с двумя детьми-«бабочками». Видеоверсия статьи

– Может, сейчас я бы по-другому поступила. Может, просто тогда мне никто не сказал: «Это твое, Марин». Хотя, – тут же осекается она, – иногда читаешь записки хирургов – кто-то в 45 лет только учиться пошел. Все возможно. Всему свое время. Просто пока не время моей мечте.

Марина и сейчас читает по ночам книги по хирургии. Когда-нибудь она пойдет учиться. А пока у нее бесконечные перевязки и день сурка. Марина – мама двух «бабочек» – детей с неизлечимой болезнью.

Лиза и Матвей

Живет семья Багровых в живописном селе в Башкирии – Кандры. Типичный двор вокруг трехэтажных кирпичных многоквартирных домов, детская площадка, бельевые веревки, перетянутые от одного дома к другому. В этом самом обычном дворе живет необычная семья, которой ежемесячно нужно около 500 тысяч рублей «на пластыри».

В квартире Багровых очень уютно и красиво. На стенах серебристые обои, под телевизором – большой аквариум. У младшего Матвея – своя комната, у старшей Лизы тоже. Все обставлено так, чтобы нигде не было острых углов. Здесь проходит почти весь день семьи – мамы, папы, когда тот приезжает с вахты, и их детей.

Лизе – 11 лет, Матвею – всего четыре. Если не обращать внимание на перебинтованные руки и раны на шее и лице, то это – обычные дети. Лиза – спокойная и скромная, учится дистанционно дома, неплохо все усваивает. Матвей – пока еще непоседливый малыш, в садик не ходит, сидит дома с мамой.

27.jpg

У Лизы яркие выразительные глаза голубого цвета, как у папы, красивые светлые волосы. Матвей больше похож на маму – у него большие серьезные карие глаза, немного грустные. Дети разные, но диагноз у них один. Тяжелая форма буллёзного эпидермолиза. Дистрофическая рецессивная форма – самая сложная. Означает, что в коже нет коллагена, и слои эпителия не склеиваются, а расслаиваются и слетают. Как пыль с крыльев бабочки. Болезнь генетическая, значит, у мамы и папы был «поломанный ген».

У заболевания много названий. Раньше ее называли «пузырчатка», потому что от трения одежды или других предметов на коже образуются болезненные пузыри, наполненные жидкостью. Марина говорит, когда пузырь доставляет боль ребенку, он сам подходит и просит его проткнуть. Шрамы на лице и шее у детей как раз от пузырей. Кожа у «бабочек» очень тонкая, поэтому руки местами изодраны практически до мяса. На пальцах нет ногтей. Да и сами пальцы постепенно срастаются, практически склеиваются.

Видеть боль ребенка – это уже не самое трудное

Матвей бегает по квартире, хватает игрушки. Любит динозавров, у него их целый шкаф. На стенах его комнаты – тоже динозавры.

– Вот моя комната, – мальчик показывает низкую кровать-матрас, низкую тумбочку со скругленными углами, комод. В нижнем ящике – игрушки, а в остальных – полностью бинты. Это его личные запасы.

21.jpg

– Бинты мне нужны, чтобы закрывать раны, – по-взрослому рассуждает мальчик. – А раны у меня, потому что я чешусь!

– Когда ты чешешься? – спрашивает мама.

– Когда ты не видишь! Когда ты спишь, – ехидно улыбается Матвей и строит гримасу.

– Какой ты хитрый! – улыбается мама.

– Да-а-а, я о-о-очень хитрый! – заявляет он.

За столом Матвей послушно не ест обычную еду. Смотрит на учпочмаки и поясняет гостям, что там «коровье молоко», а у него на это аллергия. Он с доедает очень жидкое пюре из кабачков и картофеля, а на десерт пьет какао. Пищу ему можно только перетертую, ведь слизистая тоже очень тонкая, а значит, ранимая.

После еды ребенок сразу бежит на горшок. «Я какаю, как только поем», – с удовольствием рассказывает он. Но уже в следующую минуту начинает корчиться от боли.

– Мама! – кричит он резко, – ой-ой-ой!

Мама подбегает к мальчику и обнимает его. Ребенок кричит, на его глазах выступают слезы. Ходить на горшок по-большому ему очень больно. Слизистая настолько тонкая, что даже естественные потребности доставляют невыносимые мучения.

13.jpg

Марина говорит, что видеть боль ребенка – это уже не самое трудное.

– Сложнее, наверное, объяснить ребенку, что он не такой, как все. И почему он не такой. Надо придумать сказку. Например, чтобы объяснить ребенку, что нужно есть именно то, что положили ему в тарелку. Я не могу ему приказать: «Ешь!». Я объясняю-объясняю-объясняю. Вот герой мультика, вот он съел этот фрукт – и он сходил в туалет. А этот съел пироженку – и он не может сходить в туалет. Объясняешь так, чтобы он сам потом мог объяснить взрослым, которые норовят его накормить тем, что ему нельзя…

Купаться детям можно. Правда, Матвей немного не любит воду из-за синегнойной палочки, которую подхватил в больнице, от воды она начинает быстро размножаться. Руки мыть детям можно, ничего в этом страшного нет, но они стараются лишний раз не мочить бинты – неприятно. Поэтому гигиенические процедуры – только между перебинтовыванием.

18.jpg

Первый ребенок – первый буллинг

Когда в семье рождается ребенок-инвалид, сначала идет принятие. Не только со стороны родителей и родственников, еще и окружающие должны принять твоего ребенка. Марина говорит, неприятнее всего, что люди считают ее ребенка заразным.

В Кандрах Лиза была первым ребенком с буллезным эпидермолизом. Первое знакомство с понятием «буллинг» произошло на детской площадке. Лизе было три года, она играла в песочнице с одногодками. Всем было весело и интересно. Руки Лизы никто не замечал. Неожиданно подбежала мама одного из детей, схватила своего малыша с криком: «Отойди от нее, она заразная, почему играешь с ней!»

В песочнице все резко замолчали. Затем посмотрели на маленькую Лизу, на Марину и на эту маму. Лиза продолжала играть, будто не поняла, о ком идет речь. Но через пару секунд она все же подняла взгляд на маму и спросила спокойно: «Мама, а почему она меня назвала больной?».

Марина громко, чтобы ее слышали все, отчеканила: «Понимаешь, Лиз, есть люди, которые без ног рождаются, бывает, с дефектом речи. В данном случае тетенька родилась без мозгов. И этот факт она изменить не может!» В ответ другие дети в песочнице рассмеялись, а та самая мама ушла оттуда раскрасневшаяся. Зато больше во дворе Лизы никто не заикался о ее особенности и не отказывался играть с ней.

– Я не из тех, кто полезет за словом в карман, и могу поставить на место человека, – говорит Марина. – Но на тот момент мне было сложно. Ведь они констатировали факт, заболевание, которое действительно есть. Тут мне просто нечего сказать в оправдание. Это глупо – оправдываться. Так же глупо безногого называть безногим. Ведь он не может повлиять на этот факт!

1.jpg

Как и почему решились на второго?

Дети-«бабочки» появляются, как и все, в роддоме. Они рождаются без кожи, на какую-то часть. У нас это были ручки-ножки, – вспоминает Марина. – Когда через родовые пути ребенок проходит, у него кожа сдирается. Когда родилась Лиза, был шок.

Старшая, Лиза, родилась в результате беременности, которая была осложнена угрозой прерывания. 6/7 баллов по шкале Апгар, 3100 гр. С Матвеем беременность протекала тоже с угрозой невынашивания. Родился он 8 баллов по Апгар, с таким же весом. У Марины и Геннадия был шанс в 75% родить второго ребенка здоровым.

– Мы шли на этот шаг осознанно. Разговаривали об этом не один год. Понимали риски. 25%, которые нам поставили в Германии, куда мы приехали обследоваться, это очень большая вероятность, что у нас будет такой же ребенок. Но мы не единственные такие. Есть семьи, где трое детей-«бабочек». Есть семьи, где двое таких и один здоровый.

19.jpg

Тем временем Лиза просила братика, а муж – наследника.

– Второго ребенка, наверно, я родила под давлением… Если бы не желание мужа и Лизы, я, честно, не рискнула бы, – вспоминает Марина. – Лиза часто спрашивала, почему я одна, почему у меня нет братика? Ей было плохо одной.

Решившись на беременность, Марина не стала делать внутриутробный анализ на генетические нарушения.

– Когда узнали о беременности, я сказала мужу – либо иду на аборт сейчас, в 2-3 недели, либо не делаю вообще. Потому что в 11–12 недель я не смогу. Может, это глупо… Но тест мы делать не стали…

Родился Матвей 31 декабря в 6:45. Родители надеялись на новогоднее чудо. Марина вспоминает, как приготовила пакет в роддом с бинтами и оставила его дома, не взяла. А потом написала мужу: «Привези бинты, это снова повторилось», а он ответил удивленно: «Да ладно». Он не поверил.

– Когда Матвей родился, ничего ужасного со мной не произошло. Я была ему безумно рада. И мне не было страшно. Было просто облегчение, что он родился и что он живой. Я помню ту новогоднюю ночь, я просто лежала рядом. Он уже родился, это все уже произошло. Не помню, чтобы мне было плохо или я обвиняла кого-то. Не было мыслей, что кто-то виноват. Со вторым морально что ли проще было. Обидно за него? Нет, ничего такого не было, честно.

Разговоров о третьем ребенке в доме Багровых тем не менее уже нет.

– Насчет третьего уже точно не думаем. Это в принципе не обсуждается в моем доме. Это будет неблагоразумно по отношению ко второму – родить третьего. Я сказала, что, если будет третий, то только из детдома. Анализ и аборт? Нет, это я точно делать не буду. Такое можно было сделать и со вторым, но мы ведь не сделали.

Однажды Марина зашла в магазин, продавщица ее узнала и говорит:

– Какой муж у вас молодец, не бросил семью…

– Я так удивилась, – смеясь, вспоминает Марина. – Это ему надо переживать, что я ноги сделаю. – Марина разводит руками. – Почему вы за мужика переживаете? Меня подписали на второго… Нет, конечно, я не жалею. Это был мой выбор. Мои дети – это мой выбор.

4.jpg

Приходится просить благотворителей

За выбор приходится платить. И стоит это очень дорого. Медикаменты дорогие, потому что они заграничные, и на них цена растет очень быстро. Марина вздыхает. Если начать считать, ей становится плохо от астрономических цифр. Нужны спецпитание, бактериофаги, лекарства, пластыри, бинты.

– У нас не просто перевязочный материал. Он дорогой, заграничный, пропитан серебром и специальными веществами. И он одноразовый, его нельзя стирать. Все должно быть использовано и выкинуто. Повязки надо менять не менее 1–2 раз в день. Я никогда не считала, сколько нам понадобится. Только на мелочи надо 100–150 тысяч в месяц. Те же бактериофаги (антимикробный препарат – прим. ред.) обходятся в 30–35 тысяч рублей в месяц. А есть еще бинты, пластыри – это самое дорогое. Выходит, примерно, на 500–600 тысяч в месяц.

32.jpg

Несмотря на то, что супруг работает на вахте, денег катастрофически не хватает. Приходится просить фонды.

– Муж у меня на работе, а я дома работаю – ищу фонды на постоянной основе. Я не лягу спать, если не буду знать, что дети обеспечены. Сейчас государство нас обеспечивает частично. Но у нас есть специфика: нельзя предугадать, что будет завтра. То есть я не могу написать список и сказать, что завтра нам это понадобится. Все происходит настолько неожиданно, что без благотворительных фондов мы никак. Кроме того, есть медикаменты, те же бинты, которые Минздрав в принципе не предоставляет.

– Самый страшный сон – оказаться без медикаментов. Многие пересчитывают деньги и снимают стресс, – делится Марина. – А меня в состояние эйфории вводит пересчитывание медикаментов. Когда ты знаешь, что твой ребенок на полгода обеспечен, можно заняться другими детьми, поиграть с ними. Я не раз объясняла Минздраву, что переписки с ними – это трата времени моих детей. Я трачу время на вас, а не на них.

Мечты сбудутся

Расходы на бинты уменьшаются летом. В деревне у бабушки летом детям тоже хорошо. Большую часть тела можно открыть. А еще летом Багровы могут на целый месяц поехать на машине на море. В Евпатории у них есть родственники. Морской воздух – полезный, он влажный, там дети отдыхают от мазей и бинтов, их тело дышит.

12.jpg

– Мы не берем туда много бинтов, – говорит Марина. – Только на экстренные случаи. Солнышко нам полезно. Ловим воздух. Хотя запрещают солнце буллезникам, я вижу, что детям становится лучше. Им там столько бинтов не надо.

Правда, ехать на море сейчас опасно. Уже два года, как пришел ковид, Багровы особо никуда не высовываются, ждут, когда улучшится ситуация.

В целом свой быт Марина строит, как обычная мама в декрете. Она так же гуляет с детьми на улице, ходит в торговые центры, магазины, покупает продукты, ежедневно готовит и убирается. Только ко всему этому добавляются многочисленные перевязки и обзвоны благотворительных фондов, когда бинты начинают подходить к концу.

И, как многие мамы, Марина испытывает депрессию.

7.jpg

– У меня есть подруга, она летает каждые два месяца куда-то. Ну, я выбрала свою жизнь, и мне она нравится. Я должна завидовать подруге? Да, я отмываю горшки, но я счастлива. Это мой выбор, – говорит она. – Мне нравится это.

Марина уверена, что, кроме настоящего, есть будущее, в котором она все же станет хирургом.

– Мне надо сначала выбраться из круга. Из круга своих детей. Наверно, с любым таким ребенком, особенным, сложно. Не только с буллезниками. Надо быть на 100% с ними. Это постоянный прием лекарств, процедуры, повременной прием пищи. Если ты выехал и повременил с едой – тут же происходит запор. Это все сказывается на их заболевании. Это стресс… Из двух зол я выбрала полностью отдаться детям. Но в будущем, я верю, все будет. Пока для меня счастье – это здоровье моей семьи. В будущем, для меня главное, чтобы мои дети просто стали хорошими людьми.

29.jpg

Как помочь?
1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».
2. Вы можете cделать пожертвование с любой банковской карты прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Доброфонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com.
Подписывайтесь на Пруфы.рф в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Яндекс.Дзен, следите за главными новостями России и Башкирии.

Если вам понравился материал, поддержите нас донатами.
Это просто и безопасно.

ПОДЕЛИТЬСЯ