пришлите новость

«Я очень счастлива»: вич-позитивная – о том, как заражаются, не замечают симптомы и не принимают болезнь

10:41, 30 ноября 2023

Женщина рассказала, как заразилась, приняла болезнь и начала бороться за счастье

«Я очень счастлива»: вич-позитивная – о том, как заражаются, не замечают симптомы и не принимают болезнь
Фото от Фазили Юриной

С ВИЧ можно жить, а болезнь постепенно может уйти в прошлое, считает равный консультант РОО «Позитивная среда» Фазиля Юрина. Она – ВИЧ-положительная и не скрывает это. По последним данным заражаются этим заболеванием в России чаще всего половым путем, наибольшее количество инфицированных – среди более старшего поколения, но с современными препаратами даже заболевшие могут прожить долгую и счастливую жизнь. А если принимать терапию, то становишься незаразным для окружающих. Поговорили об этом с Фазилей Юриной в редакции Пруфы. 

Что такое «Позитивная среда» и кто такой равный консультант?

Наша организация занимается профилактикой и борьбой со СПИДом. Мы тестируем население анонимно и бесплатно, ведем сопровождение ВИЧ-положительных людей, консультируем в трудовых коллективах, в институтах.

Равный консультант – это человек, который может своим опытом поделиться, помочь ВИЧ-положительному человеку, поддержать морально.

«Муж сказал, что это выдумка врачей, фармацевтики, и такой болезни не существует»

Как вы заразились ВИЧ и когда узнали об этом?

ВИЧ-инфекция у меня уже примерно 17 лет. На данный момент — это контролируемое заболевание, хроническое. Узнала я о своем диагнозе в 2010 году. На тот момент мне было 24 года. Я была замужем за другом детства – у меня был всего один половой партнер, который меня и заразил.

Когда узнала свой диагноз – пришла к мужу, сообщила ему об этом. Но он сказал, что все это выдумка врачей, фармацевтики, что такой болезни не существует. Я молодая, глупая была, поверила в это. Вообще, во всякую ерунду верила. В мифы, что заражение могло произойти у зубного врача, гинеколога. Я не понимала, откуда ВИЧ взялся. Думала даже, может, это я мужа заразила каким-то образом. Только после того как я стала равным консультантом и узнала, в каком муж году встал на учет – поняла, что от него и заразилась. Конкретно половым путем. И муж так же. Со временем я вспомнила момент, когда бывшая девушка супруга раскрыла мне свой диагноз по секрету. Но это я сопоставила, когда уже осознанно пришла к принятию диагноза.

Вы злились на мужа?

Все эти годы у меня были сомнения, откуда взялось заболевание. А сейчас у меня к мужу никаких обид уже нет. Потому что я прекрасно понимаю те чувства, которые у него тоже возникали. Страх, непринятие, потому что настолько дискриминация сильная была в то время у людей. Он не хотел признавать это все. Боялся, наверное, потерять меня и ребенка. Поэтому я простила мужа, а сейчас его в живых уже и нет. Если бы была такой же умной, как сейчас, возможно, я бы его спасла.

Были ли у вас какие-то симптомы заболевания на первых порах?

У ВИЧ-инфекции нет симптомов. Она никак себя может не проявлять, просто рушит иммунитет, ослабляет человека, и он начинает болеть другими болезнями. На первых порах заболевший никаких симптомов вообще не увидит. Поэтому, если не протестироваться, не узнаешь. Некоторые могут просто умереть и даже не понять, что у них ВИЧ. Сейчас на ВИЧ проверяют только беременных женщин два раза или перед операцией. В других случаях – нет, только добровольно.

А вы считаете, как часто нужно проверяться?

Каждые полгода, если есть незащищенные половые контакты.

А как вы сами приняли свой диагноз?

Вообще, моя жизнь разделилась на до и после. Когда мы узнаем о своем ВИЧ-статусе, мы сразу думаем, сколько нам жить осталось. Считаем, что эта болезнь смертельная, маргинальная. На самом деле это не так. Сейчас обстоят дела с этим хорошо. ВИЧ-положительные люди пьют таблетки и живут долго и счастливо.

Но сначала у меня депрессия была – незаметная, но я ушла в себя, закрылась ото всех: друзей, родственников. Считала, что последний мой половой партнер – это мой муж. Никому ничего не рассказывала. Боялась осуждения. Начала болеть еще очень сильно. Потому что сразу таблетки не давали. Когда мне поставили диагноз, с АРВТ (антиретровирусной терапией) были, наверное, проблемы в России. Был дефицит, и нам давали таблетки только после того, как у нас иммунограмма падала до 350 и иммунитет ослабевал.

А сколько показывает иммунограмма в норме? А при СПИДе?

У здорового человека – от 700: 700 может быть, 600, 900, 1000. СПИД начинается, если иммунограмма упавшая и уже идут сопутствующие заболевания. Стадию СПИДа определяет врач-инфекционист. Даже если иммунограмма пониженная, но человек себя нормально чувствует, могут не ставить стадию СПИДа. Только если идут уже сопутствующие заболевания: туберкулез, пневмония и другое. Ведь ВИЧ только рушит иммунитет, на остальное он не влияет. И благодаря тому, что иммунитет подавлен сильно, человек начинает болеть разными другими заболеваниями.

Чем отличаются ВИЧ от СПИДа?

ВИЧ – просто вирус, который мы носим. Инфекция бывает подавленной, бывает не на острой стадии. СПИД – последняя стадия ВИЧ-инфекции.

«ВИЧ-положительный человек, который пьет таблетки, у которого вирусная нагрузка подавлена, становится безопасным для общества и не может свой вирус передать»

pexels-mart-production-7230192.jpg

Фото: pexels.com

Как вы все же пришли к терапии?

У меня были такие болезни: опоясывающий герпес, воспалились лимфоузлы, несколько раз была пневмония, плеврит (воду из легких вытаскивали), в конце – туберкулез. Когда в тубдиспансере я лежала, у нас (я тогда жила в Стерлитамаке) открыли СПИД-центр, и я побежала туда и попросила таблетки. И мне наконец-то их дали. Но к ним тоже привыкать нужно было, побочные эффекты имелись.

Первая схема, которую мне назначили, была такая тяжелая, что у меня поднялась температура до 39. Я не могла даже есть, начала худеть очень сильно. Но мне говорили: «Две недели адаптация – терпи». Потом пошла аллергическая реакция. И вот только после этого я вызвала скорую, и мне назначили другую терапию. Она мне подошла. Там тоже была побочка – диарея. Но я свыклась, лишь бы не туберкулез. Пила много лет именно этот препарат.

С этим сейчас у нас хорошо. Есть очень много новых препаратов, у которых практически нет побочных эффектов. Медицина не стоит на месте.

Когда ситуация изменилась?

Лет 5-6 назад. Может, чуть больше.

А как сейчас изменилось мнение людей насчет ВИЧ-положительных? Их принимают?

Первое время я была закрытой, никому не рассказывала, все в себе держала. Это была самостигма, она рушила меня изнутри. Но потихонечку, работая консультантом, помогая людям, занимаясь своим сообществом, я пришла к принятию. И сейчас все родственники и окружающие знают о моем диагнозе. Я выступаю как открытое лицо. И, знаете, никто не отворачивается – потому что мы доходчиво объясняем, что ВИЧ-положительный человек, который пьет таблетки, становится безопасным для общества. То есть вирусная нагрузка подавляется, и ВИЧ-положительный свое заболевание не может передать.

Вообще полностью? То есть, если человек принимает терапию и подавил вирус, он не сможет заразить даже своего партнера во время незащищенного полового акта?

Да. Есть такие пары – их называют дискордантные, где один партнер ВИЧ-положительный, а другой – здоровый. И они заводят здоровых детей – и все прекрасно. Только при условии, что ВИЧ-положительный партнер пьет таблетки и каждые полгода проверяет свою вирусную нагрузку, иммунограмму.

Какая она должна быть, чтобы человек не мог заразить?

Вирусная нагрузка бывает подавлена, если пить АРВТ. Тест-системы в России есть, которые показывают менее 20, менее 58 и 40. Потому что в России еще нет таких тест-систем, которые считывают до 0. Но при этих показателях – менее 20, даже 40 – все равно считается подавленной вирусная нагрузка.

«Могут сказать: «У вас иммунитет хороший, вы можете пока не пить таблетки». Это – ужасная ошибка»

pexels-pixabay-236151.jpg

Фото: pexels.com

А вы как консультант сталкивались с несправедливостью в отношении ваших подопечных? Рассказывали ли они, что к ним как-то негативно относятся из-за их статуса?

Часто сталкивалась. Например, женщину во время родов раньше отдельно могли положить, даже пеленки заставляли отдельно складывать. Брезгливо к ним относились. Сейчас это исчезает потихонечку, благо, интернет появился, можно почитать.

Также расскажу об одном нашем проекте, в котором мы возвращали ВИЧ-положительных к лечению. То есть работали с теми людьми, которые узнали о своем статусе и потерялись или даже не узнали. Бывают даже такие случаи, когда после операции пришел результат, но человеку не сообщили его диагноз. Например, потому, что не нашли пациента. И вот таких людей мы приводили к лечению. Бывает, спрашиваем: «Почему ты не начал пить таблетки?» А в ответ: «А мне врач сказал, что можно пока не принимать». Так происходит в районах, деревнях, к сожалению. Вот это мнение устарело, что, пока у ВИЧ-положительного иммунограмма не упадет, ему не надо давать таблетки. Надо проходить терапию сразу, как только узнал диагноз.

А как у нас в Башкирии с этим? Если ты приходишь в центр, тебе сразу дают таблетки? Всем ли хватает? Не возникает ли проблем с поставками?

Очень хорошо. Никаких перебоев с этим нет. Схем много. Есть даже наши инновационные российские препараты. Когда ВИЧ-положительный приходит в СПИД-центр, то, чтобы поставить его на учет, кровь несколько раз перепроверяют. То есть диагноз просто так не ставится: 10 суток проверяется кровь и только потом – диагноз. После этого берут анализы, проверяют полностью биохимию, общий анализ крови, сколько вируса в одном миллиграмме крови, то есть смотрят вирусную нагрузку, иммунограмму. И на основании этих анализов назначается терапия.

В центре СПИДа со всем этим нет проблем. Но в районах, боюсь, есть. Что могут сказать? «У вас иммунитет хороший, вы можете пока не пить таблетки». Это – ужасная ошибка.  

И что делать ВИЧ-положительному человеку, если ему не прописывают терапию?

Весь наш регион, все деревни могут приехать в центр СПИДа. Здесь проблем нет, здесь всегда примут, встретят. Главное – чтобы ВИЧ-положительный понимал, что ему можно приехать.

Как эти таблетки принимаются? Какие есть схемы? Их каждый день нужно пить?

Сейчас у нас такие препараты, которые каждый день пьются обязательно. Есть схемы, где каждые 12 часов, а есть, где каждые 24 часа. То есть концентрация в крови препарата должна быть каждые полдня или день. Даже есть схема, где просто одна таблетка. Их становится больше. Сейчас в разработке новые препараты, которые будут инъекционно делаться раз в месяц.

А что будет, если человек забудет или не сможет принять таблетку?

АРВТ нужно не прерывать, правильно пить, как назначил врач. Но мы не роботы, бывает, что мы забываем.

Если часа 2 прошло – еще не поздно. До 5 часов. Вообще, мы ставим будильники и принимаем препараты вовремя. Но, если систематично пропускать таблетки, то они перестают работать. И вирусная нагрузка снова поднимется.

И что нужно делать? Новую терапию прописывать?

Да. Старый препарат уже не будет работать на организм человека, и врачи назначают новую схему.

«Когда ВИЧ у нас подавлен, мы приравнены к абсолютно здоровым людям»

pexels-fauxels-3184465.jpg

Фото: pexels.com

Есть ли у ВИЧ-положительных ограничения, например, в профессии?

Нельзя в органах работать и с кровью – то есть медицинским работником. Никаких ограничений больше нет. Когда ВИЧ у нас подавлен, мы приравнены к абсолютно здоровым людям. То есть качество жизни такое же, как у остальных.

Это значит, что тот, который принимает терапию, проживет столько же, сколько человек без болезни?

Да. Если принимать терапию, здоровый образ жизни вести, то точно так же, как и все остальные.

Нужно ли, помимо терапии, каким-то образом заботиться о здоровье, если у тебя есть статус ВИЧ?

Обязательно. Когда мы начинаем наблюдаться у врачей-инфекционистов, мы должны сдавать каждые полгода еще и флюорографию. Мера профилактики. Биохимия, общий анализ крови. Достаточно раз в год, но некоторые просят каждый раз. Мы привыкаем следить за своим здоровьем. Смотрим печеночные пробы – как работает наша печень из-за таблеток. Кстати, хочу на этом акцент сделать. Потому что вот сколько лет я уже принимаю терапию, мне ни разу не понадобилась профилактика печени. Это значит, что наши таблетки подходят, не рушат ничего. Биохимию сдаем, общий анализ крови сдаем, оппортунистический* анализ, на все инфекции, которые могут передаваться половым путем. В год один раз. Вот так мы следим за своим здоровьем.    


Оппортунистические инфекции* – заболевания, вызываемые условно-патогенными вирусами или клеточными организмами, которые обычно не приводят к болезни здоровый организм (с нормальной иммунной системой).

Бывает ли, что из-за ВИЧ-статуса человека не берут на работу?

Может быть такое, если диагноз раскрыт. Но никто не имеет право диагноз раскрывать, за это статья есть. Люди стараются скрыть, что у них есть ВИЧ-инфекция, именно из-за этой дискриминации. Но, когда устраивается ВИЧ-положительный на работу, никаких ограничений не должно быть со стороны работодателя. Но может быть, что человека не приняли по другой причине, потому что относятся к нему не очень.

Как у нас в Башкирии с сообществами? Есть места, где ВИЧ-положительные могут обсудить свои проблемы?

Как равный консультант, я провожу группы взаимоподдержки, веду их онлайн и офлайн. У нас есть сообщества закрытого типа для ВИЧ-положительных «ВКонтакте». Каждый вторник мы собираемся у нас в офисе на Гафури, 4, в 6 часов вечера, на чай. Там же мы можем поделиться опытом, поговорить о приверженности к лечению, о побочных эффектах препаратов. Мы поддерживаем друг друга, собираемся вместе.

«90% заражений идет половым путем»

pexels-cottonbro-studio-6777798.jpg

Фото: pexels.com

Бывали ли случаи, когда человека излечили от ВИЧ?

Есть пять случаев, что ли. Не в России. Это в других странах, когда человеку меняли костный мозг из-за диагноза – рак. Естественно, после этого человек пьет дальше свои таблетки АРВТ, еще и от рака. Только пять случаев за все времена.

Раньше считалось, что ВИЧ в основном поражает наркоманов. Как сейчас изменилась картина?

В корне. 90% заражений идет половым путем. У наркопотребителей изменился вид потребления. Это больше не инъекции практически. Но, даже если и инъекции – одноразовые шприцы сейчас в полном доступе. Поэтому ВИЧ-инфекция перешла на половой путь распространения и стала старше: 35+, 45+, 50, 60 лет. Наверное, это влияние того времени, когда говорили: «В СССР нет секса». О том, что предохраняться нужно, было стыдно рассказывать. И считали, что, если у тебя один половой партнер, значит, ты защищен. Наверное, поэтому.

«Это основная боль ВИЧ-положительных людей: как теперь с партнером, как жениться или выйти замуж»

pexels-lucas-mendes-3094435.jpg

Фото: pexels.com

Может ли ВИЧ-положительная родить здорового ребенка и какие меры нужно принимать для этого?

Да, может. Это сейчас так и происходит, если женщина пьет таблетки с самого начала беременности. Для беременных специально есть схема щадящей терапии. И сейчас рожают уже естественным путем. Единственное – нельзя кормить грудью. Детей уже через 1,5 месяца снимают с учета, когда антитела матери полностью выходят.

То есть, если мама ВИЧ-положительная, пьет таблетки, у нее нулевая нагрузка, то малышу все равно запрещено грудное вскармливание?

Запрещено. И у мамы обязательно должна быть вирусная подавленность, чтобы родить здорового ребенка.

Зачем нужна доконтактная профилактика?

Чтобы не заразиться. Доконтактная терапия по-разному принимается у мужчин и женщин. Мужчине хватает за два часа выпить до интима. А женщинам нужно на постоянной основе пить, если половой партнер ВИЧ-положительный и у него не подавленная вирусная нагрузка. За 5 часов даже.

А если произошел контакт?

Постконтактная терапия есть. Она выпивается после полового контакта в течение 72 часов. Нужно успеть. Постконтактную и доконтактную терапию купить, конечно, сложно, в свободном доступе не продают. Но можно, например, заказать в Аптека.ру.

От врачей нужна какая-то рекомендация?

Да. Но врачи тоже не продают эту терапию, не выписывают ее. С этим пока беда в Башкирии. Такие же НКО, как мы, над этим работают. Я думаю, это будет в будущем.

Как ВИЧ-положительные люди чаще всего находят себе партнеров?

Тяжело. Это, наверное, самая основная боль ВИЧ-положительных людей: как теперь с партнером, как теперь жениться или выйти замуж. Но находятся смелые люди, которые могут объяснить своему половому партнеру, что не передадут свой ВИЧ-статус с подавленной вирусной нагрузкой. А так – в сообществах друг с другом знакомятся. Есть и такое. В большинстве случаев остаются одинокими.

«Считаю теперь это своей кармической профессией»

А у вас есть пара?

Да. У меня есть. Мы познакомились в сообществе, которое я создала, и собираемся пожениться.

Когда будет свадьба?

Летом.

Как ваша жизнь изменилась после того, как вы узнали о вашем ВИЧ-статусе? Что вам нравится в вашей жизни и в профессии равного консультанта?

Кардинально все изменилось. После того как я узнала о диагнозе, естественно, жизнь пошла в худшую сторону. Внутри меня все сжирало, была депрессия, я не знала, как дальше жить. Единственной, кому я тогда открылась, была моя сестра. Помню, сказала ей: «Забери, пожалуйста, моего сына, если я умру». То есть я уже сдалась, представляете? И вот, когда в тубдиспансере лежала, стала в интернете лазить и нашла сообщество. Начала за ним следить – и захотелось жить. Потом с таблетками еще лучше стало. Перестала болеть, и депрессия ушла. Начала собирать ребят в сообщество, почувствовала себя полезной. Я нашла свою цель. Я прекрасно понимаю каждого человека, который узнает о своем диагнозе. Считаю теперь это своей кармической профессией.  Не зря я, наверное, все это перенесла.

Сейчас я очень счастлива. Я расту, обучаюсь – и очень благодарна моему руководителю. Он очень хороший человек, небезразличный. Ведем борьбу со СПИДом и профилактику. Мне нравится. 

ывадыловадыовад.jpg



Следите за нашими новостями в удобном формате - Перейти в Дзен , а также в Telegram «Однажды в Башкирии», где еще больше важного о людях, событиях, явлениях..

Если вам понравился материал, поддержите нас донатами.
Это просто и безопасно.

ПОДЕЛИТЬСЯ






важное