пришлите новость


новости

«Если знаете, что будет инвалид – не рожайте». Как в Башкирии предупреждают рождение особенных детей?

14:11, 26 октября 2021

| c8502

Это очень спорная статья. И наверняка вызовет множество негодующих комментариев. Но говорить об этом нужно здесь и сейчас.

«Если знаете, что будет инвалид – не рожайте». Как в Башкирии предупреждают рождение особенных детей?
pixabay.com

Число детей-инвалидов ежегодно в Башкирии растет. Растет число несчастных семей, разрушенных браков. И говорить об этом не принято. Женщина, которая отказывается от ребенка-инвалида, осуждается обществом. Женщину, которая родила ребенка-инвалида, клеймят ярлыком «виновата сама».

О причинах увеличения числа рождений детей с инвалидностью в обществе тоже говорят неохотно.

Мы собрали медиков, общественников, матерей, воспитывающих таких детей, и задали неудобные, даже где-то жестокие, вопросы.

Трагедия ребенка, смотрящего в окно

На публикацию материала подвигли личные разговоры с матерью ребенка-инвалида. Она боится осуждений за свои откровения и попросила не называть ее имя. Назовем ее Маша, она живет в Уфе, и ей 35 лет. Диагноз ребенка – ДЦП, диагноз матери – депрессия.

– Мы с Ваней давно живем в своем мире, оба живем в телефоне. Я, как в тюрьме, заперта в четырех стенах. Мы никуда не ходим с ним. Потому что это очень трудно. Ребенок может долго смотреть в окно, а я не могу заставить себя выйти с ним на улицу. Я не сразу поняла, что я тоже стала человеком с ограниченными возможностями, – рассказывает Мария.

Она не знала о том, что у нее будет ребенок-инвалид. У нее было ОРВИ на 9 и 20 неделе. Возникала угроза прерывания беременности – она лежала на сохранении. Была анемия, внутриутробные инфекции. Пороки у ребенка проявились на втором году жизни. Но сразу после выписки ему поставили гипоксию и поражение ЦНС, небольшую гидроцефалию. Ребенку 6 лет. Он не ходит, несмотря на многочисленные реабилитации. Сильное отставание в развитии.

– Если бы у меня была возможность как-то исправить, я бы сделала это. Но я уже не осуждаю людей, которые знали о диагнозе будущего ребенка и все равно родили. Иногда только кажется, что у нас есть выбор. Но часто его нет, за нас выбрала судьба, наша воля – покориться ей.

Ежегодно в Башкирии рождается около 2 тысяч детей-инвалидов, из которых только 10% с детским церебральным параличом. После рождения таких детей практически все мамы теряют связь с реальностью, эмоционально истощаются, ухудшаются отношения с мужем. Практически все семьи распадаются, а ребенок не может социализироваться и зачастую оказывается замкнут в квартире вместе с находящейся в депрессии матерью.

«Врач никогда не рекомендует аборт»

Причинами рождения детей-инвалидов врачи называют недоношенность, внутриутробное инфицирование, генетические поломки и другие невыясненные причины.

По словам медиков, предугадать многие болезни, например, ДЦП невозможно. Но больше рисков получить инвалидность имеют недоношенные дети, зачатые с помощью экстракорпорального оплодотворения, а также формировавшиеся в инфицированной утробе матери. Это могут быть физические пороки, когда не сформировалась двигательная функция, ментальные нарушения, когда не дозрел мозг, в зависимости от того, какой орган пострадал.

На определенном этапе беременности можно выявить некоторые генетические пороки развития, курабельные, то есть поддающиеся лечению (типа заячья губа, волчья пасть), и не курабельные, которые не вылечить. Например, полное отсутствие или серьезное деформирование органа.




Справка. В Башкирии делают анализ детям по 5 показателям на генетические пороки: скрининг на фенилкетонурию, гипотиреоз, адреногенитальный синдром, муковисцидоз, галактоземия.

Инвалидизация может выявиться во время беременности. На первом (на сроке 11 недель выявляют хромосомные аномалии по типу даунизма), втором (22 недели, скрининговые исследования пороков развития органов) или третьем скрининге.

Если выявлены отклонения, будущих родителей приглашают в медико-генетический центр на врачебный консилиум. Им приводят заключение узкого специалиста, где говорится о риске для ребенка или матери, с ними общается клинический психолог. Таких консилиумов проводится три. Затем женщина принимает решение – прерывать беременность или нет. Сам врач никогда не рекомендует аборт, он может лишь сказать, что такая возможность есть. Медицинский психолог откровенно предупреждает о том, что ждет семью в будущем.

«Мы готовим матерей к тому, к чему они не готовы»

Клинический психолог Регина Халфина, участвующая в таких консилиумах, говорит, что женщины, которые принимают решение родить заведомо ребенка-инвалида, называют несколько причин. Одни – из религиозных соображений. Другие не верят в результаты анализов, несмотря на стопроцентные заверения врачей. Третьи действуют из финансовых интересов.

7.jpg

– Моя задача – рассказать родителям, что их ждет, – говорит Халфина. – Потому что это им потом жить с постоянной болью, ограничениями. У ребенка будет очень сложная социализация. По мере роста эти дети видят, как живут их сверстники. Они терпят насмешки, становятся изгоями. Они спрашивают своих родителей, почему другие дети бегают на улице, почему они ходят в школу, а я не могу. Уход за таким ребенком нужен ему до конца его жизни. Вся забота ложится на родителей. Родитель принимает решение рождаться этому ребенку или нет, он говорит – готов или нет. Это и есть осознанное родительство.

Если врачи говорят, что ребёнок будет глубокий инвалид, но родители отказались делать аборт, медики обязаны сообщить об этом в комиссию по делам несовершеннолетних. Семья ставится на учет. Никакой ответственности за свой выбор родители не несут. Однако считается, что это оставление ребенка в заведомо опасной ситуации.

Однажды в медико-генетическом центре рассматривался такой случай: из района приехала женщина с патологией беременности. Вместо органа у ребенка разрасталась опухоль. Ребенок был нежизнеспособен, возникла угроза жизни самой женщины. Медики рассказали о возможности сделать аборт. Но мать категорически отказывалась. После разговора с медиком с глазу на глаз выяснилось, что свекровь заставляла женщину сохранить беременность, чтобы ребенок родился мертворожденным, и тогда, мол, можно будет получить маткапитал, родив следующего. К счастью, до женщины удалось донести, что аборт спасет ее жизнь.

Медики говорят, что анализ работы в перинатальном консилиуме говорит о том, что очень часто мотивацией женщины для сохранения такой беременности является именно финансовая составляющая. Женщина думает, что и она, и ребенок-инвалид будут получать пособие. Да, это так, но этих средств будет недостаточно.

– Психология родителя ребенка-инвалида трансформируется за короткий период, – говорит Халфина. – Первый год – шок. Они получают все документы, заняты поиском лечения, проходят экспертизы и т. д. А потом, через 2-3 года, у них проявляется психология долженствования (завышенные требования к себе и окружающим – прим. ред.). Это не только психология матери, это психология инвалида: мне должны, – говорит Халфина.

Иногда женщина отказывается от аборта из религиозных соображений. На этот особый случай в разных странах – разные подходы.

– Бывают ортодоксальные беременные, которые отказываются делать аборт. Минздрав, надо отдать ему должное, организовал нам встречу с религиозными представителями. Мы пришли к решению, что если есть более двух специалистов-медиков, которые подтверждают, что беременность несет угрозу матери и неблагоприятный прогноз, то высшие силы не возражают против прерывания беременности. За рубежом пошли другим путем, в случае обнаружения у женщины внутриутробного порока развития, берется согласие у женщины, что она все расходы по лечению и содержанию ребенка берет на себя. Тогда женщина уже думает, рожать или нет, – отмечает Халфина.

Выгорание: «Родите другого ребенка и найдите себя»

Психологи говорят о выгорании матерей. Чтобы понять, что это такое, мы попросили маму ребенка-инвалида Богдана Юмагулова рассказать, что она чувствует и думает ли о будущем.

– В будущее я не заглядываю уже давно, живу здесь и сейчас. Бог дает нам силы на один день. Проснемся завтра, будут силы на новый день. Испытываю ли я усталость? Да. Больше моральную, чем физическую. Я бы предпочла наоборот, поскольку жизнь с ребенком-инвалидом в нашей стране не такая простая, как хотелось бы, – рассказывает Лилия Юмагулова.

– Сказать, что я рассчитала силы, ничего не сказать, – говорит Маша. – Сил давно нет. Когда-то я думала, что у меня есть силы. Но сейчас понимаю, что оставила карьеру и даже мысли о собственном будущем, положила все под ноги ребенку. Но и этого недостаточно. А больше я не могу. Сделать его таким, как все, нереально. У нас нет условий даже просто на улицу выйти. О других вопросах просто молчу.

Председатель уфимского Совета матерей «Материнское сердце» Гульшат Ибрагимова 16 лет растит ребенка-инвалида Айгуль. Она говорит, что к рождению ребенка-инвалида нельзя подготовиться заранее, но к этому привыкаешь со временем. А станут ли дети-инвалиды изгоями, зависит от родителя.

– Да, много рождается таких детей, непонятно, почему это происходит. И мы привыкли винить родителей. Я не пила, не курила, была здоровая и не вела себя как-то плохо, но в два года моему третьему ребенку поставили диагноз. Я понимаю родителей, которые запирают себя дома. Это непросто. Я сама прошла через это. Я нашла себя, и мне легче. И женщины должны понять, что они не одни – надо общаться с такими же родителями, надо быть активнее, искать себя. Обращаться в реабилитационные центры, получать психотерапевтическую помощь. В этом плане государство нам помогает. Вовремя оказанная помощь маме поможет ей не потеряться, – уверена Ибрагимова.

Кроме того, Ибрагимова говорит, что не нужно бояться рожать следующего ребенка, если анализы позволяют. Нельзя оставаться с ребенком один на один, должна быть семья, сестры и братья, которые друг о друге в случае чего позаботятся, уверена Ибрагимова.

Выхаживание детей в 500 грамм – основная причина роста детской инвалидизации?

18 октября на оперативном совещании в правительстве республики министр семьи, труда и соцзащиты РБ Ленара Иванова отчиталась, что детей-инвалидов в Башкирии в 2021 году насчитывается 18,1 тысячи. Год назад их было 17,1 тысячи. А в 2017 году – 15,1 тысячи.

– Число детей-инвалидов с интеллектуальными и психическими расстройствами растёт на 10–20% ежегодно. И надо уже всерьёз думать, как жить дальше. То есть нужно готовить этих людей жить в обществе и готовить общество жить рядом с ними, – сообщала Иванова.

Министр отметила, что наблюдается нарастание ментальной инвалидности и предположила, что это происходит потому, что 10 лет назад в России было принято решение выхаживать недоношенных детей весом от 500 граммов.

В 2011 году большое исследование по инвалидизации недоношенных детей в Башкирии провела доктор медицинских наук Эльвина Хусаинова. Выводы ее исследования неутешительны: около 10% детей рождаются недоношенными, а почти все так называемые «500-граммовые дети» становятся инвалидами, или страдают теми или иными расстройствами.

«У 18% детей, которые были в критическом состоянии, устанавливается инвалидность, в структуре которой преобладают заболевания нервной системы, дети-инвалиды имеют значительную задержку психического развития», – говорится в выводах.

В 2018 году в Башкирии завкафедрой психиатрии БГМУ Владимир Юлдашев оказался в центре скандала, когда публично предложил не выхаживать детей весом в 500–600 грамм. Он назвал это вмешательством в божьи процессы и отметил, что практически все эти дети становятся инвалидами и им нужна помощь.

Мнения экспертов

Выхаживать можно и нужно

Доктор медицинских наук Эльвина Хусаинова говорит, что сейчас ситуация должна поменяться. Нельзя ссылаться только на то, что дети недоношенные, уверена она.

– Мы давно выхаживаем 500-граммовых детей. Например, в Москве очень хорошая выхаживаемость таких детей – больший процент не инвалидизируется.

В Башкирии, по словам Хусаиновой, ухудшает ситуацию проводимая оптимизация, постоянная трансформация службы детства и родовспоможения – реорганизация, объединения роддомов и другие стрессовые процессы.

Нужна реабилитация

Экс-замминистра по детству и родовспоможению Рита Валеева говорит, что в Башкирии есть необходимые методики и оборудование для выхаживания 500-граммовых малышей. Страдает только служба ранней реабилитации.

4.jpg

– За 9 лет, с 2012 года, доктора научились выхаживать. Для этого есть оборудование, технологии, есть единые подходы к вынашиванию недоношенных. К сожалению, опоздала система реабилитации и последующего их ведения, – говорит она.

В Уфе ранней реабилитацией занимается частная клиника неонатолога Файрузы Латыповой. Однако, по словам специалистов, это слишком маленький сегмент. Надо развивать государственную, всеобщую систему ранней реабилитации.

Проблема в дефиците кадров

– Мировой опыт говорит, что недоношенных детей можно выхаживать, – заявляет генетик Салия Мурзабаева. – Рождаемость снижается, дорог становится каждый ребенок.

20.jpg

В республике наблюдается дефицит кадров на разных уровнях: в роддомах, педиатрии, реабилитации. Кадровый голод – во многом это вопрос оплаты труда. В сельской местности врачи не хотят работать. Именно поэтому в крупных городах Башкирии созданы межрайонные перинатальные центры, куда свозятся роженицы из районов, а в самих райцентрах роддома закрывают, оставляя лишь экстренные койки.

– В районных роддомах, где рождались 100–200 детей, не может быть опытных кадров, – уверена Мурзабаева. – А так как экстренно довезти беременную с района до перинатального центра далеко, поэтому правильное решение тут – дородовая госпитализация.

Генетические аномалии нужно предупреждать

Генетические аномалии детей лучше предупредить, чем лечить, уверена Мурзабаева. На сегодня на скрининге беременных удается предотвратить почти 1000 инвалидов, из которых 500 – за счет скрининга пяти нозологий.

– Если бы этих детей не выявляли, инвалидность бы зашкаливала. Но можно добиться лучших цифр. Наш медико-генетический центр может выявлять больше 35 заболеваний, однако, вопрос в том, что региональный бюджет не выделяет средства на реактивы. Если бы выделил, мы бы выявляли больше инвалидов на стадии, когда можно либо предотвратить, либо назначить раннее лечение.

К беременности надо готовиться, уверены медики. Спонтанных беременностей на сегодня 95% – и это всегда риски.

– Рождение ребенка-инвалида – это совокупность факторов, – заключает Рита Валеева. – Доктор информирует и выхаживает. Но ответственность, в первую очередь, несет семья. Мое мнение, необходимо закрепление ответственности семьи за принятое решение. Прежде чем принимать решение о беременности и прежде чем принимать решение о рождении ребенка-инвалида, должна быть ответственность семьи за принятие решения. Ни в одной стране мира, несмотря на то, что все налогоплательщики, государство не берет на себя ответственность стопроцентно решать вопросы со здоровьем, инвалидностью и т. д. Насколько может, настолько плечо и подставляется.

Что нужно, чтобы детей-инвалидов рождалось меньше?

Совершенствование системы профилактики – расширение скрининговых исследований, которые позволяют предотвратить рождение инвалидов. Развитие ответственного родительства.

Совершенствование и развитие центров планирования семьи, чтобы будущие родители, женщина и мужчина, готовились к беременности, санировались (лечились от инфекций) заранее.

Просвещение молодежи с акцентом на контрацепцию, чтобы не было нежеланных беременностей. Возвращение уроков семейного воспитания в школе.

Законодательное закрепление и развитие психологической службы для населения: матерям, детям-инвалидам, в целом населению.

Если вам понравился материал, поддержите нас донатами. Это просто и безопасно.

ПОДЕЛИТЬСЯ











последние новости



Загрузка...

© Права защищены. 2021

Яндекс.Метрика